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Le soutien psychologique et l'aide pratique sont tous deux très importants dans la vie d'un pALS.

Soutien psychologique

Accepter la SLA ne veut pas dire abandonner. C’est la première étape pour en tirer le meilleur parti. Il peut y avoir beaucoup à faire pour aider un pALS à mener une vie productive et de qualité.

Le soutien psychologique est la contribution la plus importante des parents ou amis.

Il faut rester positif, sans banaliser la situation. Il est absurde de prétendre que tout va bien et que la SLA ne serait pas une affection grave. Le patient est bien au courant et « filtrera » de telles réflexions qui sonnent fausses, la capacité d’aide en souffrira.

En revanche, il n'est pas nécessaire de s'attarder sur les aspects négatifs de l’affection. Il est aussi vrai que la recherche neurologique progresse constamment et que personne ne peut prédire quand une percée réelle aura lieu. Ces faits donnent de l'espoir et l'espoir est un élément crucial de la vie. La famille et les amis des pALS doivent trouver le bon équilibre entre réalisme et espoir. Ce n'est pas une tâche facile. Pour certaines personnes atteintes de SLA et leurs familles, un prêtre peut être une source d’un véritable réconfort. La Ligue SLA, qui est dédiée à aider les pALS et leurs familles à faire face à cette maladie, peut également contribuer.

L’importance de la communication

Maintenir la communication ouverte est une partie importante du soutien à offrir. Les pALS doivent savoir qu'ils peuvent exprimer leurs sentiments à tout moment et trouveront un public empathique qui ne les jugera pas. Si les tiers expriment leur révolte ou essayent de minimaliser leur anxiété, les pALS apprennent rapidement à garder leurs sentiments pour eux-mêmes.

Le rôle principal de la famille et des amis est probablement celle d'un bon auditeur. La famille devrait créer une atmosphère où tous ses membres peuvent exprimer en toute honnêteté leurs propres sentiments sur la SLA.

Les enfants des pALS

Même si la SLA n'est généralement pas répandue parmi les jeunes, il peut arriver qu'il y ait encore de jeunes enfants dans une famille dont le père ou la mère sont atteints de la maladie. On oublie parfois que la maladie touche un parent bien-aimé et toute sa famille. Il est important que les membres de la famille et leurs soignants consacrent le temps nécessaire à discuter les problèmes des enfants suite à l’irruption de la SLA dans leur noyau familial.

Parlez aussi ouvertement que possible en présence des enfants car les secrets mettent tout le monde mal à l'aise. Les enfants se reprochent souvent le chagrin qui règne à la maison et ils risquent de se sentir coupables parce que, souvent, ils ne savent pas ce qui se passe. Encouragez donc les enfants à parler de ce qu'ils ressentent ou à pleurer s'ils en ont besoin. Ils auront besoin de savoir qu’ils peuvent poser des questions et qu'ils recevront des réponses. Laissez les enfants aider s’ils le désirent, parce qu’être utile leur procurera le sentiment d’être impliqué et important. Permettez-leur de participer à la planification des activités familiales du pALS.

Expliquez-leur qu'un changement dans l'apparence du malade ne signifie en aucun cas que les sentiments du patient ont changés par rapport à eux.

Veiller à ce que leur vie reste aussi normale que possible. Les nombreuses brochures « enfants » sur ce site sont à votre disposition.

Pensez aussi à vous-même

La famille proche sera probablement impliquée dans les soins quotidiens et les aides au patient. La majorité des pALS restent à la maison et la charge sur la famille du patient peut s’avérer physiquement et mentalement lourde.

Lorsque le patient est gravement infirme, le partenaire n’a guère la possibilité de le (la) laisser seul(e) durant la journée. Si le patient s’éveille aussi la nuit et a souvent besoin d'aide pour aller aux toilettes ou pour se tourner dans le lit, le partenaire peut, en quelques semaines, être épuisé et devenir irritable. Les soignants les plus proches, comme époux(se) ou enfants, peuvent s’apercevoir que prendre soin d'une personne atteinte de la SLA à un stade avancé occupe une partie majeure de leur vie quotidienne. Il est évident que si un membre de la famille proche doit faire tout ce qui est possible pour aider une personne aimée, il y a aussi des limites à l'esprit de sacrifice.

Lorsqu’une forte personnalité, habituée à contrôler sa vie, est affectée par une maladie invalidante, il (elle) peut reporter ce désir de contrôle sur son entourage. Certains pALS peuvent devenir très exigeants et les membres de famille pourraient avoir tendance à plus facilement se laisser traiter de cette façon. Dans ce cas, il est extrêmement important que la famille et le patient en discutent et s’accordent sur une limite raisonnable de disponibilité familiale. S’il n’y a pas d’accord, il peut être nécessaire d’en discuter avec un assistant social ou un psychologue.

Dans la phase terminale de la maladie, le patient peut devenir angoissé, exiger une attention particulièrement approfondie et exprimer ses frustrations aux soignants. Il est souvent nécessaire d’associer plus de membres de famille et d’amis à l'aide. Le soutien de soignants professionnels à domicile devient souvent indispensable. Lorsque les patients sont atteints de SLA depuis plus de cinq ans, le maintien des soins à la maison pourrait devenir une charge très lourde pour le partenaire, ceci surtout sur le plan émotionnel. Des séances de revalidation ou des soins de jour en institution pourraient créer un peu de détente pour l’entourage familial. La plupart des membres de famille veulent garder le patient le plus longtemps possible chez eux, mais n'ont aucune expérience de soigner une personne souffrante d'une maladie invalidante et fatale. Avec un soutien de soignants professionnels à domicile, de l'attention pour les problèmes du soin, une bonne coordination et répartition du travail, les membres de famille seront souvent capables de bien s'acquitter de leurs tâches.

Les soignants doivent aussi continuer à mener leur propre vie. Se réjouir en compagnie d'amis ou de membres de famille « en bonne santé », participer aux loisirs ou aux activités qui n’ont rien à voir avec des soins offrent un cadre propice à une détente importante et nécessaire. Ces activités offrent aux soignants la possibilité de récupérer du stress et les rendent plus efficaces et heureux. Il ne faut pas hésiter à demander du soutien à d’autres membres de famille pour que les soignants quotidiens puissent prendre régulièrement une pause.

Si nécessaire, un aide-ménagère rémunéré peut (partiellement) remplacer les soignants. L’assistant social, membre de l'équipe médicale de la Ligue SLA, peut vous informer au sujet des types d'aide et des modalités de paiement disponibles.

 

Aide pratique

L’équipe de soins
 

-      Le neurologue

Toute une série de soignants médicaux peut aider les patients SLA à faire face aux limitations que la maladie entraîne. Un médecin de famille dirigera les patients à un neurologue spécialisé dans les conditions du système nerveux et qui peut confirmer le diagnostic de SLA.

-      L'assistant social, le psychiatre, le psychologue

Outre des médecins et des infirmières, le patient SLA peut consulter un assistant social. Si le patient a des problèmes émotionnels ou si un membre de famille souffre de stress, le médecin de famille peut lui aussi être invité à conférer avec un assistant social, un psychiatre ou un psychologue. Ces personnes sont notamment qualifiées pour offrir des conseils qui peuvent aider les membres de famille à s’acquitter de leur défi difficile.

-      L'ergothérapeute

Un ergothérapeute peut donner des conseils sur les techniques et l'équipement qui permettent au patient SLA d'assumer ses activités quotidiennes. L'ergothérapeute peut également former le patient et ses soignants à utiliser au mieux divers dispositifs d'aide à la mobilité, à préserver l'autonomie et la qualité de vie familiale. L'ergothérapeute peut aussi donner du conseil à la maison pour adapter le cadre de vie aux besoins du patient SLA. Il est très important de consulter un ergothérapeute avant d'acheter l’un ou l’autre équipement.

-      Le kinésithérapeute

Un physiothérapeute peut enseigner des exercices d'amplitude du mouvement pour préserver la souplesse et pour renforcer les muscles non affectés. Ce paramédical est également capable de former le patient et les soignants à utiliser des outils prescrits de façon optimale.

-      Le diététicien

Un diététiste aidera à maintenir une alimentation équilibrée lorsqu’une certaine nutrition n'est plus possible à cause de problèmes de mastication ou de déglutition.

-      Le logopède

Un orthophoniste peut enseigner aux patients SLA les techniques pour maintenir la communication verbale aussi longtemps que possible. Ils connaissent aussi les divers dispositifs d'aide à la communication disponibles. L'intervention d'un ergothérapeute est importante lors du choix de dispositifs qui conviennent aux capacités physiques du patient SLA.

-      Le pneumologue

Un pneumologue peut intervenir en cas de problèmes respiratoires.

-      Le thérapeute de loisirs

Certaines équipes soignantes disposent d’un thérapeute de loisirs pour aider les patients à élaborer et à maintenir des activités récréatives.

-      L'aide pastorale

Un assistant pastoral peut faire partie de l'équipe.

-      La Ligue SLA

La Ligue SLA peut également formuler des réponses à certaines questions dans le domaine des ressources, des demandes auprès de l’AWPH, de l’aide en général ou elle peut aussi réconforter, selon le besoin ou la nécessité.

 

L’hygiène personnelle

Prendre un bain et se laver restent possibles avec peu d’adaptations dans un stade précoce de la SLA. Des autocollants ou rubans adhésifs spéciaux sur le fond de la baignoire peuvent empêcher de glisser et une barre à côté de la baignoire est utile pour y entrer et sortir. Par la suite, un siège de bain peut devenir utile et même nécessaire pour permettre le pALS à entrer et à sortir de la baignoire. Comme pour toutes les techniques d'aide qui impliquent le levage, les soignants devraient recevoir une formation d’un physiothérapeute pour éviter toute surcharge. Dans un stade ultérieur de la maladie, la vase de lit peut devenir la meilleure méthode et le patient SLA doit être encouragé à l’utiliser lui-même autant que possible. Une infirmière peut apprendre les techniques appropriée au patient et aux proches soignants.

C'est une bonne idée pour les patients SLA de garder les ongles et les cheveux courts. Quand quelqu'une colore ses cheveux, il n'y a pas de raison de cesser de le faire. Une douchette à main peut signifier une grande aide pour se laver les cheveux.

Parce que les muscles lisses ne sont pas affectés par la SLA, le patient conserve généralement le contrôle des muscles intestinaux. Une barre à côté de la toilette peut aider à s’asseoir et à se relever. Une forte consommation de liquide peut aider à prévenir les infections des voies urinaires et une attention particulière pour le régime alimentaire est une mesure préventive adéquate. La diététiste peut aider à choisir des repas qui favorisent le bon fonctionnement des intestins. La constipation est un problème répandu chez les pALS.

Il est important que l'hygiène corporelle et les soins personnels habituels soient maintenus autant que possible. Il est important pour le moral soit gardé et que la mine soit soignée. Chaque pALS devrait être encouragé à se soigner en lui donnant des compliments de temps en temps. L'indépendance et l'intimité du patient ne devraient pas être compromises injustifié.

Les repas

Les problèmes de mastication et de déglutition sont courants chez les pALS et changeront progressivement son régime alimentaire. L'aide d'un diététiste est une aide précieuse pour s'assurer que le pALS garde un régime alimentaire équilibré. Le cuisinier du patient devrait solliciter l’aide du diététiste et du logopède dès que les problèmes de déglutition surviennent. Au début, hacher des aliments solides, comme la viande, pourrait être la seule adaptation nécessaire. Ensuite, un mélangeur ou un robot de cuisine peuvent garantir un régime alimentaire tendre afin que le pALS puisse toujours avoir le même régime que le reste de la famille. Les liquides légers peuvent être épaissis pour faciliter la déglutition. Un repas peut être une affaire lente et difficile pour les pALS, mais la plupart d’entre eux parviennent à continuer à les prendre agréablement en famille. Les repas doivent rester des moments agréables et joyeux pour que le pALS se sente détendu, de la pression augmenterait le risque d’étouffement et inciterait le pALS à manger trop peu. Les pALS ne doivent manger indépendants que quand ils s’en sentent capables. Il ne faut pas hésiter à les aider s’ils se sentent trop faibles ou fatigués. Une bonne solution à la « lassitude de repas » est d’en proposer cinq à six légers par jour, au lieu de trois consistants.

Activités et loisirs

L'activité et la détente sont très importantes pour les pALS. On leur prescrit une routine journalière d’exercices de mobilité. Un physiothérapeute formera à la fois le patient et ses aides-soignants concernant les techniques appropriées. La routine journalière doit être maintenue par le patient pour qu’il garde la souplesse de ses articulations et ses muscles. Selon l’évolution de la maladie, les exercices devraient être adaptés et le rôle des aides-soignants augmentera.

Au début, les exercices prescrits seront essentiellement « actifs », les pALS peuvent les effectuer eux-mêmes. Puis, des exercices « assistés » ou « passifs », effectués avec l’aide d’un assistant seront prescrits.

Les aides-soignants doivent être bien formés par un thérapeute et être disponibles tous les jours. Les pALS sont encouragés à être aussi actifs que leurs forces le leur permettent, mais sans s’épuiser. La fatigue priverait le patient de l'énergie dont il a besoin pour les activités qu'il aime vraiment faire ou qu'il a vraiment à faire.

Une canne ou un chariot roulant soutiendront la mobilité des personnes dont les jambes sont affaiblies. Finalement, si nécessaire, un fauteuil roulant pourrait devenir nécessaire. Il est important que le bon fauteuil roulant soit prescrit. Beaucoup de modèles sont disponibles, certains avec des accessoires très utiles. Pour s’assurer que le fauteuil roulant soit au service du patient SLA le plus longtemps que possible, il vaut mieux que les conseils d'un ergothérapeute soient demandés. Celui-ci est au courant des meilleurs achats. Ce thérapeute peut également expliquer comment changer de position du fauteuil roulant à la voiture, au siège ou au lit.

Les excursions sont efficaces pour remonter le moral. Tout le monde profitera d'un changement de « décor » et d’une pause dans la routine quotidienne. De nombreuses institutions publiques telles que les galeries d'art, les musées et théâtres sont accessibles aux fauteuils roulants et c'est également le cas pour de nombreux restaurants. Les pALS devraient être encouragés à sortir et ont le droit de profiter d'une compagnie agréable.

Dans les premiers stades de la maladie, il pourrait être peu nécessaire de modifier les activités de détente déjà existantes du patient.

Pour les pALS à mobilité réduite et une faiblesse musculaire, assez de détente reste possible en compagnie de la famille et les amis. Jeux de cartes, d’échecs ou d’autres jeux de société sont des activités agréables ; des jeux de cartes adaptés aux personnes avec des problèmes d’empoigner existent. Le pALS peut peindre, écrire des livres ou jardiner à l'aide d'équipements adaptés. Regarder la télévision, écouter la radio, de la musique ou des audio-livres (disponibles dans les bibliothèques publiques) sont d’autres possibilités. La lecture en groupe a beaucoup été pratiquée par nos ancêtres et peut être une bonne alternative à la télévision.

Quelles que soient les activités choisies, le facteur le plus important est qu'elles peuvent être pratiqués en compagnie. La SLA peut induire un sentiment d'isolement. La meilleure aide que la famille et les amis puissent offrir, c’est leur présence, leur volonté d'écouter, la proposition de participation du pALS aux activités familiales ou du groupe si possible, leur soutien si nécessaire et du tact pour estimer si cela n'est pas nécessaire.