Une étude qualitative des expériences émotionnelles des aidants familiaux qui soutiennent actuellement des personnes atteintes d'une maladie du moton

Naviguer sur un chemin émotionnel: Une étude qualitative des expériences émotionnelles des aidants familiaux qui soutiennent actuellement des personnes atteintes d'une maladie du motoneurone

Résumé

Contexte

Les aidants familiaux des personnes atteintes d'une maladie du motoneurone (MND) sont confrontés à des changements et à des pertes continuels au cours de la progression de la maladie, ce qui a un impact sur leur bien-être émotionnel. Les émotions des aidants peuvent affecter leur engagement dans les activités quotidiennes et leur rôle d'aidant. Cependant, la manière dont les aidants gèrent leurs émotions et les stratégies qu'ils jugent utiles pour y faire face pendant qu'ils s'occupent d'une personne malade font l'objet de peu de recherches.

Objectif de l'étude

Identifier les expériences émotionnelles et les stratégies d'adaptation des aidants familiaux lors de la prise en charge de la personne atteinte de la MND.

Méthodes utilisées

Nous avons mené 14 entretiens semi-structurés avec des aidants familiaux qui soutiennent actuellement des personnes atteintes de MND au Royaume-Uni. Les entretiens ont été enregistrés sur support audio/vidéo et retranscrits par des professionnels. Nous avons analysé les données de manière inductive dans le cadre d'une approche descriptive interprétative, en utilisant une analyse thématique réflexive.

Résultats

L'analyse a permis de dégager trois thèmes principaux. La déstabilisation du diagnostic reflète l'impact dévastateur du diagnostic sur les aidants, caractérisé par des émotions initiales accablantes. L'adaptation à de nouvelles circonstances et l'identification de stratégies d'adaptation reflètent la manière dont les aidants ont vécu les changements et les pertes au quotidien et la manière dont ils se sont progressivement adaptés à la situation en identifiant des stratégies d'adaptation afin de pouvoir gérer les émotions qui surgissent. Le maintien de l'adaptation émotionnelle englobe la façon dont les aidants utilisent des stratégies individuelles qu'ils ont déjà essayées et qui ont fonctionné pour eux afin de faire face émotionnellement aux changements et aux pertes continuels tout en préservant leur bien-être émotionnel.

Importance des résultats

Nos résultats suggèrent que les aidants des personnes atteintes de MND s'engagent dans un voyage émotionnel dès le diagnostic de la maladie. Au fur et à mesure de l'évolution de la maladie, les aidants adoptent les stratégies d'adaptation qui leur conviennent le mieux pour gérer leurs émotions (par exemple, vivre au jour le jour et chercher du soutien). Comprendre les stratégies clés utilisées pour soutenir l'adaptation émotionnelle au cours du parcours de soins et la façon dont les aidants reconstruisent leur vie émotionnelle autour de la MND pourrait aider à informer la pratique et la recherche futures afin de mieux soutenir les aidants de cette population.

Source: Cambridge University Press 

Traduction : Gerda Eynatten-Bové