Une technologie révolutionnaire de banque vocale permet aux patients atteints de SLA de conserver leur individualité

S'il existe un projet lié à l'accessibilité qui démontre le pouvoir de la conception axée sur l'utilisateur et ce qui peut être réalisé lorsque des géants de la technologie mettent leurs ressources en commun avec des associations de défense des patients, c'est bien I Will Always Be Me.

Lancée au début de l'année, la collaboration entre Intel, Dell, Rolls-Royce et la Motor Neurone Disease Association, basée au Royaume-Uni, vise à lutter contre l'un des symptômes les plus invalidants émotionnellement de la SLA, à savoir la perte de la voix.

Au fur et à mesure de la progression de cette maladie neurodégénérative paralysante, qui détériore progressivement les cellules nerveuses musculaires, la grande majorité des patients perdent leur voix. Environ 80 % d'entre eux finissent par avoir recours à un appareil de communication électronique et à une voix synthétique.

Si des banques vocales SLA, enregistrements de la voix d'une personne pour en produire une approximation numérique synthétique, existent depuis de nombreuses années, ces méthodes traditionnelles ne sont pas sans limites.

La principale limite est le temps nécessaire au patient pour lire un nombre suffisant de phrases afin de créer une base de données de mots, de sons et de vocalisations suffisamment conséquente pour permettre au logiciel de reproduire sa voix avec précision.

Cela peut nécessiter des milliers de phrases et, compte tenu du traumatisme émotionnel et physique que la plupart des patients éprouvent lorsqu'ils reçoivent un diagnostic de SLA, ainsi que de la nécessité de disposer d'un équipement d'enregistrement spécialisé, il n'est pas rare que les patients prennent jusqu'à trois mois pour accomplir cette tâche.

I Will Always Be Me est une tentative conviviale de surmonter ces obstacles en condensant les phrases-cibles dans un livre de 1000 mots du même nom - permettant aux patients SLA d'enregistrer leur voix en quelques minutes dans le confort de leur maison via un portail en ligne.

Ce qui distingue I Will Always Be Me, ce n'est pas seulement le temps précieux gagné par les patients qui, tragiquement, n'ont plus que quelques années à vivre, mais aussi la puissance et la signification des mots qu'il contient.

Les anciens systèmes de banque vocale obligeaient les patients à lire des mots et des phrases dénués de sens, comme "camion rouge, camion jaune", afin de créer une version numérique personnalisée.

Au lieu de cela, I Will Always Be Me atteint le même objectif grâce à une série de phrases touchantes et joliment rédigées par Jill Twiss, auteure à succès du New York Times, que les patients lisent à haute voix pour expliquer à leurs proches certains des changements et des défis qu'ils sont susceptibles de rencontrer sur le chemin difficile qui les attend.

Ces défis mis à part, le livre rappelle à chacun que la joie de vivre demeure car, en fin de compte, "Je serai toujours Moi".

Action collective
L'initiative du projet est venue de Stuart Moss, responsable de l'innovation informatique chez Rolls Royce, dont le père est décédé le jour de Noël 2014 après un court combat contre la SLA (ou MND).

Voyant les patients se débattre avec des anciens systèmes de banque vocale, Moss s'est demandé s'il pouvait aider à mettre en place un groupe de réflexion composé de grandes entreprises technologiques, dont il possédait les contacts grâce à la chaîne d'approvisionnement de Rolls Royce, et de l'expertise de la Motor Neurone Disease Association, afin de créer quelque chose de mieux.

Le résultat des supplications de Moss a été la création du MND Association Next Generation Think Tank en 2019, avec Intel, Dell Technologies, Rolls Royce et l'organisation caritative basée au Royaume-Uni comme membres fondateurs.

L'implication des poids lourds de la technologie a ouvert des voies illimitées d'opportunités. C'est l'agence de création représentant Dell et Intel - VMLY&R, basée à New York - qui a eu l'idée de condenser les phrases cibles à lire à haute voix dans un livre électronique limité et axé sur le patient.

La campagne de promotion de I Will Always Be Me a remporté le prestigieux Grand Prix Pharma de cette année au festival des Lions de Cannes pour les industries créatives.

Dell Technologies a contribué à la mise en place d'un réseau de technologues, de créatifs et d'orthophonistes pour soutenir le projet et a fait don d'ordinateurs portables à la MND Association afin que les patients puissent enregistrer leur voix.

De son côté, Intel a su tirer parti de ses dizaines d'années d'expérience dans la mise au point du système de communication à code source ouvert utilisé par feu le professeur Stephen Hawking, et a joué un rôle déterminant dans la mise en place d'un partenaire tiers, la société SpeakUnique, basée au Royaume-Uni et spécialisée dans les systèmes de banque vocale.

La technologie de SpeakUnique utilise un algorithme d'apprentissage automatique pour reproduire, en 20 minutes seulement, avec précision la voix du lecteur.

Plus tard, lorsque la synthèse vocale deviendra nécessaire, toute phrase que l'utilisateur souhaite énoncer peut être transmise à un dispositif de communication sous la forme d'un miroir numérique précis ou, ce qui est peut-être plus approprié dans ce contexte, d'un écho de la voix originelle.

La rapidité du processus est possible grâce au fait que SpeakUnique utilise déjà une "voix de base" formée à partir de centaines d'heures d'enregistrements de locuteurs d'âges et d'accents différents, ce qui fournit une plateforme permettant de copier la voix du patient et d'y intégrer des variations personnalisées.

Un retour émotionnel

Le livre, qui comporte en outre des illustrations de l'artiste primé Nicholas Stevenson, est une véritable montagne russe émotionnelle, non seulement pour les patients et leurs familles, mais aussi pour tout lecteur.

Il est vraiment difficile de retenir ses larmes, surtout lorsque l’on écoute les enregistrements sur le site web dans lesquels plusieurs patients lisent différentes phrases.

"Nous ne savons pas à quelle vitesse mon corps va changer. Parfois, mon corps se sent gravement changé très rapidement. Et parfois, on peut avoir l'impression que rien n'a changé du tout. Personne ne peut décider de la rapidité ou de la lenteur des changements, ni des parties de notre corps qui changeront en premier, tandis que d'autres resteront les mêmes", peut-on lire sur un utilisateur.

"Nous ne savons pas pourquoi cela m'est arrivé. De temps en temps, ce genre de changements se produit dans les familles. Mais la plupart du temps, c'est juste quelque chose qui arrive et nous ne savons pas pourquoi. Ça ne semble pas juste. Mais c'est comme ça", ajoute un autre.

Le livre continue avec d'autres observations sur ce à quoi ressemble un avenir avec la MND :

"Je ne ferai peut-être plus tout ce que je faisais avant. Je pourrais ne pas bouger exactement de la même façon. Je pourrais ne pas parler exactement de la même façon. Et nous ne pourrons peut-être pas raconter nos histoires et rêver ensemble aussi longtemps que nous le voulons."

"Mais, en ce moment, je suis ici avec toi, et c’est mon endroit préféré."

"Oui, tout change, mais je serai toujours moi et je t'aimerai toujours."

Au-delà du simple fait de permettre aux patients de transmettre avec éloquence ces sentiments complexes à leurs proches - la nature émotionnellement chargée des phrases elles-mêmes sert un objectif supplémentaire.

Expliquant, dans la vidéo de la campagne, comment se manifeste ce mélange subtil d'art et de technologie, Alice Smith, PDG de SpeakUnique, a déclaré :

"Le processus de lecture du livre fait ressortir de nombreuses émotions différentes chez les gens, et le fait d'avoir des parties sensibles, de l'humour et des questionnements signifie que la voix synthétique fait davantage ressortir votre personnalité naturelle."

C'est un point souligné par Nick Goldup, directeur de l'amélioration des soins à la MND Association, qui admet lors d’une interview : "Il y avait toujours ce danger que nous pourrions avoir tout faux."

Il poursuit : "Nous aurions pu créer quelque chose de trop émotionnel, après tout, l'objectif final était d'enregistrer une voix. Si quelqu'un s'effondre à mi-chemin, nous n'aurions pas obtenu ce que nous voulions. Mais ce que nous avons découvert, c'est que l'on obtient en fait un meilleur enregistrement en capturant les émotions brutes de la voix d'une personne."

Travaillant en permanence avec les patients et les orthophonistes dans le cadre d'un processus itératif, le projet est un succès de la conception orientée par l'utilisateur.

Alan Towart vit avec la maladie du motoneurone depuis 2017 et est apparu dans le film de la campagne.

Il déclare : "Ce projet est important pour moi parce qu'un jour je pourrais en avoir besoin pour m'aider, et la précédente technologie disponible était lente et prenait beaucoup de temps. Pour les personnes atteintes de MND, vous voulez utiliser le temps qu'il vous reste pour faire les choses que vous n'avez jamais faites avant qu'il ne soit trop tard et non pas rester assis pendant des centaines d'heures à enregistrer votre voix."

Depuis son lancement au début de l'année, plus de 72 % des patients nouvellement diagnostiqués MND ou SLA ont utilisé I Will Always Be Me pour enregistrer leur voix, mais la collaboration technologique ne s'arrête pas là.

Maintenant que l'acoustique et la précision de la représentation synthétique ont été affinées et perfectionnées, l'attention va se porter sur la vitesse de saisie - avec Intel en particulier, activement engagé dans des initiatives autour de l'usage  d’un ordinateur sans contact et de la prédiction du langage.

I Will Always Be Me montre ce qu'il est possible de réaliser lorsque de grandes entreprises, le secteur tertiaire, des créatifs et des spécialistes médicaux travaillent ensemble pour résoudre un problème énorme, bien qu'il ne touche qu'un nombre relativement faible de personnes.

"I Will Always Be Me est un excellent exemple de collaboration entre entreprises, ce qui, à mon avis, sera vital pour l'avenir de la création de technologies accessibles et plus inclusives", déclare Darryl Adams, directeur de l'accessibilité chez Intel.

C'est extrêmement important.

L'un des principaux obstacles aux percées dans le domaine des technologies d'assistance est que les problèmes liés à la médecine sont techniquement complexes à résoudre, alors que les investissements en R&D sont insuffisants parce que ces applications ne sont pas courantes.

Toute chaîne d'approvisionnement, tout réseautage et investissement que peuvent apporter les grands collectifs technologiques sont donc extrêmement bienvenus.

D'autres technologies d'assistance ayant un besoin urgent de financement et de collaboration, telles que les lunettes électroniques d'amélioration de la vue pour les personnes malvoyantes ou le développement d'exosquelettes mécanisés pour les personnes souffrant de lésions de la moelle épinière, pourraient tirer de nombreux enseignements de cette éthique du partenariat et de conception en commun.

Les mots de Stuart Moss, au point culminant du film de la campagne, résonnent comme un écho du futur : "Si nous parvenons à bien exploiter ce que nous avons commencé, le monde peut être différent". 

Traduction: Fabien
Source : Forbes.com