“Overleden” ALS-patiënt stapt mee naar onderzoekslabo.
Op 21 juni is het Wereld ALS Dag. Die dag steken alle ALS organisaties ter wereld nog een tandje bij om ALS extra in de schijnwerpers te zetten en zo de bevolking te sensibiliseren. Tv-kijkend Vlaanderen zag in populaire soap Thuis de lijdensweg van personage Steven die aan ALS leed. Op 21 juni brengen we hem symbolisch terug in ons midden.
Woensdag 21 juni wandelt de ALS Liga vergezeld van patiënten, hun familie en ambassadeurs naar het ALS onderzoekslaboratorium op Gasthuisberg te Leuven. Dit doen zij als statement naar de buitenwereld dat er nog veel steun nodig is om het onderzoek naar ALS vooruit te stuwen en tot een oplossing te komen voor deze meedogenloze ziekte. ALS (Amyotrofische Laterale Sclerose) is vandaag nog steeds een dodelijke ziekte die families dwingt om op amper 33 maanden tijd afscheid te nemen.
De tocht werd “The Way to A Cure for ALS” gedoopt, vernoemd naar het gelijknamige fonds ter ondersteuning van het ALS onderzoek. Om deze boodschap kracht bij te zetten wordt de groep vergezeld door acteur Ben Van Ostade, die de rol speelde van Steven in Thuis. Het personage leed destijds aan ALS en de ALS Liga stond de schrijvers bij in de uitwerking van het proces dat Steven doorstond. Hij wordt eveneens bijgestaan door bekend gezicht, Tine Van den Brande.
Om 14u stipt vertrekt de groep aan het nationaal kantoor van de ALS Liga, Vaartkom 17, richting het UZ Leuven voor een route van ongeveer 3 km. Dit doen ze met een paar dikke cheques in handen die het resultaat zijn van verschillende acties en die overhandigd zal worden ten voordele van het onderzoek. Een mooi voorbeeld van wat bereikt kan worden met vereende krachten.
Bij aankomst worden ze ontvangen door professor Philip Van Damme en professor Ludo Van Den Bosch. Vervolgens wordt in groepjes een bezoek gebracht aan het laboratorium waar het fundamenteel onderzoek naar ALS plaats vindt onder begeleiding van de medewerkers van het labo.
De pers is meer dan welkom om dit event bij te wonen en zo onze stem nog luider te doen klinken. Want als de ‘blauwe hesjes’ op straat komen, dan is het voor ALS!
ALS Liga België is een non-profit vzw die zich inzet om de laatste levensjaren van ALS-patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken. Ze bieden ondersteuning op psychosociaal en administratief vlak, lenen hulpmiddelen uit, komen op voor de rechten van patiënten bij de overheid, stimuleren en te financieren wetenschappelijk onderzoek via het fonds “A Cure for ALS” en voorzien zorg en opvang op maat.
Voor meer informatie
ALS Liga België
Evy Reviers, CEO & Chairwoman : +32 (0) 495 44 67 82
persdienst@ALS.be
ALS.be
