De doorverwijzingsafwijking in epidemiologische studies van ALS

25-04-2018

Samenvatting

Achtergrond

Hoewel er bezorgdheid bestaat over de representativiteit van patiënten uit tertiaire ALS-centra vergeleken met de ALS-populatie in het algemeen, blijft de omvang van de doorverwijzingsafwijking in klinische studies grotendeels onbekend. Met behulp van gegevens van het EURALS-consortium wilden we tot een inschatting komen van de aard, de omvang en de impact van de doorverwijzingsafwijking.

Methodes

Er namen vier Europese, op de ALS-populatie gebaseerde registers deel, uit Ierland, Piemonte en Apulië in Italië en de Limousin in Frankrijk. Ze waren goed voor 50 miljoen 'persoons-uren'. De demografische en klinische kenmerken van ALS-patiënten die waren gediagnosticeerd in tertiaire doorverwijzingscentra werden vergeleken met de volledige ALS-populatie die was ingeschreven in registers in dezelfde geografische gebieden.

Resultaten

Patiënten die werden doorverwezen naar ALS-centra waren jonger (met een verschil dat varieerde van 1,1 tot 2,4 jaar) en minder vatbaar voor een bulbaire aanvang. Ze vertoonden verder een hogere graad van familiale antecedenten en een langere overlevingsduur (gaande van 11% tot 15%); dit alles in vergelijking met de volledige ALS-populatie in hetzelfde geografische gebied.

Conclusies

Er is sprake van een doorverwijzingsafwijkings-trend in de cohorten die worden geselecteerd bij ALS-doorverwijzingscentra. De omvang van de potentiële doorverwijzingsafwijking in een welbepaald tertiair centrum kan worden geschat via een vergelijking met ALS-patiënten uit een register uit hetzelfde geografische gebied. Studies die zijn gebaseerd op klinische cohorten moeten omzichtig worden geïnterpreteerd. De aanwezigheid van een register in hetzelfde gebied kan de volledige vaststelling in het doorverwijzingscentrum verbeteren.

 

Vertaling: Bart De Becker

Bron: PLOS ONE

Share