Een gids voor zorgverleners
Aanvaard het verwerkingsproces
Een normaal crisisverwerkingsproces bestaat uit 7 fasen:
- onwetendheid;
- onzekerheid;
- ontkenning;
- verzet;
- onderhandelen;
- depressie;
- aanvaarding/verwerking.
Zowel de patiënt als de zorgverlener moet deze fasen erkennen.
Jij als zorgverlener moet door een goede psychologische “intake” zo snel mogelijk achterhalen wat voor persoon de patiënt is, hoe hij of zij omgaat met crisissen en in welke fase van het verwerkingsproces patiënt en partner verkeren.
Speciale aandachtspunten:
- Bied anticiperende begeleiding;
- Ondersteun de bestaande verwerkingsmechanismen bij de patiënt;
- Help de patiënt bij het uiten van zijn/haar gevoelens als hij of zij daar aan toe is;
- Stimuleer de patiënt om zo normaal mogelijk te blijven eten;
- Hou de steunbronnen van de patiënt op peil;
- Zorg voor een emotioneel open communicatie tussen patiënt en omgeving;
- Signaleer een abnormaal verlopend crisisverwerkingsproces.
Bij een ziekte als ALS is vooral het voortdurende en snel opeenvolgende verlies van wat iemand (nog) kan typerend.
Daarnaast is ALS een ziekte waartegen je maar in beperkte mate kunt vechten.
Ieder met ALS is constant bezig met het verwerken van:
- een achteruitgang van zijn lichamelijk functioneren;
- het inleveren van zelfstandigheid, steeds afhankelijker worden;
- het stoppen met werken;
- verhuis, verandering van woonomgeving, verlies van buren;
- een verslechtering van zijn financiële positie;
- een toenemend gebruik van voorzieningen en hulpmiddelen;
- de aanvaarding van hulp door anderen.
Leer over de ziekte en over de verzorging en vertel het door aan anderen
Als zorgverlener moet je weten wat ALS juist inhoudt en hoe je iemand met ALS het beste kunt verzorgen. Doordat je weet hoe de ziekte iemands leven beïnvloedt, begrijp je de ALS-patiënt en kun je je telkens weer aanpassen aan de onvermijdelijke veranderingen. Geef je kennis ook door aan familie en vrienden. Hierdoor begrijpen ook zij wat er gebeurt en kunnen ze gepaste hulp en steun verlenen.
Wees realistisch over de ziekte
ALS is een progressieve ziekte. De persoon waarvoor je zorgt zal lichamelijk steeds meer verzwakken. Als je realistisch bent, is het eenvoudiger om je verwachtingen aan te passen.
Wees realistisch over jezelf
Iemand verzorgen vergt tijd en energie. Er zijn grenzen aan wat je kunt doen. Beslis op voorhand wat voor jou het belangrijkste is: tijd met de persoon die je verzorgt, tijd voor jezelf, of een proper huis? Er is geen “juist” antwoord. Alleen jij weet wat voor jou het belangrijkste is op een gegeven moment.
Stel daarnaast ook grenzen aan wat je kunt doen in één dag. Dat kan best moeilijk zijn. En het is zeker niet gemakkelijk om neen te zeggen. Wees realistisch. Denk na over wat en hoeveel je precies kunt doen en waar je hulp nodig hebt. Een ALS-patiënt behoeft veel zorg en het is allerminst een schande om hulp te vragen.
Aanvaard je gevoelens, ook al zijn ze tegenstrijdig
Als je iemand verzorgt, ervaar je tegenstrijdige gevoelens. In één etmaal kun je je tevreden, kwaad, schuldig, blij, beschaamd, droevig, bang en hulpeloos voelen. Deze gevoelens kunnen verwarrend zijn en moeilijk om mee om te gaan. Ze zijn echter goed noch slecht, ze zijn normaal. Als je negatieve gevoelens ervaart, betekent dat niet dat je een slechte zorgverlener bent. Ze wijzen je er alleen maar op dat ook jij maar een mens bent. Hou steeds in je achterhoofd dat je niet meer kunt doen dan je best.
Deel je gevoelens met anderen
Zoek iemand waarbij je op je gemak bent en vertel wat je voelt en waarover je je zorgen maakt. Deze persoon kan een goede vriend(in) zijn, een familielid, iemand die je hebt leren kennen bij de ALS Liga, een medeparochiaan, of een professionele zorgverlener (arts, psycholoog, maatschappelijk assistent, verpleegkundige …). Door je gevoelens te delen, vooral dan met een professionele zorgverlener, kan je ze makkelijker herkennen en aanvaarden. Dat zorgt ervoor dat je sterk blijft staan in je rol als zorgverlener.
Probeer de positieve dingen te zien
Je houding bepaalt in belangrijke mate hoe je je voelt. Bekijk het leven langs de positieve kant. Zoek manieren waarop de ALS-patiënt fysiek en intellectueel bezig kan blijven. Maak elke dag de moeite waard.
Draag zorg voor jezelf
Verlies je eigen gezondheid niet uit het oog. Zorg voor gezonde en behoorlijke maaltijden en voor voldoende beweging. Zoek manieren om te ontspannen en slaap voldoende. Laat je gezondheid regelmatig controleren door een arts. Door een goede gezondheid en voldoende rust ga je beter om met stress en blijf je goede zorg bieden.
Knijp er af en toe eens tussenuit en behoud andere interesses en hobby’s. Wacht vooral niet tot je te uitgeput bent hiervoor. Maak tijd voor de dingen die je belangrijk vindt. Door zorg te dragen voor jezelf, vind je de nodige kracht om door te gaan en voel je je niet alleen en geïsoleerd.
Probeer de humor van bepaalde situaties in te zien
ALS is een ernstige ziekte maar je moet jezelf niet altijd even ernstig nemen. Het is niet omdat je de humor van bepaalde situaties inziet, dat je daarom de zorgverlening minder ernstig neemt.
Zoek hulp
Deel je gedachten en gevoelens met anderen, je hebt hun steun nodig. Zoek een formule waarbij je je goed voelt. Misschien vind jij het gemakkelijker om met een vriend(in) of familielid te praten, misschien verkies je iemand van de ALS Liga of misschien praat je liever met een professionele zorgverlener.
Vind je het moeilijk om hulp te vragen en/of te aanvaarden? Onthoud dan dat hulp vragen niet betekent dat je een slechte zorgverlener bent. Niemand is in staat om helemaal alleen iemand met ALS te verzorgen. Vraag familieleden en vrienden om hulp. De meeste mensen zijn blij als ze kunnen helpen. Denk goed na waarbij je hulp kunt gebruiken en vertel het de mensen in je omgeving.
Maak plannen voor de toekomst
Toekomstplannen maken helpt om stress te verminderen. Bespreek - wanneer de ALS-patiënt er aan toe is - zijn of haar financiële situatie en maak concrete afspraken. Spreek over keuzes en beslissingen die in de toekomst sowieso gemaakt moeten worden. Bespreek ook alternatieve oplossingen in verband met de verzorging als jij hiertoe niet meer in staat bent.
