Vivre avec un patient atteint de la SLA
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Prendre soin de quelqu'un qui souffre d'une maladie évolutive comme la SLA mène inévitablement au stress. Veuillez trouver ci-dessous quelques conseils :
Acceptez le déroulement
Le cheminement normal pour faire face à une crise comprend 7 phases:
- ignorance ;
- doute;
- refus;
- révolte;
- marchandage;
- dépression;
- accepter et assumer.
Ces phases ne peuvent pas être négligées, ni par le patient, ni par les soignants.
Celui qui prend soin d’un pALS (patient atteint de la SLA) a besoin d’une bonne dose de psychologie pour savoir quel genre de personne il/elle est, comment il/elle a l'habitude de faire face à une crise et reconnaître la phase dans laquelle le patient et son ou sa partenaire se trouvent.
Points d’attention spécifiques:
- accompagner en anticipant;
- soutenir le cheminement d’acceptation du patient;
- aider le patient à exprimer ses sentiments lorsqu’il/elle le souhaite;
- encourager le patient à continuer à se nourrir le plus normalement que possible;
- maintenir le niveau des ressources de soutien du patient et l’y impliquer;
- assurer une communication émotionnelle ouverte entre le patient et son entourage;
- signaler toute anormalité dans le cheminement d’acceptation du patient.
Ce qui caractérise des maladies comme la SLA est la perte continuelle en un laps de temps relativement bref.
En même temps, la SLA est une maladie contre laquelle le combat est limité.
Chaque pALS et son entourage doivent constamment faire face:
- au déclin des fonctionnalités physiques ;
- à la perte d'autonomie et à l’augmentation de la dépendance;
- à l’arrêt de la vie professionnelle;
- aux déménagements, changements de cadre de vie, nouveaux voisinages,…;
- à la détérioration de la situation financière;
- à l’usage de dispositifs d’aide;
- à l’acceptation d’assistance d'autrui.
Recherchez des informations sur la maladie et le soin et communiquez-les aux autres
En tant que soignant, il est important que vous soyez conscient de ce qu’est exactement la SLA et comment prendre soin d’un pALS de manière appropriée. En vous informant sur la façon dont la maladie affecte la vie, vous serez mieux en mesure de comprendre le pALS et de vous adapter constamment à son évolution. Partagez ce que vous savez avec la famille et les amis. Cela leur permettra de mieux comprendre ce qui se passe et de fournir de l'aide appropriée.
Soyez réaliste par rapport à la SLA
Bien qu’il soit difficile, il est très important de rester réaliste quant à la SLA et à ses conséquences. La SLA est une maladie évolutive. La personne dont vous prenez soin va s’affaiblir physiquement de plus en plus. En restant réaliste, il sera plus facile d’adapter vos attentes.
Restez aussi réaliste par rapport à vous-même
Il est important de se rendre compte que prendre soin de quelqu'un demande du temps et de l’énergie. Il y aura inévitablement des limites à ce que vous pouvez faire. Vous devrez décider ce qui est plus important pour vous.
Qu’est ce qui est le plus important à vos yeux: passer du temps avec la personne que vous soignez, avoir du temps pour vous-même, ou une maison impeccable ? Il n'y a aucune « bonne » réponse. Vous seul pouvez savoir ce qui est le plus important pour vous à un moment donné.
En plus de faire des choix, vous devrez sans doute déterminer les limites de ce que vous pouvez faire en une seule journée. Il peut être difficile d'admettre que vous ne pouvez pas tout faire vous-même. Il n'est assurément pas facile de dire « non ». Soyez réaliste et réfléchissez à ce que vous pouvez assumer seul(e) et dans quels domaines vous avez besoin d'aide. Une personne atteinte de SLA a besoin de beaucoup de soins et il n’y a pas du tout une honte de demander de l'aide.
Acceptez vos sentiments
En prenant soin d’une personne, vous éprouverez des sentiments contradictoires. Vous pourrez, en une seule journée, vous sentir satisfait, en colère, coupable, joyeux, honteux, triste, angoissé et impuissant. Ces sentiments peuvent être difficile à comprendre et à assumer. Cependant, ils ne sont ni bon, ni mauvais, ils sont simplement normaux. Éprouver des sentiments négatifs ne signifie pas que vous êtes un mauvais soignant. Ils vous signalent seulement que vous aussi, vous êtes un être humain. Gardez toujours à l'esprit que vous ne pouvez pas faire plus que de donner le mieux de vous-même.
Partagez vos sentiments avec les autres
Il est important que vous partagiez vos sentiments avec les autres. Recherchez quelqu'un avec qui vous vous sentez à l'aise et parlez de ce que vous ressentez et de ce que vous inquiète. Cette personne peut être un ami proche, un parent, quelqu’un que vous avez appris à connaître par la Ligue SLA, un membre de votre paroisse ou un fournisseur de soins professionnels (médecin, psychologue, travailleur social, infirmière,...). Partager vos sentiments, en particulier avec un fournisseur de soins professionnels, peut vous aider à les clarifier et à vous assurer dans votre rôle de soignant.
Voyez aussi le bon côté des choses
Votre attitude détermine dans une grande mesure comment vous vous sentez. Essayez, autant que possible, de voir le côté positif de la vie. Cherchez des moyens pour que le pALS reste physiquement et intellectuellement engagé. Essayez de faire chaque jour « quelque chose ». Il y aura toujours des moments spéciaux qui font que la journée « valait la peine ».
Prenez aussi soin de vous-même
Votre propre santé est très importante. Soyez vigilants. Faites attention à prendre des repas sains et à faire suffisamment d’exercices physiques. Trouvez des moyens de vous détendre et assurez-vous d'avoir suffisamment de sommeil. Faites régulièrement contrôler votre état de santé par un médecin. Une bonne santé et un repos suffisant vous aideront à mieux gérer le stress et vous permettront de fournir en permanence de bons soins.
Essayez de prendre occasionnellement une pause et de garder du temps libre. N’attendez surtout pas d’être trop épuisé pour entreprendre d’autres choses. Préservez le temps pour les choses qui sont importantes pour vous. Cela vous donnera la force nécessaire et évitera que vous vous sentiez seul ou isolé.
Essayez de garder votre sens d'humour
La SLA est une maladie très grave, mais vous ne devez pas toujours rester sérieux. Ce n’est pas parce que vous pouvez comprendre l'humour de certaines situations que vous attachez moins d’importance aux soins.
Cherchez de l’aide
Partagez vos pensées et sentiments avec les autres, vous aurez besoin de leur soutien. Trouvez la façon dont vous vous sentez à l’aise. Vous trouverez peut-être plus facile de parler avec un ami ou un membre de famille, ou, peut-être, préférerez-vous de parler avec quelqu'un de la Ligue SLA ou avec un soignant professionnel.
Il pourrait être difficile de demander et/ou d’accepter de l'aide. N’oubliez pas que demander de l'aide ne signifie pas que vous soyez un mauvais soignant. Vous devez vous rendre compte que personne n'est capable d’assumer les soins d'un pALS tout seul. Demandez de l'aide aux parents et aux amis. La plupart des gens seront heureux de pouvoir, enfin, faire quelque chose pour vous. Réfléchissez bien à l'aide que vous pourriez utiliser et informez-en votre entourage.
Faites des projets d’avenir
Planifier le futur aide à réduire le stress. Discutez avec le pALS, lorsque l’occasion se présente, de sa situation financière et prenez des engagements concrets. Discutez des choix et des décisions à prendre. Evoquez également des solutions alternatives de soins, si à un moment donné vous ne seriez plus en mesure de les assumer.
