Ergotherapie
Doelstellingen
De doelstellingen van ergotherapie zijn de volgende:
- zoveel mogelijk trachten te behouden van de zelfstandigheid en eigenwaarde van de patiënt, met of zonder hulpmiddelen;
- de belasting van de verzorging voor de omgeving zo draaglijk mogelijk maken;
- voorlichting geven omtrent het verloop van de ziekte aan de patiënt en zijn omgeving.
Start van de behandeling
De ergotherapiebehandeling wordt direct gestart na aanmelding van de patiënt bij de revalidatiearts. Het eerste contact zal vaak in de thuissituatie plaatsvinden. Zo wordt een zo volledig mogelijk beeld verkregen van patiënt, woonomgeving, partner en/of verzorgers. Men inventariseert het niveau van functioneren alsook de problemen en wensen van patiënt en omgeving. Op basis van deze inventarisatie en observatie van activiteiten uit het dagelijkse leven komt men tot een keuze van voorzieningen.
Overwegingen bij de keuze
Om tot een juiste keuze te komen, zijn volgende overwegingen van groot belang:
- de mate en wijze van aanvaarding van de ziekte door de patiënt. Ook de psychische en fysieke draagkracht van de partner speelt een belangrijke rol bij de motivatie voor voorzieningen;
- wens van patiënt en partner ten aanzien van:
► wel of niet thuis verpleegd worden
► wijzigingen in de woonsituatie
► keuze van activiteiten
► communicatie
► ambulante hulp
► inschakelen van externe hulp.
De ene patiënt zal met weinig voorzieningen een gelijke kwaliteit van het leven ervaren als een andere met veel voorzieningen;
- progressie en stadium van de ziekte: elke voorziening moet beoordeeld worden op bruikbaarheid in de toekomst, dit in verband met langdurige aanvraagprocedures;
- antropometrische maten: lichaamsmaten en gewicht van de patiënt en hulpverlener zijn belangrijk om te komen tot een advies voor een voorziening;
- sociale omstandigheden van de patiënt: wanneer er overdag of ’s nachts geen hulp aanwezig is, is er over het algemeen een uitgebreider voorzieningspakket nodig;
- financiële situatie: patiënten met een diagnose voor 65 jaar komen via de gewestelijke fondsen in aanmerking voor voorzieningen in bruikleen. Patiënten met een diagnose na 65 jaar komen enkel in aanmerking voor tussenkomst van het RIZIV;
- bereikbaarheid van de ergotherapie: regelmatig moet de thuissituatie gecheckt worden op (nieuwe) knelpunten. Omdat de patiënt vaak moeilijk naar de afdeling ergotherapie kan komen, wordt er meestal gekozen voor huisbezoeken;
- de mate van medewerking van de gemeente inzake woningaanpassingen of verhuizing speelt ook een rol bij het snel kunnen afwikkelen van de procedure;
- de mate van medewerking van financierende instanties. Binnen de ziektekostenverzekeringen heerst geen eenduidig beleid over wat er verstrekt kan en moet worden;
- de inzet van leveranciers van revalidatiehulpmiddelen: door de snelle achteruitgang van de patiënt zijn er vaak aanpassingen nodig aan de reeds verstrekte voorzieningen. Deze vinden bij voorkeur bij de patiënt thuis plaats, omdat deze van de voorzieningen afhankelijk is. Weet dat er steeds op de snelle en gratis hulpmiddelenwerking van de liga beroep kan gedaan worden.
- overlegmogelijkheden met de behandelende arts: regelmatige controles en een duidelijk beleid bevorderen de kwaliteit van de zorg;
- contacten met eerstelijnwerkers als huisarts en thuisverpleging, opdat het gevoerde beleid uit het ziekenhuis ook in de thuissituatie gevoerd kan worden en knelpunten op tijd kunnen worden gesignaleerd en aangepakt.
Belangrijkste domeinen van de ergotherapeut
Hieronder belichten we meer uitgebreid de belangrijkste domeinen waarop de ergotherapeut met ALS-patiënten werkt.
Maximale onafhankelijkheid
Eén van de belangrijkste aspecten is kijken hoe de ALS-patiënt zijn dagelijkse bezigheden kan voortzetten zonder hulp. In plaats van een heel gamma hulpmiddelen aan te bieden, is het beter zich toe te leggen op het veranderen van technieken of bepaalde dingen in de bestaande leefomgeving van de patiënt.
In de eerste plaats is er de keuze van de kleding. De grootte van de knopen, kleding zonder knopen, kleding die kan worden aan- en uitgedaan zonder de knopen los te maken, het gebruik van velcrostrips, het aannaaien van de knopen met elastiekdraad, enz..
Wanneer de ALS-patiënt moeilijkheden ondervindt bij de dagelijkse taken is het belangrijk om een andere methode te vinden. Bijvoorbeeld wanneer iemand moe wordt van het scheren, kan hij in een stoel zitten die zijn ellebogen ondersteunt zodat hij zich kan scheren zonder oververmoeid te raken. Idem voor het tandenpoetsen of het snijden van eten.
Het is belangrijk dat de ergotherapeut een evenwicht vindt tussen dingen die de patiënt in kwestie onafhankelijk wil blijven doen en de energie die dan overblijft voor dingen die hij prettiger vindt, zodat hij tijd overheeft om door te brengen met familie en vrienden.
Leefomgeving
Wat betreft de leefomgeving kijkt men naar de toekomstige noden van de patiënt. Wat moet er gebeuren om toekomstige noden te kunnen opvangen? Wat zijn de mogelijke opties in het huis? Komen er verbouwingswerken aan te pas?
Hierbij is het zeker nodig de toegankelijkheid voor een rolstoel te bekijken, zelfs als de patiënt op dit ogenblik nog kan stappen. Andere dingen die moeten bekeken worden zijn het aantal trappen, het type van gangen, bad- en toiletruimtes, de breedte van de deuren, de plaats van de douche en de plaats van de slaapkamer. Het is hierbij aan de betrokken familie om aan te geven hoever ze wil gaan. Bijvoorbeeld als de slaapkamer boven is, is het mogelijk om een plaats beneden om te vormen tot slaapkamer? Als het toilet niet toegankelijk is, is een toiletstoel misschien een optie? Sommige mensen beslissen zelfs om te verhuizen.
Soms is het voor bepaalde families onmogelijk om deze opties of de gevraagde aanpassingen in overweging te nemen. Dit zal natuurlijk wel een hoop bijkomende problemen geven wanneer de toegankelijkheid voor de patiënt een probleem wordt.
Hulpmiddelen en uitrusting
Aangezien elke persoon andere fysieke mogelijkheden heeft en een andere manier van leven, is het belangrijk te weten dat er geen standaardpakket is van hulpmiddelen en uitrusting. Daarbij komt nog dat er een voortdurende verandering is in de manier waarop de ALS-patiënt de taken kan blijven uitvoeren. Door deze verandering zijn sommige hulpmiddelen maar efficiënt gedurende een korte periode.
Men moet vermijden om voortdurend nieuwe hulpmiddelen in te schakelen waarvan de ALS-patiënt maar zeer tijdelijk gebruik kan maken. Ook is er het psychologische aspect waarmee de ALS-patiënt vanaf de diagnose in het reine moet komen. Het komt vaak voor dat de patiënt op een ander tijdstip klaar is met het emotioneel aanvaarden van hulpmiddelen dan zijn familie. Alhoewel de patiënt heel wat moeilijkheden kan ondervinden bij het douchen en dit zeer vermoeiend is, kan het zijn dat hij toch niet klaar is om een douchestoel te accepteren.
Omdat de mogelijkheden van de patiënt steeds veranderen, moet de ergotherapeut de aanpassingen steeds herbekijken. Dit kan betekenen dat het toetsenbord of de muis anders opgesteld wordt, dat er kleine hulpmiddelen worden ingevoerd.
Technologie
Zoals iedereen wel weet biedt de technologie steeds meer mogelijkheden om mensen met een handicap te helpen. Het gaat van simpele oproepsystemen tot complexe dingen als computerbesturing.
Wat de ergotherapeut moet weten is of de patiënt in kwestie wel geïnteresseerd is in al die technologie. Sommigen zegt het gewoon niets. Draagt de technologie iets bij aan de prioriteiten die patiënten stellen? Kan de technologie aangepast worden aan de veranderende behoeften? Kan ze ondersteund worden en is het betaalbaar voor het gezin?
De ergotherapeut let er best op dat de hulpmiddelen beschikbaar blijven, ook wanneer de fysieke mogelijkheden veranderen. Dit kan de toegang zijn tot een computer of de bediening van de rolstoel of de afstandsbediening van de TV en de video.
Een ergotherapeut die ervaren is in dit domein zal dit alles onderzoeken, evenals al de mogelijke technologische opties.
- De fysieke kenmerken van de controle-units kan men veranderen, bv. met behulp van thermoplastische stoffen de joystick of de rolstoel aanpassen zodat de hand controle kan houden over de joystick. Als iemand zijn handen niet meer kan gebruiken zijn er nog tal van andere mogelijkheden.
- Er zijn hijstoestellen voor de armen en voor de positie van het toetsenbord en er is ook de mogelijkheid van een controlesysteem op het toetsenbord.
- Een scanning display laat u toe een schakelaar te gebruiken zodat hij met één enkele spierbeweging de computer kan controleren, kan blijven typen en zelfs het internet kan blijven gebruiken.
Zoals gezegd zijn er een heleboel opties om computers te blijven gebruiken en de omgeving te blijven besturen. Het kunnen eenvoudige bladomslag-apparaten zijn, maar ook allerlei vormen van afstandsbediening. Ook voor rolstoelen is er een uitgebreid aanbod. Sommige van de communicatieapparaten kan je ook blijven besturen.
Spalken
Deze hulpmiddelen worden eveneens gemaakt door de ergotherapeuten. De ergotherapeut onderzoekt de patiënt om te weten of hij baat kan hebben bij een spalk. Het doel van de spalk bepaalt het type en het materiaal dat wordt gebruikt. Eén van de redenen om een spalk te gebruiken is om de arm of handfunctie te verbeteren, door ondersteuning te geven die de spierzwakte kan compenseren. Dit kan zijn om de duim of het polsgewricht in positie te houden of om de vingerposities te bepalen.
Een spalk kan ook aangewend worden om comfort te verhogen. Sommige patiënten behouden een kleine resterende spierspanning, wat maakt dat ze ontwaken met vermoeide en pijnlijke handen. Zij kunnen een gunstige invloed ondervinden van een spalk die de vingers in een meer gespreide of rechtere positie houdt.
Een andere reden om te spalken is om het voor de patiënt mogelijk te maken te blijven werken met de computer. Daar kan men een specifieke spalk voor maken. Dit zijn maar een aantal voorbeelden van spalken.
Houding, comfort en relaxatie
Ergotherapeuten worden ook betrokken bij problemen met houdingen en comfort. De meeste ergotherapeuten maken daarvoor op maat gemaakte kussens die kunnen helpen bij een welbepaald houdingsprobleem. Ze overleggen en ontwikkelen tevens energiebesparende strategieën om de patiënt te helpen de dagelijkse routine te beheersen zodat hij kan blijven werken of langer betrokken kan blijven bij ontspanningsactiviteiten.
Ook voor relaxatietraining kan worden gezorgd. Mensen met angsten kunnen een gunstige invloed ondervinden van het volgen van een relaxatietraining. Dit kan de spierspanning verlagen voor mensen die een verhoogde angst ondervinden en kan ook helpen bij verstoorde slaap of gewoon een algemeen beter gevoel geven.
