Ergothérapie
Objectifs
Les objectifs de l'ergothérapie sont les suivants:
- Autant que possible, essayer de préserver l'indépendance et la dignité du patient, avec ou sans dispositifs d'aide;
- Rendre la charge des soins aussi acceptable que possible pour l'entourage;
- Fournir des informations sur l'évolution de la maladie au patient et à son entourage.
Début du traitement
Le traitement d'ergothérapie est entamé immédiatement après l'inscription du patient auprès du médecin rééducateur. Le premier contact se déroule souvent à domicile. Une image aussi complète que possible du patient, son environnement, sa famille et / ou le personnel soignant est ainsi obtenu. Un inventaire à lieu du niveau de fonctionnement du patient et de son entourage, ainsi que de leurs besoins et désirs. L'étude et l'observation des activités de la vie quotidienne du patient, conduit à un choix d'équipement.
Considérations lors du choix
Pour obtenir un bon choix d'équipement, les considérations suivantes sont d'une grande importance:
- mesure et modalités de l'acceptation de la maladie par le patient. Les capacités mentales et physiques du partenaire joue un rôle important dans la motivation pour les installations;
- Volonté du patient et du partenaire en ce qui concerne:
► être ou ne pas être soigné(e) à domicile
► changements dans la situation de vie
► choix d'activités
► la communication
► aide ambulatoire
► l'utilisation de l'aide extérieure.
Un patient avec peu d'équipement expérimentera une qualité de vie égale comparé avec un autre patient avec beaucoup d'équipements;
- Progression et état de la maladie: chaque dispositif doit être jugée sur son utilité à l'avenir, en raison de longues procédures de demande;
- Les mesures anthropométriques: la taille corporelle et le poids du patient et de son fournisseur de soins sont importants pour arriver à une recommandation d'équipements;
- Les conditions sociales du patient: lorsque aucune aide est présente pendant jour et/ou nuit, une composition d'équipements plus vaste est requise;
- Situation financière: les patients ayant reçu un diagnostic avant 65 ans qualifient à travers les fonds régionaux pour un prêt d'équipement. Les patients ayant reçu un diagnostic après l'âge de 65 ans ne qualifient que pour une intervention de l'INAMI;
- Accessibilité de l'ergothérapie: la situation familiale doit être régulièrement revue pour vérifier l’existence de (nouveaux) obstacles. Vu qu’'il est souvent difficile pour le patient de venir au département d'ergothérapie, il choisit souvent une visite à domicile;
- Le degré de coopération de la municipalité sur les modifications apportées au domicile ou aux installations joue également un rôle dans le déroulement efficace de la procédure;
- Le degré de coopération des organismes de financement. Dans l'assurance santé, il n'existe pas de politique claire sur ce qui peut et/ou doit être fourni;
- L'engagement des fournisseurs d'équipement de réadaptation: vu la détérioration rapide du patient, des changements sont souvent nécessaires sur les équipements déjà fournis. Ceci a lieu de préférence au domicile du patient, vu qu’il dépend de ces équipements. Sachez qu'il y a toujours moyen d’utiliser le service d’outils rapide et gratuit de la ligue.
- Les possibilités de consultation avec le médecin traitant: des contrôles réguliers et une politique claire renforcent la qualité des soins;
- Le contact avec les agents de soins primaires, comme le médecin généraliste et les infirmiers à domicile, pour que la politique de l'hôpital puisse aussi être pratiqué à domicile et que d’éventuels obstacles soient signalés et traités à temps.
Principaux domaines de l’ergothérapeute
Ci-dessous nous examinons plus en détail les principaux domaines dans lesquels le thérapeute travaille avec des patients atteints par la SLA.
L'indépendance maximale
L'un des aspects les plus importants est de voir comment les activités quotidiennes du patient SLA peuvent se poursuivre sans aide. Au lieu d’offrir un ensemble d'outils, il est préférable de se concentrer sur le changement de techniques ou de certaines pratiques dans l'environnement existant du patient.
En premier lieu, il y a le choix des vêtements. La taille des boutons, des vêtements sans boutons, des vêtements qui peuvent être mis ou ôte sans fermer des boutons, en utilisant du velcro, en cousant des boutons avec du fil élastique, etc.
Lorsque le patient SLA éprouve des difficultés dans ses tâches quotidiennes, il est important de trouver une autre méthode. Par exemple, quand quelqu'un se fatigue trop en se rasant, il pourrait s’asseoir dans une chaise qui soutient ses coudes afin qu'il puisse se raser sans peine. Idem pour le brossage des dents ou pour couper des aliments.
Il est important que le thérapeute trouve un équilibre entre les choses que le patient en question veut continuer à faire indépendamment et l'énergie restant pour des choses qu'il trouve plus agréable, pour qu’il ait du temps libre à passer en famille ou entre amis.
L'environnement
En ce qui concerne l'environnement, on tient compte des besoins futurs du patient. Que faut-il mettre en mesure pour être prêt à répondre aux besoins futurs? Quelles sont les options possibles avec la maison en question? Il y aura des travaux de rénovation dont il faut tenir compte?
Il est certainement nécessaire de vérifier l'accessibilité en fauteuil roulant, même si le patient est capable de marcher actuellement. D'autres maièress qui doivent être abordés sont le nombre d'escaliers, le type de couloirs, les salles de bain et les toilettes, la largeur des portes, l'emplacement de la douche et l'emplacement de la chambre à coucher. C'est ici à la famille d'indiquer dans quelle mesure ils veulent aller loin dans les transformations. Par exemple, si la chambre à coucher est en haut, est-il possible de créer une chambre à coucher dans une des chambres du rez-de-chaussée? Si les toilettes ne sont pas accessibles, un siège de toilette est peut-être une option possible? Certaines personnes décident même de déménager.
Parfois, il est impossible pour certaines familles de prendre ces options, ou les ajustements demandés, en considération. Ceci mènera bien sûr à un grand nombre de problèmes supplémentaires lorsque l'accès des patients deviendra difficile.
Outils et équipements
Étant donné que chaque personne a ses propres caractéristiques physiques et un mode de vie différent, il est important de savoir qu'il n'y a pas d’ensemble standard d'outils et d'équipement. En outre, il y a un changement continu dans la façon dont le patient SLA peut continuer à effectuer les tâches. A cause de ces changements, certains outils ne sont qu’efficaces pendant une petite période.
Il faut éviter d’utiliser en permanence de nouveaux outils qui permettent au patient SLA une utilisation que très temporaire. Il y a aussi l'aspect psychologique, avec lequel le patient SLA doit se réconcilier dès le diagnostic. Souvent, le patient accepte émotionnellement les outils nécessaires à un autre moment que sa famille. Bien que le patient puisse rencontrer de nombreuses difficultés lors de la douche, ce qu’il lui fatigue énormément, il se peut qu'il ne soit pas prêt émotionnellement à accepter une chaise de douche.
Vu que les possibilités du patient sont en constante évolution, les ajustements de l’ergothérapeute doivent être revus en permanence. Ceci peut signifier que le clavier ou la souris sont disposés différemment, que de petits outils sont mis en place.
La technologie
Comme chacun le sait, de plus en plus d'options technologiques sont disponibles pour aider des personnes ayant un handicap physique. Il s’agit de simples systèmes d’alerte, jusqu’à des méthodes complexes pour faciliter l’utilisation d’un ordinateur.
Ce que le thérapeute doit se demander, c’est si le patient en question est intéressé par toute cette technologie. Certains patients la considèrent étant sans aucun intérêt. Est-ce-que la technologie apporte quelque chose à ce que le patient considère comme ces priorités ? La technologie peut être adaptée à l'évolution des besoins? Peut-elle être supportée et est-elle abordable pour la famille?
L'ergothérapeute devra faire attention à ce que les objets restent accessibles, même lorsque les capacités physiques changent. Cela couvre l’accès à un ordinateur jusqu’à l’accès de la commande du fauteuil roulant ou la télécommande de la TV et de la vidéo.
L'ergothérapeute expérimenté dans ce domaine examinera tout cela, ainsi que les options technologiques possibles.
- Les caractéristiques physiques des unités de commande peuvent être modifiés, par exemple ajuster la manette de commande du fauteuil roulant en utilisant des matériaux de façon à ce que la main puisse contrôler la manette. Si une personne particulière ne peut pas utiliser ses mains, il y a encore beaucoup d'autres possibilités.
- Il y a des treuils pour les bras et pour la position du clavier, et il y a aussi la possibilité d'un dispositif de contrôle sur le clavier.
- Un écran scanneur permet à la personne d'utiliser un commutateur de sorte qu’il peut continuer à contrôler son ordinateur, à utiliser son clavier, ou même à utiliser l’internet avec un seul mouvement de muscle.
Comme mentionné, il y a beaucoup d'options pour continuer à utiliser des ordinateurs et pour manipuler son environnement. Il peut s'agir de simples dispositifs pour tourner des pages, mais aussi de toutes sortes de télécommandes. Il y a également un large éventail pour des fauteuils roulants. On peut aussi continuer à utiliser certains dispositifs de communications.
Attelles
Ces outils sont également faits par les ergothérapeutes. L'ergothérapeute examine le patient pour voir si une attelle pourrait être utile pour lui. Le but de l'attelle détermine le type et la matière utilisée. Une des raisons pour le port d’une attelle est l’amélioration du fonctionnement du bras ou de la fonction manuelle, en apportant un soutien qui peut compenser la faiblesse musculaire. L’attelle peut aider à maintenir le pouce dans sa position, à déterminer la position des doigts, ou la position de l'articulation du poignet.
Une attelle peut également être utilisée pour assurer le confort. Certains patients gardent une petite tension musculaire résiduelle, qui cause un réveil avec les mains fatigués et endoloris. Ces patients-ci peuvent expérimenter une influence positive d’une attelle qui tient les doigts dans une position plus droite ou plus raide.
Une autre raison de porter des attelles est de permettre au patient de continuer à travailler avec un ordinateur. Une attelle spéciale peut servir à cela. Ceci ne sont que quelques exemples du port d’attelles parmi d’autres.
Posture, confort et détente
Les ergothérapeutes sont également impliqués dans les problèmes de posture et de confort. La plupart des thérapeutes professionnels créent donc des coussins sur mesure qui peuvent soulager un problème de posture particulier. Ils discutent et élaborent également des stratégies moins épuisantes pour aider le patient à gérer la routine quotidienne afin qu'il puisse continuer à travailler ou prolonger ces activités de loisir.
Un entraînement à la relaxation peut également être fourni. Des personnes souffrantes d'anxiété peuvent rencontrer une influence positive suite à un entraînement à la relaxation. Cela peut réduire la tension musculaire pour les personnes souffrantes de anxiété élevée, peut aussi aider lors de troubles de sommeil, ou peut juste donner un meilleur sentiment général.
