Kris Van Reusel
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Kris, hoe en wanneer werd bij jou de diagnose ALS gesteld?
Het begon op 29 november 2009 toen ik plots en zonder reden een fles La Chouffe uit mijn handen liet vallen. Ik had ineens een onverklaarbaar krachtverlies. Op dat moment wist ik wel dat ik twee discushernia’s in mijn nek had, dus ik dacht dat die waarschijnlijk op een zenuw duwden of iets dergelijks. Ik hechtte er toen niet zo veel belang aan. Het ging maar niet over en een scan wees uit dat de hernia’s de oorzaak niet konden zijn. Pas later in april 2010 kwam de diagnose ALS.
Kende je de ziekte ALS toen al? Werd je voldoende geïnformeerd?
Wanneer de naam ALS viel was mijn eerste gedacht: goed, ze weten eindelijk wat er mis met me is, nu kunnen we eraan gaan werken. De dokter kwam dan echter met het ontnuchterend verhaal dat ALS-patiënten in 80% van de gevallen nog maar 3 à 5 jaar te leven hebben. Ik was toen 35. Een tweede opinie in het UZ Leuven bevestigde deze diagnose. Mijn ervaring is dat je wel informatie ontvangt, maar toch nog achter veel informatie en papieren zelf aan moet gaan. Info vergaren bij alle mogelijke instanties: Mutualiteit, overheid en niet te vergeten de ALS Liga zelf. Ik heb nu een Persoonlijk Assistentiebudget. Zonder mijn eigen navraag bij de ALS Liga zou ik dit vandaag niet gehad hebben…
Ziek zijn verandert je leven. Welke invloed heeft dit op jouw huishoudelijke taken, eventuele werksituatie, hobby’s, …? Waaruit put jij moed?
Ik deed 9 keer per week sport terwijl een week maar 7 dagen telt. Sportaholic heet dat zeker? Wie weet was het mee een oorzaak van ALS… Langzaam aan heb ik noodgedwongen het sporten moeten laten vallen. Voetbal, squash en lopen. Dat laatste pas in een later stadium. Ik heb andere uitlaatkleppen moeten zoeken. Direct na de diagnose heb ik één nacht gehuild als een klein kind, maar de ochtend nadien al heb ik gedacht: kom op man! Vandaag begint de rest van je leven! Stoor je niet aan futiliteiten, doe enkel nog wat je graag doet, en vooral geniet!! Een gouden raad voor alle patiënten: focus je op de dingen die je wel kan en lig niet wakker van de dingen die je niet (meer) kan. Het is misschien raar om te zeggen, maar ik ben gelukkiger dan vroeger…
Hoe vul je je tijd? Hoe belangrijk is je familie voor jou?
Ik doe wat ik graag doe. Dat is dan vooral een filmpje kijken, gezelschapsspelletjes spelen, maar vooral hou ik van veel sociaal contact. Vrienden en familie zijn belangrijk, maar die kunnen er enkel voor je zijn als je open en eerlijk over je ziekte praat. Je mag je er vooral niet achter wegsteken. Als vrienden niet weten wat ze moeten zeggen, dan raak je ze, kwijt. Mijn vrienden weten dat ze zonder schroom met mij over eender welk onderwerp kunnen praten. Ook over mijn ziekte zelf. Mensen moeten zichzelf kunnen zijn bij jou, kunnen ze dat niet, dreig je ze te verliezen.
Hoe kwam je in contact met de ALS Liga?
Ook door zelf informatie in te winnen. Ik ben er op een dag gewoon naartoe gereden om een babbeltje te doen. Het was zeer nuttig, leerrijk en kreeg veel informatie ivm aanvragen, ondersteuning met hulpmiddelen, e.a.
Elke activiteit van de liga heeft zijn meerwaarde. Ieder doet daarmee wat hij wil. Ikzelf bijvoorbeeld voel vandaag niet de behoefte om veel in contact te komen met andere patiënten. Ik heb mijn verhaal, zij dat van hen. Het is nooit een leuk verhaal, en ik hoef ze niet te horen. Daartegenover staat dat elke patiënt me mag contacteren met vragen, tips, info. Graag zelfs!
Overweeg jij om een korte vakantie te boeken in Middelpunt? Of heb je dat al gedaan?
Ik vertrek vannacht naar Tenerife. De warmte dat is goed voor de spieren. Ik ben nog sterk genoeg om een stukje van de wereld te zien en dat laat ik niet schieten. Vakantie is voor mij heel belangrijk. Nu lukt alles gelukkig nog zelf, weliswaar met assistentie. Als dit ooit te moeilijk zou worden is Middelpunt een mooie oplossing. Ik zal het dan zeker niet nalaten daar een keertje heen te gaan om mijn zinnen te verzetten. Maar laat dat nog maar even wegblijven…
Is het contact met lotgenoten waardevol?
Elk contact biedt een meerwaarde. Je weet dat je niet alleen bent…
Heb je een positieve boodschap voor de andere patiënten?
Ik kan het niet genoeg herhalen: focus op de dingen die je hebt, lig niet wakker van de dingen die je niet hebt. Je kan veel, je moet alleen willen!!
Soms moet je durven een egoïst zijn. Doe alleen dingen die je leuk vindt. Je moet ook niet overdrijven, familie en vrienden zijn heel belangrijk, dus jaag ze niet in het harnas door steeds je zin door te drijven. Ik heb al met hen gebotst, dus wees voorzichtig in je aanpak. Maar toch, zelfs als iets je niet interesseert, doe het dan niet uit beleefdheid. Daar kom je nergens mee. Vul je tijd nuttig in!
Is er nog iets speciaals dat je kwijt wil?
Eind december is de periode van de kerstmarkten. Dit jaar hebben we voor het eerst met een aantal mensen, die geconfronteerd geweest zijn met ALS, een drietal kerstmarkten en een vuurfeest op touw gezet. De opbrengst gaat integraal naar de ALS Liga. Met trots kan ik vertellen dat deze evenementen om en bij de €6.000 hebben opgebracht. Vermits ik een trage vorm van ALS heb, hoop ik nog jaren het gezicht te kunnen zijn van deze acties. Mensen die info willen, of met me willen praten kunnen mij bereiken via kvanreusel74@gmail.com.
Kris Van Reusel in Tenerife
Ik wil dit verslag vooral maken uit het oogpunt van een ALS-patiënt. Bedoeling van onze reis (mijn ouders, Katerina (mijn vriendin) en ons zoontje Jasper) was vooral om even uit de winterkou in België weg te zijn. De warmte deed me effectief goed. Het stappen ging veel vlotter en mijn spieren voelden beter aan. De ongemakken van de koude hier, zoals knikkende knieën, pijnlijke spieren enzovoort waren even weg. We hadden een huis gehuurd, waar alles zich op de benedenverdieping bevond. Trappen zijn moeilijk, dus daar hoefde ik me geen zorgen over te maken. De schrik, die ik had, toen ik over Tenerife hoorde, was vooral dat je het terrein daar niet bepaald vlak kunt noemen. Op enkele kilometers ga je van zeeniveau naar 3.700 meter, de hoogte van de Teide, de grootste berg van Spanje. Toch viel dat reuze mee. Het eerste wat me opviel: heel veel rolstoelpatiënten. En effectief: de voorzieningen voor mindervaliden zijn perfect. Je geraakt overal zonder trappen te doen. Bijna elke horecazaak beschikt over een rolstoeltoegankelijk toilet, en je vindt er voldoende parkeerplaatsen voor mindervaliden. Onze verblijfplaats bevond zich in Costa Adeje, vlakbij Playa de las Americas en Los Cristianos. Qua weer ook de beste regio. We hebben vele uitstappen gedaan, zodat ik mag zeggen dat ik het volledige eiland gezien heb. Vaak was het weer op andere plaatsen (zeker het noorden) een pak minder warm. Kortom, laat je als ALS-patiënt niet tegenhouden om dergelijke reis te maken. Het is een mooi eiland, lekker weertje, dus goed voor de spieren en vooral: het leven is er niet duur. Voor 15 euro eet je zeer, zeer lekker!
Op naar de volgende reis!
Kris
Bron: Nieuwsbrief 163 – januari, februari, maart 2014