Nationaal ALS register

UZ Leuven – Dienst Neurologie
Laboratorium voor Neurobiologie, VIB – KU Leuven Center for Brain & Disease
Herestraat 49 bus 602, 3000 Leuven

Prof. Dr. Philip Van Damme

Tot op de dag van vandaag blijven veel vragen omtrent de ziekte ALS onbeantwoord. Zelfs eenvoudige vragen zoals: Hoe vaak komt ALS voor in België? Hoeveel patiënten zijn er op dit moment in België? Welk percentage hiervan neemt riluzole? Wat is de gemiddelde overleving? Zijn er bepaalde omgevingsfactoren waarmee patiënten in contact kwamen?

Onderzoek naar het voorkomen van een ziekte, de oorzaken ervan, en de factoren die helpen het ziekteverloop te voorspellen is epidemiologisch onderzoek. Momenteel verloopt dit soort onderzoek vooral via de databank van ALS patiënten die gezien worden te UZ Leuven. Dit kan echter een vertekend beeld geven, omdat slechts een deel van alle Belgische patiënten daarin opgenomen zijn. Idealiter gebeurt epidemiologisch onderzoek aan de hand van een bevolkingsregister, waarin alle patiënten met ALS aangemeld worden en waarin gegevens over deze patiënten verzameld worden. Er zijn echter slechts enkele landen die een dergelijk nationaal ALS register hebben. Daaruit blijkt dat het een heel belangrijk onderzoeksinstrument is om de ziekte beter te leren begrijpen.

Het opzetten van een nationaal ALS register vereist heel wat planning. Vooreerst moet er een goedkeuring zijn van een ethisch comité om data van patiënten te verzamelen en te verwerken. Daarnaast zijn er een hele reeks van logistieke uitdagingen. Hoe zullen de gegevens verzameld worden? Hoe zullen ze opgeslagen worden? Hoe zullen alle ALS patiënten bereikt worden? Hoe kunnen we er voor zorgen dat we van alle patiënten de juiste gegevens bekomen? Kunnen we bepaalde vragenlijsten en schalen opnemen in het register? Om dit in goede banen te leiden is een coördinator nodig, die helpt met het opzetten en onderhouden van het ALS register.

Werkplan en kostenplaatje:

In de opstartfase dient eerst een stappenplan opgemaakt te worden en dient een goedkeuring van de ethische commissie bekomen worden. In tweede instantie zal onderzocht worden welk IT platform best gebruikt kan worden, om zo efficiënt mogelijk patiëntengegevens op te verzamelen. Deze planningsfase zal wellicht een jaar duren.

Eens het register is opgestart is het nodig dat de kwaliteit en de volledigheid van de data op continue basis gecontroleerd wordt.

Voor al deze taken is een voltijdse coördinator vereist (50.000 €/jaar).