C53 Onderzoek en ondersteuning voor jonge zorgverleners in gezinnen met ALS

27-11-2019

MNDA SYMPOSIUM PERTH DEC19 PRESENTATIES

Sessie 5B Ondersteuning van mantelzorger en gezin

Melinda Kavanaugh

Achtergrond: De zorgverleningservaring bij ALS/MND is complex en kan leiden tot zware last voor zorgverleners. Toch is er weinig onderzoek gericht op de meest kwetsbare en geïsoleerde populatie van zorgverleners; kinderen en jeugdzorgers, of 'jonge zorgverleners'. Dit, ondanks het bewijs van de ervaring van de volwassen ALS/MND-zorgverlener, met aandacht voor depressie, lichamelijke tol en isolatie. Jonge zorgverleners tussen de 5 en 19 jaar oud nemen deel aan alle aspecten van de dagelijkse zorg, van voeding en baden tot toiletbezoek en overbrengen, allemaal in relatieve afzondering. Een groeiend aantal internationale onderzoeken naar jonge zorgverleners benadrukt de emotionele en sociale effecten, en onderstreept hiaten in evidence-based programmering tussen landen. Toch heeft de literatuur beperkte informatie over complexe neurologische aandoeningen, waaronder ALS/MND. Uit een enquête onder Amerikaanse gezinnen bij ALS bleek dat bijna 1/3 van de gezinnen een kind of jongere onder de 18 heeft die zorg verleent, gegevens die zijn weergegeven in een vergelijkbaar onderzoek in Zuid-Afrika. Recente gegevens suggereren dat slaapverstoring en minimale zorgtraining gebruikelijk is, waardoor angst toeneemt en het potentieel voor langdurige gezondheidseffecten bij jonge zorgverleners ontstaat. Met het gebrek aan behandeling of genezing, en het potentieel voor eerdere leeftijd van ontstaan met ALS, is aandacht voor de ervaringen en behoeften van jonge zorgverleners een belangrijke opname in de bredere studie van ALS/MND. Deze plenaire vergadering zal een bespreking geven van huidig onderzoek naar kinderen en jeugdzorgverleners bij ALS/MND, perspectieven van de persoon met ALS, hoe onderzoek is gebruikt om op informatie gebaseerde interventies en ondersteuning te informeren, en een routekaart voor toekomstige inclusie van kinderen en jongeren. in wereldwijd onderzoek, programmering en ondersteuning.

Vertaling: Christina Lambrecht

Bron: Abstract Book symposium Perth