C53 Recherche et soutien pour les jeunes aidants dans les familles atteintes de SLA
27-11-2019
MNDA SYMPOSIUM PERTH DEC19 PRESENTATIONS
Session 5B Soutien aux aidants et à la famille
Melinda Kavanaugh
Contexte: L'expérience des aidants proches dans la SLA/MND est complexe et peut entraîner une lourde charge de travail pour les aidants. Pourtant, peu de recherches ont été consacrées à la population de soignants la plus vulnérable et la plus isolée: les enfants et les aidants jeunes ou «jeunes aidants ». Ceci, malgré les preuves de l'expérience du soignant adulte de la SLA/MND, mettant en évidence la dépression, le bilan physique et l'isolement. Les jeunes aidants âgés de 5 à 19 ans participent à tous les aspects des soins quotidiens, de l’alimentation au bain, en passant par la toilette et le transfert, le tout dans un isolement relatif. Un nombre croissant de recherches internationales sur les jeunes aidans proches mettent en évidence les impacts émotionnels et sociaux, soulignant les lacunes dans la programmation fondée sur des preuves dans tous les pays. Pourtant, la littérature contient peu d'informations sur des troubles neurologiques complexes, notamment la SLA/MND. Une enquête menée auprès de familles américaines vivant avec la SLA a révélé que près du tiers des familles avaient un enfant ou un jeune de moins de 18 ans fournissant des soins, données reflétant une étude similaire menée en Afrique du Sud. Des données récentes suggèrent que les perturbations du sommeil et une formation minimale en soins sont courantes, ce qui augmente l'anxiété et crée le potentiel d'effets à long terme sur la santé des jeunes aidants. Compte tenu de l’absence de traitement ou de traitement et du potentiel de survenue de la SLA à un âge plus précoce, l’attention portée aux expériences et aux besoins des jeunes soignants est un élément important de l’étude plus vaste de la SLA/MND. Cette séance plénière présentera une discussion sur les recherches en cours sur les enfants et les jeunes aidants dans la SLA/MND, les perspectives de la personne atteinte de SLA, comment la recherche a été utilisée pour informer des interventions et des soutiens fondés sur des preuves, ainsi qu'une feuille de route pour l'inclusion future des enfants et des jeunes. dans la recherche, la programmation et le soutien en soins de santé à travers le monde.
Traduction : Christina Lambrecht
Source : Abstract Book symposium Perth
