Patrick Kim
← ga terug naar Getuigenissen pALS
Tijdens het contactweekend in Middelpunt maken we kennis met een jonge man uit het verre Birma, Patrick Kim. Patrick woont in Antwerpen samen met zijn vrouw en hun twee nog jonge kindjes, Sing en Michael. Patrick ziet er blij en goedgehumeurd uit en zijn gezin bruist en straalt van leven, Patrick zelf heeft steeds moeilijker om nog te stappen en zijn armen te bewegen. Ook praten gaat stilaan erg moeilijk en zijn vrouw is nodig om te vertellen wat hij wil zeggen.
Hoe zijn jullie hier in België terechtgekomen?
Ik ben hier een jaar of elf geleden als politiek vluchteling uit Birma hier naartoe gekomen. Er was toen een dictatuur in Birma. Mijn broer en zus wonen in de Verenigde Staten, mijn ouders wonen nog steeds ginds in Birma. Ik was 23 jaar wanneer ik Birma ontvluchtte, ik probeerde oorspronkelijk naar Engeland te gaan, maar ik ben hier geland met het vliegtuig. De asieldienst raadde me aan om hier asiel aan te vragen omdat proberen Engeland binnen te geraken moeilijk zou zijn.
Ben je hier dan beginnen werken?
Ik heb eerst hier asiel aangevraagd want anders kan je je niet eens vrij bewegen. Dat duurde zes maanden om een interview te krijgen, na het interview volgt de beslissing dat je kan blijven en kan je een job gaan zoeken. Dat was voor ik getrouwd was, ik was hier toen helemaal alleen. Ik begon te werken in een nachtwinkel en ben ook appelen gaan plukken en heb in een restaurant gewerkt. Dat was eerst in Brussel, maar na een jaar ben ik naar Antwerpen verhuisd. Ik heb een jaar op het OCMW gestaan, ook een jaar lang als klusjesman gewerkt en later werkte ik in een privaat postbedrijf, daar ben ik drie jaar kunnen blijven werken. Nadien werkte ik in de diepvries van een logistiek bedrijf. Dat was ook mijn laatste job wanneer ik de ziekte kreeg.
En hoe is de ziekte begonnen, wat waren de eerste symptomen?
Dat was twee à drie jaar geleden, het begon eerst met het spreken dat moeilijker begon te gaan. En nadien ging de duim waarmee ik de vorkheftruck bediende haperen, we gingen toen bij de dokter. Dat was eerst de linkerkant, en dan iets later hetzelfde aan de rechterzijde. De dokter heeft ons dan doorgestuurd en zo werd ALS vastgesteld.
Kende je ALS? Hoe voelden jullie jullie bij de diagnose?
Nee, we kenden ALS helemaal niet, ze hebben het ons daar toen allemaal uitgelegd. We waren intussen al getrouwd en beide kinderen waren ook al geboren dan. Ja, het is niet leuk dat te horen, maar je moet het nemen zoals het is. Je moet het accepteren, maar je moet sterk zijn. Sinds juni heb ik nu de rolstoel. Tevoren was ik 4 maanden in Birma geweest bij de familie, en ik kon eigenlijk amper nog lopen als ik daarvan terug kwam. We wonen in een appartement op de vierde verdieping, maar gelukkig is er een lift.
Hoe krijgt je vrouw dat allemaal geregeld?
Ik maakte me en maak me nu soms nog, heel vaak zorgen als ik hem moest alleen laten een ganse dag om te gaan werken. Ik breng de kinderen om 7 naar school en begin om 8u te werken en rond de middag kan ik dan in mijn middagpauze Patrick thuis gaan bezoeken. Ik zet altijd glazen water, een pot eten voor hem klaar, en ook een pot voor als hij moet plassen.
Ik ben nu van plan om te stoppen met werken en gebruik te maken van het PAB, zodat ik beter voor Patrick kan zorgen. Want vroeger kon ik het water gewoon op tafel zetten en kon hij dat nog wel drinken, maar de laatste tijd lukt dat moeilijker en vallen de glazen makkelijk op de grond.
Ik heb twee namiddagen iemand die in huis komt helpen, maar sommige dingen moet ik wel zelf doen want hij wil niet dat iemand anders hem wast en dergelijke.
Kan je nu intussen de ziekte al accepteren?
In het begin was ik kwaad als ik iets niet meer kon, of als ik iets liet vallen. Maar nu ben ik daar veel kalmer bij, ook de frustratie die er in het begin was is nu bijna weg. Ik leef dag per dag en denk liever niet teveel na, ook niet over de toekomst.
Jullie kinderen zijn uitermate levendig merk ik hier, een groot contrast met jezelf op dit moment, is dat soms niet moeilijk voor je, dat je niet echt met ze kan spelen zoals je vroeger zou hebben gekund?
Soms wil ik ook zelf wel spelen maar zoals onlangs, ik ben dan van een stoel gevallen. Mijn vrouw zegt me dan wel van niet te spelen, maar ik kan het niet laten, want het is ook voor hen belangrijk dat contact te hebben.
De kinderen zijn nog klein, beseffen ze eigenlijk wat er aan de hand is?
De jongste niet, maar de oudste weet wel dat zijn vader ziek is. Hij beseft wel niet wat het juist is. Mijn vrouw zegt altijd tegen hem voorzichtig te zijn. Als hij in de badkamer is dan roept hij steeds mijn vrouw. Hij heeft meer schrik dat papa zal vallen dan wijzelf.
Verveel je je soms niet? Kijk je veel televisie?
Ja, de ganse dag! Ik neem heel veel programma’s op en die bekijk ik dan overdag, zoals documentaires van BBC en National Geographic, Animal Planet, en uiteraard ook veel films.
Je ziet hier veel mensen met een elektrische rolstoel en die zich zo mobieler en vrijer kunnen bewegen. Is dat een positieve gedachte voor jou dat je zoiets zal kunnen doen?
Ja, zeker. Maar waar we nu wonen zijn er trappen en kan het niet echt gebruikt worden. Misschien als we verhuizen zal ik dat wel willen gebruiken en alleen naar buiten gaan. We hebben in elk geval al wel een aanvraag gedaan omdat de ziekte snel evolueert bij mij en omdat de aanvraag toch ook enige tijd in beslag neemt. Zo kon hij drie maand geleden nog wel zelf eten terwijl ik hem nu eten moet geven.
Ging je terug naar Birma om je geboortedorp terug te zien?
Ik was naar Birma gegaan omdat men daar veel alternatieve therapieën gebruiken zoals massage en dergelijke, en ik wilde dat proberen. Maar het heeft niets uitgehaald dus.
Heb je het je ouders verteld?
ja, ik heb het hen verteld. Vroeger was ik erg sportief en speelde elke dag voetbal. Dat maakt het voor hen erg moeilijk om te vatten en te accepteren dat ik hier nu zo zit.
Hoe is het om in Birma ALS te hebben?
Erg, er is geen sociale ziekteverzekering en je moet dan zelf alles kunnen betalen. Ik ben dan ook blij dat ik hier in België nu ben, er is een fantastisch zorgsysteem hier. Ik ben blij dat ik vroeger niet naar Engeland ben doorgereisd.
Hoe voel jij je bij de #ALSIceBucket- Challenge? Heb je veel reactie gehad in jouw omgeving?
Ja, enorm, op mijn vrouw haar werk bijvoorbeeld zijn er veel mensen die ons berichten sturen via de sociale media en dergelijke. We hopen dat op termijn het ons of andere patiënten later ten goede kan komen.
Je bent van Birma, ben je zelf boeddhistisch?
Nee, ik ben katholiek. Mijn geloof helpt me wel om de ziekte te aanvaarden, misschien komt het ook doordat de cultuur in Birma meer berustend is dat ik zelf ook makkelijker kan aanvaarden wat mij overkomt, maar ik moet toegeven dat het toch erg moeilijk is geweest en blijft.
Bron: ALS Liga-magazine 167 – januari, februari, maart 2015