Rosa Meulemans

← ga terug naar Getuigenissen pALS

Ontmoeting met pALS Rosa Meulemans

Rosa Meulemans uit Dessel is een nieuwkomer in de ALS-gemeenschap. Ze is 67 jaar oud en weet sinds een half jaar dat ze PLS heeft. Primaire laterale sclerose (PLS) is een zeldzame ziekte waarbij verharding optreedt van het weefsel in de afdalende zenuwbaan. Dit leidt tot verzwakking van de spieren in voeten, benen, handen en gezicht. Verschijnselen van PLS treden over het algemeen op na het 30ste levensjaar. Patiënten kunnen moeilijk balans houden, ze vertonen zwakte en stijfheid in de benen. Er kunnen zich ook spastische problemen voordoen met de handen, voeten of benen. Spraakproblemen zijn te wijten aan de betrokkenheid van de gezichtsspieren. De symptomen doen zich normaliter het eerst voor in de benen, maar het kan ook bij de tong of de handen beginnen. De ziekte is ongeneeslijk, niet altijd fataal en er bestaat geen vaste behandeling voor. Bij Rosa manifesteerde de ziekte zich eerst in de spraakorganen. Ze begon moeilijk te spreken, weende en lachte anders dan vroeger. Ze heeft blijkbaar ook alle symptomen van een bulbaire ALS. Omdat slikken moeilijk gaat, eet ze uitsluitend gemalen voedsel waarin een verdikkingsmiddel is gebruikt. Toch is ze al 10 kilo afgevallen en de diëtiste zorgt er nu voor dat ze haar gewicht probeert te behouden. Naast de spraak- en slikproblemen heeft ze nu ook een pijnlijke heup en een slepende voet. Thuis kan ze zich nog alleen behelpen en ze wil ook haar contacten met de vriendinnen van de KVLV behouden. Daarom doet ze met haar elektrische fiets mee aan fietstochten of gaat ze met haar drie zussen naar zee.

Aanvankelijk raadden de dokters haar aan Rilutec te nemen maar dat medicijn bezorgde haar een vies gevoel in de mond, een ruikende adem en een totaal gebrek aan smaak bij het eten. Daarom neemt ze het nu niet meer. Sinds kort bedient ze zich van een spraakcomputer maar omdat ze vroeger nooit met een pc gewerkt heeft, gaat dat heel moeizaam.

Op de dag dat ik Rosa ontmoette – de ALS-conferentie in Leuven – had zij het emotioneel heel zwaar. Ze voelde zich een nieuweling in de groep en het was de eerste keer dat ze andere ALS-patiënten ontmoette. Op mijn vraag wat voor haar het moeilijkst is om te aanvaarden, antwoordt zij dat het haar zwaar valt niet meer te kunnen spreken en zo het contact de omgeving te verliezen.

- Bruni Mortier

 

Bron: Nieuwsbrief 150 – oktober, november, december 2010

Share