Rosa Meulemans

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Rencontre avec une pALS – Rosa Meulemans

Rosa Meulemans de Dessel est une nouvelle venue dans la communauté SLA. Elle a 67 ans et sait depuis une demi année qu’elle est atteinte de SLP. La Sclérose Latérale Primaire (SLP) est une maladie rare où il y a durcissement du motoneurone supérieur. Ce qui entraîne un affaiblissement des muscles des pieds, des jambes, des mains et du visage. Les premiers symptômes de SLP surviennent en général après l’âge de 30 ans. Les patients gardent difficilement l’équilibre, présentent des signes de faiblesse et de raideur dans les jambes. Des problèmes de spasticité des mains, pieds ou jambes peuvent également survenir. Les problèmes d’élocution sont dus aux muscles faciaux. Habituellement, les symptômes apparaissent d’abord aux jambes, mais cela peut également commencer par la langue ou les mains. La maladie est incurable, pas toujours fatale mais il n’existe encore aucun traitement adéquat. Chez Rosa, la maladie s’est d’abord manifestée dans les organes de la parole. Elle a commencé à éprouver des difficultés d’élocution, pleurait et riait différemment qu’autrefois. Elle a manifestement aussi tous les symptômes d’une SLA bulbaire. Elle se nourrit exclusivement d’aliments moulus additionnés d’un agent épaississant parce qu’elle a du mal à avaler. Elle a perdu 10 kilos malgré tout et la diététicienne veille à ce qu’elle ne perde plus de poids. En plus des problèmes d’élocution et de déglutition, elle souffre également de la hanche et d’un pied traînant. Elle peut encore se débrouiller seule à la maison et veut également garder le contact avec ses amies du KVLV. C’est pourquoi elle prend part aux randonnées cyclistes avec son vélo électrique et va à la mer avec ses trois sœurs.

Au départ, les méde-
cins lui avaient conseillé de prendre du Rilutec mais ce médicament lui laissait un mauvais goût en bouche, lui donnait mauvaise haleine et lui coupait tout à fait l’appétit. Maintenant, elle n’en prend plus. Elle utilise depuis peu un logiciel de synthèse vocale, ce qui est assez laborieux car elle n’a jamais travaillé avec un ordinateur auparavant.

Le jour où j’ai rencontré Rosa – lors du symposium SLA à Louvain – était très éprouvant émotionnellement pour elle. Elle se sentait nouvelle dans le groupe et c’était la première fois qu’elle rencontrait d’autres patients SLA. Lorsque je lui ai demandé ce qui était le plus dur à accepter pour elle, elle m’a répondu que le plus pénible était de ne plus pouvoir parler et, ce faisant de perdre le contact avec son entourage. 

- Bruni Mortier

 

Source : Bulletin d'informations 150 – octobre, novembre, décembre 2010

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