Rudy Verniers
← ga terug naar Getuigenissen pALS
“My life, my fight”
Tijdens het contactweekend van de ALS Liga in Middelpunt in september hielden we ook een interview met Rudy Verniers en zijn vrouw Annie. We laten hen nu aan het woord.
Wanneer en hoe werd bij jou de diagnose van ALS gesteld?
Dat was in september 2011, ongeveer twee jaar geleden nu. Tevoren ben ik ongeveer een jaar lang aan het lijntje gehouden in een ander ziekenhuis waar men maar testen bleef doen. Uiteindelijk ben ik dan doorgestuurd naar Leuven en daar heeft men na één test de diagnose ALS gesteld. Ik had zelf wel het vermoeden, mijn vrouw had op internet naar symptomen van o.a. ALS zitten kijken, en dat kwam wel redelijk goed overeen met mijn symptomen.
Ik kon mijn hand en mijn vingers moeilijk bewegen, het stappen was moeilijk, af en toe struikelen. Mijn been bleef soms haperen. Ik had ook al vroeger twee keer CVA (beroerte in de hersenen) gehad, de eerste keer waren mijn mondhoeken verlamd, de tweede keer was mijn linkerbeen licht verlamd.
Wanneer men je zei dat je ALS had, hoe kwam dat over, kende je de ziekte al?
Dat kwam hard aan, het was een klop. We waren toen net een jaar getrouwd. Mijn vrouw is een Thaise en had net alles ginder achtergelaten, haar job, haar familie. En ze had zich dan ook een ander leven voorgesteld dan dit. Ik kon daar toen ook met niemand over praten, ik heb alles opgekropt. Nu heb ik het intussen wel verwerkt en het aanvaard. Daar hebben gesprekken met een psycholoog me in geholpen.
Wat ervaar je zelf als het meest hinderlijke aan de ziekte ALS?
Het meest vervelende voor mij is dat je voor alles afhankelijk bent van iemand anders. Je moet alles vragen, ook de meest kleine dingen, ik kan bijvoorbeeld zelf geen blikje cola open doen, of mijn been verleggen. Ik voel me daar hulpeloos bij en een soort last voor iedereen. Ik vind dat ook erg dat ik dat mijn jonge vrouw moet aandoen. Ik voel me er ook wat schuldig bij dat ik anderen tot last moet zijn.
Waar put jij zoal moed uit?
Momenteel ben ik erg blij dat ik nu mijn elektrische rolstoel heb. Hierdoor kan ik me vrij bewegen. Eerst had ik een gewone rolstoel, maar dat ging niet echt, het was een probleem om erin en eruit te geraken, nee, toen zat ik thuis vast in mijn zetel en kwam ik amper buiten. Dat is nu met de elektrische rolstoel compleet veranderd, waardoor ik me ook veel beter voel, meer mensen zie en thuis ontvang. Hierdoor is mijn leven enorm in kwaliteit verbeterd.
Is er veel veranderd in je leven, je werk, je hobby’s door ALS te krijgen?
Ik heb altijd informatica gedaan bij Electrabel. Dat was heel druk en vaak stresserend, soms ook ’s nachts en weinig slapen. Toen ik de diagnose ALS kreeg was ik al op invaliditeit vanwege mijn tweede CVA in 2006. Voetbal was mijn hobby, een passie. Ik volg het nu op TV, maar ik ga er niet meer naartoe. Ik ken er veel mensen, ik ging al sinds mijn 12de naar KV Mechelen. Juist omdat ik er iedereen ken kom ik er nu niet meer sinds ik ALS heb, omdat ik de vragen en blikken van anderen wil vermijden, dat is te moeilijk voor mij.
Vind je dat contact met lotgenoten waardevol?
Het is leerrijk omdat je van mekaar veel kan leren uit ieders ervaringen. Ik heb hier veel tips gekregen, bv. over PAB hulpsystemen. Nu zijn er alleen ALS-patiënten aanwezig, dat stelt je toch op je gemak. Het is ook interessant om te kijken welk type, merk van rolstoel anderen hebben, en welke opties er bestaan, het comfort.
Hoe ben je met de ALS Liga in contact gekomen? Hoe zijn je ervaringen?
Via het UZ Leuven. Het is heel interessant, ik was bijvoorbeeld tegen het PAB gekant, al het papierwerk, maar bij de ALS Liga heeft men me overtuigd het toch aan te vragen om mijn levenskwaliteit terug te optimaliseren. Ik vind het ook fantastisch wat ze doen voor het wetenschappelijk onderzoek. Het zal misschien voor mij te laat komen, maar toch is het essentieel dat het gebeurt.
Zou je overwegen een korte vakantie in Middelpunt te boeken?
Wel, we zijn hier al geweest in augustus gedurende tien dagen. We hadden een folder van Middelpunt gezien in het UZ Leuven en zo hebben we dan snel geboekt. Ik ben altijd graag aan de zee geweest, het is hier kort bij de dijk, dat valt goed mee. Het is hier eigenlijk fantastisch...
Hoe kijk je zelf nog naar de toekomst?
Ik kijk nu positiever naar de toekomst dan vroeger omdat ik terug mobieler ben met de elektrische rolstoel. Tevoren lag ik ganser dagen in bed en keek ik enkel nog TV. Nu komen er twee keer per week vrienden langs, we kunnen nu gaan winkelen en buiten komen en ook terug op reis gaan. Mijn eerste reis was in augustus, hier. We hebben hier mensen gesproken die in Tenerife zijn geweest en vertelden dat het daar goed was aangepast. Ik ben vroeger ook enkele keren in Tenerife geweest, en daar zouden we nog wel graag eens naartoe gaan. Ik zie wel wat op tegen de reis zelf op het vliegtuig en het hele gedoe om in en uit het vliegtuig te geraken.
Hoe belangrijk is familie voor jou?
Ja redelijk. Ik heb niet zoveel familie meer, mijn vader is overleden, er is enkel mijn moeder en zus nog. Mijn vrouw is nu het belangrijkste voor mij.
Was je vroeger gelovig? Ben je daar meer mee bezig dan vroeger?
Ja, Ik ben gelovig opgevoed. Nu zelfs meer dan vroeger, ik ben niet praktiserend, maar in mijn binnenste ben ik het zeker wel. Daardoor heb ik geen schrik voor de dood. Ik ben helemaal niet bang om te sterven omdat ik geloof dat hierna, hierboven, iets moois zal zijn.
Heb je zelf een eigen leuze of motto?
“My Life, my fight”
Bron: Nieuwsbrief 162 – oktober, november, december 2013