Vader met ALS doet emotionele oproep: “Ik zit ongeveer op het einde van mijn leven, gebruik mijn lichaam nu het nog kan”

23-11-2019

Door Guy Stevens

Foto: Foto Kurt

ROESELARE - Hij voelt het einde van zijn leven naderen, maar ALS-patiënt Dave Werbrouck vindt het nog te vroeg om afscheid te nemen. De West-Vlaming wil zijn lichaam nog voor zijn overlijden aan de wetenschap schenken. “Gebruik mijn lichaam voor een deftig experiment”, schrijft hij in een moedige open brief. Wetenschappers begrijpen die oproep. “Het debat moet gevoerd worden.”

“Ik ben Dave, 43 jaar, partner van Evelyn, vader van drie kinderen en ALS-patiënt.” Zo begint de open brief van Dave Werbrouck uit Roeselare. Zijn wereld stopte in de zomer van 2018 met draaien toen hij zich liet onderzoeken na een vreemd gevoel in de benen. Het loodzware verdict: ALS, de ongeneeslijke zenuwziekte die het lichaam van de patiënt geleidelijk aan volledig doet verlammen.

De zware strijd die de gewezen theatertechnicus van bekende namen als Wannes Cappelle, Freddy De Vadder en Gunter Lamoot sindsdien voert, komt stilaan ten einde. In een jaar tijd is hij fel achteruitgegaan: hij is immobiel en aan een rolstoel gekluisterd, heeft de klok rond zorg nodig en communiceren kan hij alleen nog via een spraakcomputer. “In mijn ziekteproces zit ik nu op ongeveer het einde van mijn leven”, verwoordt hij het zelf.

Experiment

Foto: Facebook

Maar voor hij zijn strijd voor eeuwig staakt, heeft de West-Vlaming een belangrijke wens. “Ik wil dat mijn nog levende lichaam de wetenschap dient. Wanneer je sterft, kun je je lichaam schenken aan de wetenschap, wat ook fantastisch is. Maar ik wil dat nu al. Laat mij toe om mijn lichaam aan te bieden voor een deftig experiment.”

Hij richt zijn oproep nadrukkelijk niet tot charlatans, maar aan onderzoekers die out of the box willen denken. “Grijp die kans. En als het niet kan omwille van wetten en ethische bezwaren, voer dan het debat. Ik ben vast niet de enige terminale patiënt die deze vraag stelt. Heb de moed om ze te beantwoorden.”

Problemen oplossen

“Zo is Dave”, zegt Annemie Morisse, hartsvriendin van de man. “Hij is altijd technicus geweest. Oplossingen zoeken voor problemen was wat hij dag in dag uit deed. Daarom wilde hij vanaf de eerste dag van de diagnose tests laten uitvoeren op zijn lichaam en begrijpt hij niet waarom er nu geen experiment is waar hij nog aan kan deelnemen.” Werbrouck gebruikt zelf de metafoor van een man die aan een afgrond staat en weet dat hij gaat vallen. “Als iemand een prototype van vleugels heeft dat hij kan testen, zou hij niet twijfelen. Als ze niet werken, valt hij ook. Maar stel je eens voor dat ze werken...”

Er gebeurt vandaag heel veel onderzoek bij ALS-patiënten, zegt professor Philip Van Damme (KU Leuven). “Om de ziekte te kunnen begrijpen, maar we testen ook medicijnen die de ziekte kunnen vertragen. De voorwaarde om aan die tests mee te doen is wel dat de ziekte in niet te vergevorderde staat is. Het klopt dan ook dat mensen die dat stadium voorbij zijn zich afvragen of er bij hen dan niets meer gedaan kan worden. Ik heb begrip voor die wanhoop.”

De experimentele behandeling die de ziekte mogelijk kan genezen, waar Werbrouck om vraagt, die is er simpelweg nog niet. “De wetgeving is er om de patiënten te beschermen tegen charlatans, dus ze is een goede zaak. Maar als er nieuwe technieken op de markt zijn die een bewezen effect hebben, moeten we er alles aan doen om dat zo snel mogelijk bij alle patiënten te brengen.”

Zingeving

Neuroloog Steven Laureys volgt Werbrouck in zijn oproep om een debat op te starten. “Uit onderzoek blijkt dat veel terminale patiënten het als zingeving zien om nog tests of onderzoek te laten uitvoeren wanneer hun levenseinde nadert. Als ze dan toch ongeneeslijk ziek zijn, willen ze nog van nut zijn voor andere mensen. Het debat moet dan ook gevoerd worden. Dave is een dapper man, zijn oproep kan heel inspirerend zijn.”

“Als het verkeerd zou lopen, zou Dave dat niet erg vinden”, voegt Annemie nog toe. “Hij wil gewoon nog nuttig zijn. Als het fout loopt, zal hij blij zijn dat ze het toch geprobeerd hebben.”

 

Bron: Het Nieuwsblad

De noodkreet van een ALS-patiënt: ‘Gebruik mij alsjeblieft als proefkonijn’

Dave Werbrouck: ‘Ik kan en mag euthanasie krijgen’, schrijft hij. ‘Maar dat is gewoon een spuitje en dood. Waarom niet eerst een experiment toepassen?’ Beeld Tine Schoemaker

‘Laat mij toe om mijn lichaam aan te bieden voor een deftig experiment.’ In een open brief vraagt Dave Werbrouck (43), een West-Vlaamse man met ALS, aan de wetenschap om hem als proefkonijn te gebruiken nu hij nog in leven is. Artsen begrijpen de vraag, maar noemen dit ethisch onverantwoord.

Door Sara Vandekerckhove

Ik weet dat ik niet veel tijd meer heb”, stuurt Dave Werbrouck in een whatsappbericht. Praten lukt hem niet meer, maar met behulp van een spraakcomputer kan hij app’jes sturen. De leerkracht en theatertechnicus kreeg in september vorig jaar te horen dat hij de ongeneeslijke zenuwziekte ALS (amyotrofische laterale sclerose) heeft.

Sindsdien ging het met hem steil bergaf. “Ik kan en mag euthanasie krijgen”, schrijft hij. “Maar dat is gewoon een spuitje en dood. Waarom niet eerst een experiment toepassen? Dan kan ik nog voor een spuitje kiezen. Het feit dat ik ga sterven, zorgt ervoor dat ik opensta voor zo’n gedachtengang.”

In een open brief roept hij artsen en wetenschappers op om op hem te experimenteren nu hij nog in leven is. “Wanneer je sterft, kun je je lichaam schenken aan de wetenschap (...). Maar dat is net iets te laat voor mij.”

“Vorig jaar in december kreeg hij te horen dat hij mocht deelnemen aan een klinische studie”, vult zijn vrouw Evelyn Verschoore (41) aan. “Maar tegen februari was hij zodanig achteruitgegaan dat hij niet meer voldeed aan de voorwaarden. Frustrerend, natuurlijk.”

Dave Werbrouck: ‘Wanneer je sterft, kun je je lichaam schenken aan de wetenschap’, schrijft hij in zijn brief. ‘(...) Maar dat is net iets te laat voor mij.’ Beeld Tine Schoemaker

Overbeschermd
Ze benadrukt dat de open brief helemaal niet vanuit een kwaadheid is geschreven. “Wij zijn heel erg tevreden met de zorg en ondersteuning die we hebben gekregen in het UZ Leuven. We wijzen niemand met de vinger. Maar we willen wel het debat openen. Als terminale patiënten die vraag hebben, dan moet daar toch over nagedacht kunnen worden?”

Professor Philip Van Damme (dienst neurologie UZ Leuven) is de behandelende arts van Werbrouck. “Ik begrijp absoluut zijn vraag”, zegt hij. “Als er geen alternatieven meer zijn, dan zijn er patiënten die zeggen: ‘Geef mij eender wat. Helpt het mij niet, dan misschien iemand anders.’ Maar zo werkt het niet.”

Experimentele proeven kunnen enkel als dat binnen een klinische studie is. “Met goedkeuring van ethische comités”, zegt Van Damme. “Dat is om de patiënt te beschermen. In deze situatie vinden patiënten dat ze overbeschermd zijn. Ik begrijp hen wel, maar ben het er niet mee eens. Het zou geen stap vooruit zijn om ineens allerlei dingen toe te dienen. Dat heeft geen zin.”

Mislukt
In de wet staat nauwkeurig beschreven aan welke voorwaarden voldaan moet zijn, vooraleer mensenproeven kunnen. “Na de gruwel van Wereldoorlog II, waarbij er medische proeven werden gedaan op mensen, heeft de wetgever daar duidelijke richtlijnen voor uitgewerkt”, zegt Michel Deneyer, professor medische ethiek (VUB) en ondervoorzitter van de nationale raad van de Orde der Artsen.

In België is er de zogenaamde ‘Wet inzake experimenten op de menselijke persoon’. “Het moet om wetenschappelijke studies gaan en deze moeten een duidelijk doel hebben”, zegt Deneyer. “Je moet de voordelen kunnen aantonen tegenover de risico’s. En de patiënt moet zijn geïnformeerde toestemming geven.”

Maar zelfs als een patiënt er zelf om vraagt, ongeacht de risico’s, kan het niet. “Ik begrijp deze man zijn vraag, maar er moet een wetenschappelijk fundament zijn om iets te onderzoeken”, zegt Deneyer. “Iets vaags kan je nooit aftoetsen. De eerste regel voor artsen is nog steeds dat ze nooit kwaad mogen doen.”

Toch blijven Werbrouck en zijn vrouw hopen dat er toch iets mogelijk is. “Wie weet zijn er toch wetenschappers of artsen die out of the box durven te denken”, zegt Verschoore. “Dave zoekt allerlei dingen op en stoot af en toe op nieuwe, innovatieve therapieën. De vraag is in hoeverre artsen hierop zullen ingaan. Mislukt het, dan mislukt het. Maar dan hebben we het tenminste geprobeerd.”

 

Bron: De Morgen

OPEN BRIEF 

Wat als ik nog wil leven? 

Ik ben Dave, 42 jaar, partner van Evelyn, vader van drie kinderen en ALS-patiënt. 

In mijn ziekteproces zit ik nu op ongeveer het einde van mijn leven. 

Voor mij als ALS-patiënt is euthanasie mooi geregeld. 

Maar wat als ik wil blijven leven?

Wat als ik nog even vader van, man van, zoon van en vriend van wil zijn?

Daarvoor is niet echt iets voorzien of geregeld.

Vreemd, want ik dacht dat er een burgerplicht was voor iedereen, ook voor mensen uit de medische wereld, waar je mensen in levensnood moet helpen, ieder volgens zijn capaciteiten.

Waarom kan, mag of wil dan niemand uit die medische wereld me verder helpen? 

Wanneer je sterft, gaat je lichaam naar de wetenschap, wat ook fantastisch is. Maar dat is net iets te laat voor mij. Ik wil dat mijn nog levend lichaam de wetenschap dient. 

ik weet ook wel dat dit een ethische kwestie is, maar toch wil ik die vraag heel expliciet stellen. 

En ik zou graag een antwoord krijgen van de wetenschappers. Waarom negeren ze de vraag? Waarom zien ze mijn aanbod niet als een kans? 

Ik probeer het uit te leggen met een voorbeeld:

Ik sta voor een afgrond en ik moet springen. Ik heb geen andere keuze. Ik weet ook zeker dat als ik spring, ik zal sterven... Op dat moment biedt men mij aan om één of ander prototype van vleugels uit te testen. Ik twijfel niet want je weet maar nooit en sowieso moet ik springen. Het is dat of een zekere dood. Ik ben de uitvinder van de vleugels dankbaar en neem hem niets kwalijk als het mislukt. Maar stel je voor dat het wel lukt …

Ik herhaal dus mijn vraag aan de wetenschappers maar ook aan de politici. Laat mij toe om mijn lichaam aan te bieden voor een deftig experiment. Ik appeleer niet aan charlatans maar aan onderzoekers die out of the box willen denken. Grijp die kans. En als het niet kan omwille van wetten en ethische bezwaren, voer dan het debat. Ik ben vast niet de enige terminale patiënt die deze vraag stelt. Heb de moed om ze te beantwoorden.

Met dank,

Dave Werbrouck


ALS-patiënt doet emotionele oproep aan wetenschappers - Het Nieuwsblad


Terminale Dave Werbrouck slaakt noodkreet in open brief maar heeft wet tegen - De Morgen


ALS-patiënt Dave Werbrouck (43) slaakt noodkreet in open brief - Het Laatste Nieuws


ALS patiënt wil zijn 'nog levend lichaam' aan wetenschap schenken - Krant van West-Vlaanderen


Levend experiment - Humo

Share