Waarom de Ice Bucket Challenge nog niet voorbij is

17-03-2015

Voormalig Boston College honkbalspeler Pete Frates kan niet langer schrijven of spreken als gevolg van vergevorderde ALS. Petes ouders, John en Nancy, hebben dit namens hem geschreven.

Eén op 50 sporters van de middelbare school speelt op de hogeschool uiteindelijk op Division I-niveau. Eén op 50.000 krijgt amytrofische laterale sclerose (ALS). Onze zoon, Pete Frates, behoort tot beide groepen en beide werelden hebben de erfenis gevormd die hij nalaat.

Veel mensen kennen onze zoon als een voorvechter: hij was een van de stuwende krachten achter de ongelooflijk succesvolle ALS Ice Bucket Challenge, waarmee 220 miljoen dollar werd ingezameld voor een aandoening die voordien weinig bekend was.

Anderen zullen onze zoon kennen als een sportman: Pete was middenvelder bij de Boston College Eagles en werd aanvoerder in 2007. Het hoogtepunt voor Pete in dat jaar was zijn wedstrijd in Maryland, waar hij ging voor een 4-6 grand slam, een drie-run homer en een dubbele RBI. Met zijn acht RBI’s werd er in zijn team een nieuw record gevestigd.

De Pete die wij kennen is onze fantastische zoon. Zijn passie voor sport begon van zodra hij een bal kon vastnemen en kon waggelen. Het maakte niet uit of het honkbal, voetbal of zelfs ijsschaatsen was, Pete kreeg als kind geen genoeg van sport. Toen hij in het vierde leerjaar zat, kwam zijn sportleraar naar ons toe en zei: “Ik volg Pete reeds op sinds de kleuterschool en ik heb gewacht op dit specifieke leerprogramma, want dit is dans. Dit is waarop ik heb gewacht nadat ik mijn oog liet vallen op een kind, want het is voor mij de beste manier om puur talent te ontdekken. Hij heeft mijn proef doorstaan met vlag en wimpel. Jullie hebben hier een Division I-atleet.” Pete was negen jaar oud.

Pete groeide op als een fan van elke grote linkshandige honkbalwerper uit de jaren ’80 en ’90. Hij beklede de muren van zijn kamer met posters van Barry Bonds, Ken Griffey Jr., Will Clark, Ray Bourque, Steve Young en Doug Flutie. Zijn stijl van spelen paste hij aan aan die van hen. Zijn honger naar elke vorm van sportbeoefening was onstilbaar. Wanneer we onze dochter, Jennifer, meenamen naar de lessen ijsschaatsen, vond ze dat verschrikkelijk. Pete ging het ijs op en hij kwam er letterlijk niet meer af. Wanneer de Zamboni ijsdweilmachine tevoorschijn kwam, reed hij Pete bijna omver.

Naast honkbal speelde Pete Pop Warner voetbal en jeugdhockey. Hij begon met beide sporten op zesjarige leeftijd. Sinds hij een ‘Mighty Mite’ was had hij de slechtste speeltijden – training om 5u30 in de morgen. Hij sprong dan altijd uit bed om 4u30 om zijn hockeyzak te grabbelen en in de kofferbak van onze Tahoe te smijten om vervolgens aan te zetten richting ijsbaan. We moesten dan voor hem klaarstaan met zijn andere zak met voetbaluitrusting, want na zijn hockeytraining ging hij op zondagmorgen ook naar zijn voetbalwedstrijden.

Terwijl we aan het rijden waren – en we raden dit geen enkele ouder aan – was hij zich op de achterbank aan het ontdoen van zijn hockeyuitrusting en deed hij zijn voetbalkleren aan met een grote glimlach op zijn gezicht. Hij maakte veel plezier in zijn jeugdteams, maar ondertussen ontwikkelde hij zijn leiderschapscapaciteiten en discipline. Naarmate hij opgroeide tot een jongeman, werd zijn persoonlijkheid voor een groot deel gevormd door deze kwaliteiten.

Pete twijfelde niet om zijn stem te verheffen tegen zijn teamgenoten wanneer zij hun training wilden inkorten. Hij achtte hen verantwoordelijk voor elke overtreding of ongepast gedrag. Toen Tony Sanchez (nu bij de Pittsburgh Pirates) in 2007 nieuwkomer bij BC was, veegde hij er tijdens het optrekken zijn voeten aan. Pete troefde hem af. Tony kon dit verkeerd hebben opgevat, maar hij zei: “Die kerel hield mij een spiegel voor. Hij zorgde ervoor dat ik nooit meer een training zou verwaarlozen.” Nu speelt Tony op professioneel niveau. Pete wakkerde die werkethos en dat waardesysteem aan bij zijn teamgenoten. We hebben nooit van dit verhaal gehoord tot we Tony’s ouders ontmoetten tijdens een wedstrijd van de Pirates vorig jaar.

Na zijn afstuderen bleef Pete honkbal spelen en ging hij naar Hamburg, Duitsland, om te gaan spelen bij de Bundesliga. Nadat hij daar een tijdje had doorgebracht, keerde Pete terug naar huis en sloot zich aan bij de Intercity League Baseball in Boston. Het team speelde op vrij hoog niveau en bestond vooral uit voormalige Minor League spelers en spelers van de hogeschool. Pete was in de wolken dat hij de kans kreeg om op dat niveau te spelen.

Ondanks zijn doorzettingsvermogen en vastberadenheid zag Pete in het seizoen van 2011 een terugval van zijn capaciteiten als sporter. De enige waarschuwing die hij kreeg – dat heeft hij pas onlangs toegegeven – was dat zijn slaggemiddelde minder goed werd. Hij werd de MVP van het team in 2010. Hij had .375. Maar slechts een seizoen later, koste het hem steeds meer moeite – hij behaalde .250, en ook al was hij nog steeds heel sterk, zijn homeruns waren niet langer de ambitieuze slagen die hij anders presteerde. Het waren line drives. Hij moest ze perfect kunnen inschatten om de bal buiten de lijnen te slaan. We hadden hem nooit homeruns zoals deze zien spelen. Zijn timing was net niet zo goed als anders. Nu beseffen we dit als we daaraan terug denken, maar toen hadden we geen flauw benul. We konden enkel denken dat hij een nieuwe vriendin had of zo – hij was 26. We dachten dat hij misschien oud aan het worden was naar honkbalnormen. De realiteit was echter: het begin van ALS.

Zes uur nadat bij Pete de diagnose werd vastgesteld, 13 maart 2012, zat de hele familie rond de keukentafel; de situatie was traumatisch, om het zacht uit te drukken. Het was toen dat Pete besliste welke weg hij zou inslaan. Hij vertelde ons dat hij geen zelfmedelijden wilde hebben. Hij vertelde ons dat dit een fantastische kans was om de wereld te veranderen. Hij zei dat we mensen tot meer inzicht konden brengen, wat kon leiden tot geldinzameling. En hij zij dat hij een filantroop zoals Bill Gates zou confronteren met deze aandoening.

Zes uur na zijn diagnose.

Nadat we vrede hadden genomen met het nieuws, wilden we allebei medische studies gaan doen om onze zoon te kunnen helpen. Toen beseften we dat daar geen tijd voor was – drie tot vijf jaar was het aantal jaren dat de dokters Pete nog gaven. Maar het ondernemersbloed zit ons het hele leven al in het bloed en onze drie kinderen werken in de ondernemerswereld. Als familie besloten we om Team Frate Train op te richten. We legden onze vaardigheden samen en we zagen dat we een webmaster hadden; we hadden een boekhouder; we hadden grafische artiesten; binnen enkele dagen zaten ze allemaal met ons samen aan tafel. Dus bouwden we een website, we creëerden een Team Frate Train Facebookpagina. We maakten gebruik van Twitter. We hadden een winkel met sportkledij. Pete richtte een Travel Team pagina op – koop een Frate Train Tee, reis de wereld rond, neem er een foto van en stuur het naar ons terug. Er staan wel een duizendtal foto’s op die site, van over de hele wereld.

Pete deelde zijn inzichten op de website. Hij maakte de aandoening menselijk, bespreekbaar. We begeleidden spelletjes die het inzicht in ALS versterkten, we ontmoetten leden van het Congress op Capitol Hill. We werkten allemaal ijverig gedurende twee en een half jaar. En daarna veranderde de Ice Bucket Challenge alles in een tijdspanne van zes weken.

Het ontstaan van de Ice Bucket Challenge gaat terug naar het moment dat Pete vriendschap sloot met een andere jonge ALS-patiënt, Pat Quinn. Pat begon met de Ice Bucket Challenge in Westchester, New York, en toen Pete van het idee hoorde, deelde hij het met zijn volgers van de Team Frate Train Facebookpagina. Pete kende Steve Gleason van de New Orleans Saints, Kevin Swan in Florida, O.J. Brigance en Kevin Turner. Het zijn allemaal sporters, jonge mannen met ALS die wilden helpen. Deze mannen maakten de heel bewuste beslissing om hun levensweg neer te schrijven zodat mensen bewuster worden van de realiteit ervan – hun lichaam die hun geest niet langer wil volgen. Pete besefte dat deze sporters het medium waren en dat de Ice Bucket Challenge hielp de boodschap te illustreren.

Dus, op 31 juli, droeg hij ons op mensen aan te sporen elke Ice Bucket Challenge video te becommentariëren en het te posten op onze Team Frate Train Facebookpagina. Deel het. Dus begonnen we met ons familie en onze vrienden. Na drie dagen, ’s namiddags, waren er zes mensen met laptops (nog in hun pyjama), aan het werken, becommentariëren, delen. Het was te gek voor woorden. Onze webmaster liet ons die zelfde dag nog weten dat het websiteverkeer onze mogelijkheden oversteeg.

Spijtig genoeg kan Pete niet langer spreken, maar hij kan wel nog glimlachen. En op een bepaald punt tijdens de Ice Bucket Challenge leefde hij meer dan ooit tevoren op. Vooral de video van Bill Gates was belangrijk voor Pete. Bill Gates deed een ongelooflijke presentatie voor de Ice Bucket Challenge en hij schonk ook geld ten voordele van ALS. Gates werkt bovendien nauw samen met Steve Gleason om de technologie ten behoeve van ALS-patiënten te verbeteren. Dat is tenslotte wat deze jonge mannen zeggen: zolang er geen medische behandeling voorhanden is, is technologie onze behandeling. De manier waarop ALS-patiënten communiceren, de manier waarop zij met hun familie omgaan, het is allemaal mogelijk dankzij technologie. Ze maken gebruik van eye-tracking technologie om te typen en ze hebben een spraaktoestel dat hen teksten kan voorlezen. Dankzij deze technologie kunnen ALS-patiënten zich uiten. 

Zonder sport zou Pete niet die drijfveer en vastberadenheid hebben gehad om zo’n impact te hebben op ALS. Sport heeft van Pete de man gemaakt die hij nu is. Hij heeft aangeboren leiderschapscapaciteiten; hij heeft aangeboren atletische vaardigheden; het was zijn betrokkenheid bij sport dat ervoor heeft gezorgd dat hij die vaardigheden kon benuttigen bij deze inspanning.

Als de ALS-problematiek werd aangepakt, dan was het dankzij sport. Wat een dynamische cultuur is het. We hebben zo veel fantastische verhalen gehoord over mensen die een aandoening hadden die niet in de belangstelling stond – niet zo’n aandoening die door iedereen wordt gesteund. Mensen spraken er niet over. Zo veel families vertellen ons hoe hun geliefde ’s morgens wakker wordt en niet kan wachten om de computer aan te schakelen en mensen “ALS” te horen zeggen. 

Als ouder streef je ernaar op een dag productieve, mededogende en gelukkige volwassen kinderen te hebben. En dat is waar we het meest trots op zijn wat Pete betreft. Welke ook de goedwillendheid was die Pete betuigde voor zijn vrienden als medium en vriend, is ons in honderdvoud teruggeschonken. Dat is de les die wij echt van hem hebben geleerd. Een man heeft letterlijk de loop van de geschiedenis veranderd omdat hij houdt van anderen. Het is onwaarschijnlijk dat, welke technologische vooruitgang dan ook Pete zal kunnen helpen in dit stadium van zijn aandoening. Maar hij voert veranderingen door voor zijn vrienden. We zijn heel trots op Pete dat hij dit doet. Dat is wat hij zal nalaten.

Foto’s door GETTY IMAGES en de welwillendheid van de familie Frates.

Vertaling: Cathalina Depoorter

Bron: The Players’ Tribune