#WorkForALS
20-06-2018
Oproep aan Belgische werkgevers om ALS patiënten 1 dag te laten werken om onderzoek te bekostigen
Brussel 20 juni 2018 – Met #WorkForALS stuurt de Belgische ALS Liga vandaag een nieuwe campagne de wereld in. Jaarlijks komen er 200 nieuwe ALS patiënten bij en lijden er continu 1000 Belgen aan ALS. Deze ziekte blijft dan ook ongeneeslijk én dodelijk doordat er nauwelijks onderzoek naar gebeurt. Liesje, Danny, Christian en Jef – 4 verlamde ALS patiënten – roepen via een aangrijpende open brief en filmpje Belgische werkgevers op om hen een job te geven. Hun grootste troef? Stilzitten. Doel van de patiënten: hun loon integraal doorstorten ten voordele van het ALS-onderzoek. Als alternatief stellen ze de werkgevers voor een dagloon te doneren, maar ook werknemers kunnen hun steentje bijdragen door een dag, of enkele uren, te werken t.v.v. het ALS-onderzoek. De 4 ALS patiënten vragen CEO’s zoals Jannie Haek (Nationale Loterij) Jef Colruyt (Colruyt Group), Wouter Torfs (Schoenen Torfs), Gert Verhulst (Studio 100), Dominique Leroy (Proximus Group) en vele anderen om samen met hun werknemers deel te nemen aan de actie #WorkForALS. De open brief vindt u hier. Meer weten hoe u kan deelnemen? Ga naar workforals.be
Jaarlijks 200 nieuwe ALS patïenten in België en toch amper onderzoek
De gemiddelde Belg kent ALS misschien van het internet dankzij de Ice Bucket Challenge. Amyotrofische Laterale Sclerose of ALS als diagnose krijgen, is echter geen uitdaging maar vooral heel slecht nieuws op dit ogenblik. ALS is ongeneeslijk én dodelijk en dat zal nog een hele tijd blijven. Er wordt immers nauwelijks in onderzoek geïnvesteerd waardoor de oorzaak of een oplossing onbekend blijven. Door de ziekte vallen spiergroepen één voor één uit, met na 3 tot 5 jaar de dood tot gevolg. Patiënten kunnen bijvoorbeeld plots hun benen of handen niet meer gebruiken.
Evy Reviers, woordvoerder en CEO ALS Liga, licht toe waarom deze nieuwe campagne op poten werd gezet: “België telt ‘slechts’ 200 nieuwe diagnoses per jaar, wereldwijd zijn dat er ‘slechts’ 120.000. Voor de farmareuzen is dat een te verwaarlozen aantal. Het geld voor onderzoek zal dus van ergens anders moeten komen: van schenkingen. Daarom deze oproep aan de Belgische bedrijfswereld. Enkel via meer wetenschappelijk onderzoek geven we opnieuw een toekomst aan ALS patiënten die er vandaag niet is.”
#WorkForALS : oproep aan de Belgische bedrijfswereld om ALS patiënten 1 dag te laten werken om fondsen te werven voor onderzoek
Via de oproep #WorkForALS, maakt België kennis met Liesje, Danny, Christiaan en Jef - 4 verlamde ALS patiënten. Ondanks hun ziekte, willen ze opnieuw aan het werk. Hun grootste troef? Stilzitten. Want ook al heeft de ziekte intussen lelijk huisgehouden in hun lichaam, ze zijn vastbesloten om zelf terug aan de slag te gaan om geld in te zamelen voor het ALS onderzoek.
ALS mag dan wel zo goed als heel hun lichaam verlamd hebben, ze zijn overtuigd dat er bij Belgische werknemers een job op maat is voor hen. Hebben de Belgische werkgevers toch geen geschikte vacature, dan stellen de 4 patiënten hen voor om een dagloon te doneren. De oproep vindt u hier. Via twitter en facebook richten de 4 ALS patiënten zich persoonlijk tot bijvoorbeeld Jannie Haek (Nationale Loterij) Jef Colruyt (Colruyt Group), Wouter Torfs (Schoenen Torfs), Gert Verhulst (Studio 100), Dominique Leroy (Proximus Group) en vele andere Belgische CEO’s om dezecampagne kracht bij te zetten.
Wie zijn Liesje, Jef, Christian en Danny?
Liesje, 44 jaar uit Grimbergen, Vlaams-Brabant: ‘Ik ben moeder van een flinke 9-jarige dochter Emma en sinds 4 jaar ben ik gelukkig getrouwd met Tom. Mijn hobby’s zijn fietsen, fitnessen, lezen, op vakantie gaan. Nu ja, fietsen en fitnessen zijn er al even niet meer bij. Tot ik ALS kreeg, heb ik altijd gewerkt als laborante bij de KUL. Ik weet dus hoeveel onderzoek er nodig is om iets te bereiken. Daarom wil ook meewerken aan deze campagne, zodat we veel geld inzamelen voor het onderzoek.’
Jef, woont in Vosselaar, Antwerpen: ‘Ik ben getrouwd met de liefde van mijn leven, Rit en woon in Vosselaar. Samen hebben we een dochter en twee lieve kleindochters. Ooit heb ik nog gevoetbald op redelijk hoog niveau, en ik ben altijd heel sportief gebleven. Sinds ALS heb ik mijn hobby’s echter serieus moeten aanpassen. Vandaag doe ik alles met de rolstoel. De steun van mijn familie en schoonfamilie is op dit moment in mijn leven zeer belangrijk. Zij zorgen er mee voor dat ik nog kan genieten, ook al is dat vaak van de kleine eenvoudige dingen die rondom ons gebeuren: de natuur, de vogels in de tuin, de kat die weer eens op jacht is, … Ondanks mijn verlamming wil ik graag werken voor ALS omdat er dringend een remedie moet gevonden worden voor deze ziekte. Een lichaam dat stilaan doodgaat met alleen je kop die blijft leven, dat wens je echt niemand toe. En zolang ik leef wil ik daarvoor strijden.’
Christian was jarenlang apotheker in Fléron, Luik: 'Ik woon er nog steeds, boven mijn apotheek. Er zelf werken, dat lukt helaas niet meer. Mensen zeggen me dat ik gelukkig mijn karakteristieke glimlach nog niet verloren ben. Vandaag ben ik voornamelijk gepassioneerd door nieuwe technologieën en sport. Samen met mijn familie hebben we al tal van evenementen georganiseerd om geld in te zamelen voor het onderzoek. Ik ben een vechter, wat er ook gebeurt. Toen ze me vroegen voor de campagne WorkForALS, heb ik dan ook geen seconde getwijfeld.’
Daniel, Danny voor de vrienden, woont in Opglabbeek, Limburg: ‘Ik ben Daniel, Danny voor de vrienden en woon in Opglabbeek. Ik ben 53 jaar en gelukkig getrouwd met Nicole. Ik ben altijd heel actief geweest, gepassioneerd door koken en muziek. Als bassist speelde ik in meer dan 5 groepen, en dat heeft me zelfs tot op het podium van Pukkelpop gebracht. De basgitaar ligt al een tijdje noodgedwongen aan de kant. Toch wil ik graag meewerken aan deze campagne, en dus letterlijk werken voor ALS. Het is zo belangrijk dat de ziekte de nodige aandacht krijgt en dat er opnieuw vooruitgang kan geboekt worden in het onderzoek.’
De oproep van de 4 ALS patiënten vindt u hier en het filmpje hier.
Wat kunt u doen?
ALS-patiënten Liesje, Jef, Christian en Danny solliciteren bij de Belgische werkgevers naar een job. Hun cv’s en sollicitatiebrieven kunnen hier online ingekeken worden en hun aangrijpend filmpje kan je hier bekijken. Help hen bij deze jobhunt en stuur hun oproep door naar uw baas. HR manager en collega’s. Werkgevers die geen openstaande vacature hebben, of werknemers die uit solidariteit mee willen werken voor ALS, kunnen er via de website workforals.be voor kiezen om hun dagloon, of zelfs enkele uren te doneren ten voordele van het onderzoek. Roep ook zelf vrienden en familie op via sociale media kanalen om deel te nemen aan deze #WorkForALS challenge. Meer info? Ga naar workforals.be
#WorkForALS
Over ALS en de ALS Liga
Amyotrofische Laterale Sclerose is een dodelijke zenuwspierziekte waarbij de motorneuronen afsterven. Je kan ALS best omschrijven als een ziekte die je lichaam volledig lam legt vanaf de nek. Je kan niet meer kan bewegen, spreken, slikken en ademen & raakt gevangen in je eigen lichaam. De geestelijke en zintuiglijke vermogens blijven intact. Patiënten sterven gemiddeld 33 maanden na de diagnose, zonder hoop op genezing. Wereldwijd lijden meer dan 450.000 mensen aan ALS: ALS treft ongeveer 6 tot 7 mensen op 100.000 en komt overal ter wereld voor. De meeste patiënten krijgen ALS tussen hun 50 en 75 jaar maar er zijn ook tieners met ALS. Mannen worden iets frequenter getroffen dan vrouwen. In België lijden continu 1.000 mensen aan ALS. Jaarlijks overlijden er meer dan 200 patiënten en komen er minstens evenveel bij.
ALS Liga België, een niet-gesubsidieerde vzw, tracht de laatste levensjaren van patiënten zo kwalitatief mogelijk te maken, door hen en hun naasten bij te staan op psychosociaal en administratief vlak, hulpmiddelen ter mobiliteit en communicatie uit te lenen, voor hun rechten op te komen bij de overheid, het wetenschappelijk onderzoek te stimuleren en te financieren via het fonds A Cure for ALS en hen zorg op maat te verstrekken via het fonds MaMuze.
Noot voor de redactie - niet voor publicatie:
Klik hier voor de persberichten en beelden van de campagne
Klik hier voor de open brief
Klik hier voor de oproep van de patiënten via youtube:
URL : https://youtu.be/2b_ldACHl-8
Meer info nodig over ALS, de ALS Liga België of wenst u een interview met de ALS Liga België of met Liesje (Grimbergen/Vlaams Brabant), Jef (Vosselaar/Antwerpen) of Danny (Opglabbeek/Limburg)? Contacteer:
Evy Reviers, CEO ALS Liga, +32(0)495 44 67 82 of persdienst@ALS.be
Ilse Lambrechts, Bebble PR, + 32 (0) 476 09 11 55 of ilse@bebble.be
