#WorkForALS
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20-06-2018
Appel aux employeurs de Belgique afin de permettre aux patients atteints de SLA de travailler une journée pour financer la recherche.
Bruxelles 20 juin 2018 - Avec #WorkForALS, la Ligue belge de la SLA lance aujourd'hui un nouveau défi. En effet, chaque année, 200 nouveaux patients sont diagnostiqués avec la SLA et viennent s'ajouter aux 1.000 autres Belges qui en souffrent déjà. Cette maladie reste encore incurable et mortelle car elle mobilise peu de recherches. Christian, Liesje, Danny et Jef - 4 personnes atteintes de SLA – s’adressent aux employeurs de Belgique dans une lettre ouverte et ainsi via youtube pour leur demander un emploi. Leur plus grand atout ? Rester immobile. Leur objectif ? Verser la totalité de leur salaire au profit de la recherche sur la SLA. En alternative, ils proposent que les employeurs fassent don d’un salaire journalier. Les employés peuvent également participer à l'action en versant une journée de salaire, ou juste quelques heures, au profit de la recherche contre la SLA. Les 4 patients atteints de SLA demandent à des PDG tels que Jannie Haek (Loterie Nationale), Dominique Leroy (Proximus), Jef Colruyt (Colruyt), Philippe Delusinne (RTL) et bien d'autres de participer à la campagne #WorkForALS avec leurs employés. Rendez-vous également sur workforals.be pour la lettre ouverte et pour plus d’infos sur comment participer.
200 nouveaux patients atteints de SLA par an en Belgique et pourtant peu d’investissements dans la recherche.
Le Belge moyen a peut-être entendu parler de la SLA sur internet grâce au Ice Bucket Challenge. Cependant, être diagnostiqué avec la Sclérose Latérale Amyotrophique ou SLA, est un tout autre défi. La SLA reste une maladie incurable et mortelle et continuera de l'être pendant longtemps encore car il n’y a pratiquement pas d’investissement dans la recherche.
Sa cause et son moyen de guérison restent donc inconnus. La maladie paralyse les groupes musculaires un par un, entraînant la mort du patient après 3 à 5 ans. Cela commence généralement par les jambes ou les mains avant de se propager vers le reste du corps.
Evy Reviers, porte-parole et CEO de la Ligue SLA, explique les raisons du lancement de cette nouvelle campagne : "La Belgique ne compte "que" 200 nouveaux diagnostics par an, et il n'y en a "que" 120 000 dans le monde. Pour les groupes pharmaceutiques, il s'agit d'un nombre insignifiant. L'argent pour la recherche doit donc venir d'ailleurs : des dons. C'est pourquoi je lance cet appel aux entreprises belges. Ce n'est qu’en accordant plus de moyens à la recherche scientifique que nous pourrons offrir un meilleur avenir aux futurs patients atteints de SLA."
WorkForALS : appel aux entreprises et PDG’s belges.
Grâce à l'appel #WorkForALS, la Belgique a pu rencontrer Liesje, Danny, Christian et Jef, des patients paralysés par la SLA. Malgré leur maladie, ils veulent reprendre le travail. Leur plus grand atout ? Rester immobile. Parce que même si la maladie les a emprisonné dans leur propre corps, ils sont déterminés à travailler pour récolter des fonds pour la recherche contre la SLA.
La SLA a peut-être paralysé presque tous leurs muscles, mais ils sont convaincus que les employeurs belges peuvent leur offrir un emploi adapté à leur état. Si ces employeurs n'ont pas de poste vacant, les 4 patients proposent alors qu'ils fassent don d’un jour de salaire.
Vous pouvez découvrir leur lettre ouverte ci-dessous. A travers Twitter et Facebook, les 4 patients atteints de SLA s'adressent aussi personnellement à Jannie Haek (Loterie Nationale), Dominique Leroy (Proximus), Jef Colruyt (Colruyt), Philippe Delusinne (RTL) et bien d'autres PDG belges pour soutenir cette campagne.
Qui sont Christian, Liesje, Jef et Danny ?
Christian fut pendant de longues années pharmacien dans la petite ville de Fléron dans la province de Liège. Il habite toujours au dessus de sa pharmacie, malheureusement la maladie l'empêche à présent de continuer à exercer son métier. Mais ce n'est pas pour autant qu'il a perdu son sourire si caractéristique. Il reste un homme ultra-connecté, passionné de nouvelles technologies et de sport. Lui et sa famille ont déjà organisé des évènements pour récolter des fonds pour la recherche; un vrai battant quoiqu'il advienne. C'était donc tout naturel pour Christian de contribuer à la campagne WorkForALS et ainsi aider à faire avancer la recherche.
Liesje, 45 ans, maman de 2 enfants : "Il sera trop tard pour moi, mais chaque année 200 nouveaux patients sont diagnostiqués. Eux aussi ont droit à des perspectives, à de nouvelles méthodes de traitement, à un avenir dans lequel ils peuvent continuer à travailler. Je veux travailler à nouveau pour eux et j'invite tout le monde à travailler pour la SLA pendant une journée. N'importe qui peut soudainement être atteint de la SLA."
Jef sait depuis maintenant deux ans qu'il est atteint de la SLA.Le sport, en particulier le football, ainsi que voyager étaient ses activités préférées.Aujourd'hui, c'est plus compliqué. Jef voulait absolument devenir ambassadeur pour faire connaître la SLA et s'assurer que les gens prennent conscience de ce qu'est vraiment cette maladie. En tant qu'ancien gestionnaire d'une entreprise de bois, il voulait être une voix pour tous les patients atteints de SLA.
Daniel, 53 ans, est marié à Nicole. Danny, pour les amis, a toujours été un homme actif et passionné par la cuisine et la musique. Il a été bassiste dans plus de 5 groupes différents avec lesquels il a joué au festival Pukkelpop.En tant que patient SLA, il est important pour lui que la maladie attire plus l'attention pour que les progrès de la recherche puissent avancer.Danny reste Danny, avec ou sans la maladie!
La lettre ouverte des 4 patients atteints de SLA se trouve ici.
Que pouvez-vous faire ?
Les patients atteints de SLA Liesje, Jef, Christian et Danny postulent pour un emploi auprès d'employeurs belges. Leurs CV et lettres de candidature peuvent être consultés en ligne ici. Aidez-les à trouver un emploi et faites suivre leur candidature à votre patron, au gestionnaire des ressources humaines et collègues. Les employeurs qui n'ont pas de poste vacant ou les employés qui veulent travailler pour la SLA par simple solidarité, peuvent décider de donner un jour de salaire, ou même quelques heures, en faveur de la recherche sur workforals.be.
Demandez également le soutien de vos amis et votre famille via les réseaux sociaux et participez ensemble à ce défi #WorkForALS. Plus d'infos ? Rendez-vous sur workforals.be.
#WorkForALS
À propos de la SLA et de la Ligue SLA
La SLA ou Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie musculaire mortelle qui provoque la mort des motoneurones. La SLA paralyse donc complètement le corps des patients, des pieds à la tête. Il leur est alors impossible de bouger, parler, avaler et respirer, ils sont comme pris au piège dans leur propre corps. Cependant, les capacités mentales et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, sans espoir de guérison. Plus de 450.000 personnes dans le monde souffrent de la SLA : la maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100.000 et se retrouve partout dans le monde. La plupart des patients sont diagnostiqués avec la SLA entre 50 et 75 ans, mais elle peut également toucher les adolescents. Les hommes sont légèrement plus touchés que les femmes. En Belgique, 1.000 personnes souffrent actuellement de SLA. Chaque année, plus de 200 patients en meurent et tout autant de nouvelles personnes sont diagnostiquées.
La Ligue SLA de Belgique est un organisme sans but lucratif et non subventionné, qui essaye d’élever autant que possible la qualité de vie des patients en leur donnant à eux et leur famille une aide psychosociale et administrative, leur prêter des outils pour faciliter leur mobilité et leur communication, la protection de leurs droits, stimuler les dons et la recherche scientifique à travers le fonds A Cure for ALS ainsi que leur fournir des soins sur mesure grâce aux fonds MaMuze.
Note pour la rédaction - pas pour publication
Cliquez ici pour les communiqués de presse précédents et les images de la campagne.
Cliquez ici pour la lettre ouverte des 4 patients atteints de SLA
Cliquez ici pour l’appel des patients via youtube:
URL : https://youtube.com/watch?v=5oga6_VyjIo
En savoir plus sur SLA, Ligue SLA de Belgique ou besoin d'un interview avec la Ligue SLA de Belgique ou avec le patient francophone Christian de Fléron/Liège? Contactez:
Evy Reviers, CEO ALS Liga, +32(0)495 44 67 82 ou persdienst@ALS.be
Ilse Lambrechts, Bebble PR, + 32 (0) 476 09 11 55 ou ilse@bebble.be
