De zorglast die weegt op verzorgers van mensen met amyotrofische laterale sclerose en de levenskwaliteit van hun patiënten tijdens de COVID-19-pandemie

29-04-2021

Samenvatting

Doelstelling: 
Beoordeling van de levenskwaliteit (QoL) van ALS-patiënten en van de last die weegt op hun zorgverleners tijdens de COVID-19-pandemie, met bijzondere aandacht voor de impact van een twee maanden lange lockdown.

Onderzoeksmethoden:
In april 2020 kregen in totaal 60 patiënten en 59 verzorgers beoordelingsschalen voorgelegd per telefoon ter evaluatie van de levenskwaliteit van ALS-patiënten (McGill QoL Questionnaire), van hun algemene gezondheidstoestand (EQ-5D-5L), en van de last die drukt op hun zorgverleners (Zarit Burden Interview). De enquête werd een maand na het einde van de lockdownmaatregelen herhaald. Aan de deelnemers werd toen bovendien een kwalitatieve vragenlijst voorgelegd (COVID-QoL-Vragenlijst) om te achterhalen hoe zij hun gezinssituatie hebben moeten reorganiseren en hoe zij de lockdown persoonlijk hebben ervaren.

Resultaten: 
De levenskwaliteit en de ervaren gezondheidstoestand bij patiënten verslechterden niet terwijl de zorglast van hun zorgverleners toenam (p = 0.01). De levenskwaliteit van de patiënt en de last die drukt op de zorgverlener bleken omgekeerd evenredig te zijn bij T1 (de totaalscore bij ZBI is in geringe mate gecorreleerd met de existentiële subscore van Mc Gill, p = 0.02, rho = 0.30 en de totaalscore van Mc Gill, p = 0.05, rho = 0.265). Er werden geen belangrijke correlaties gevonden bij T2. Uit de COVID-QoL-Vragenlijst kon worden opgemaakt dat verzorgers minder hulp van de familie hebben ondervonden dan patiënten (p < 0.001). 

Conclusies:
Beperkte maatregelen als de lockdownperiode in het kader van de COVID-19-pandemie hebben niet geleid tot een ernstige vermindering van de levenskwaliteit in ons cohort ALS-patiënten terwijl hun verzorgers wel een gevoelige stijging van de zorglast hebben ondervonden. De motorische stoornissen die gepaard gaan met ALS kunnen een rol hebben gespeeld in de onveranderde levensomstandigheden van patiënten. De beperkte hulp van familie waarmee mantelzorgers geconfronteerd werden kan de oorzaak zijn van hun toegenomen zorglast en toont het belang aan van een bredere maatschappelijke ondersteuning in de omgang met en behandeling van deze klinische aandoening.

Vertaling: Petra Ghysens

Bron: Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Deneration