Vraag het aan de dokter: ALS en een depressie

Q: Is het normaal dat mensen met ALS een depressie ervaren? Wat kunnen we eraan doen?

Dr Kasarskis: Meestal zijn er fasen in de manier waarop mensen de ziekte ervaren. Mensen zijn in eerste instantie geschokt en hebben tijd nodig om hun nieuwe diagnose in perspectief te zetten. Een zekere mate van depressie is begrijpelijk en een normale reactie op een verlies. Maar meestal ervaren de mensen de depressie niet op lange termijn. Ze kunnen depressief worden gedurende een periode, maar de meeste vervolgens de ontwikkeling hebben een bepaalde vastberadenheid om effectief om te gaan met de ziekte en de hulp en ondersteuning die ze nodig hebben. Meestal vestigen ze in een emotionele coping patroon vergelijkbaar met wat zij ervaren voordat ze ALS ontwikkeld.

Sommige mensen met ALS  hebben baat aan medicatie en begeleiding net als vele anderen van de algemene bevolking. De meeste zijn geholpen door te praten over de problemen waarmee zij worden geconfronteerd en het formuleren van een concreet plan voor wat ze moeten doen over een probleem of vraagstuk. Mensen willen een duidelijke richting van hun zorgverleners over wat hun te wachten staat, en hun voor te bereiden op de toekomst. Zodat patiënten en hun families de waarde van deze begeleiding kunnen begrijpen, en dat zij de uitdagingen waarvoor ze in de toekomst een prioriteiten kunnen stellen.

Verzorgers van mensen met ALS kunnen ook depressief zijn, en dat in aanvulling op de fysieke vermoeidheid. Vervoer en extra hulp is een ondersteuning en is van cruciaal belang. De ALS Association en de artsen en het personeel bij ALS Certified Centers of Excellence en klinieken kunnen werken met zorgverleners en helpen bij het vinden van nodige middelen.

Onderzoek wijst uit dat een ALS patiënt de kwaliteit van het leven grotendeels ongewijzigd gebleven, zelfs als hun fysieke conditie verslechtert. Ik vermoed dat veel van dit te wijten is, ten dele, aan de nooit aflatende fysieke en emotionele steun van hun familie. Interessante studies hebben bewezen dat de kwaliteit van leven, bij mensen met ALS en hun verzorgers. En vinden dat een individu en het niveau van tevredenheid met het leven vóór de diagnose meestal voorspellend is, hoe tevreden hij of zij zal zijn na het ontwikkelen van ALS. Als het gaat om hulpverleners, het punt van tevredenheid met het leven van hun geliefde is de diagnose ook belangrijk, maar individuele verschillen - zoals leeftijd en de snelheid van progressie van de ziekte - kan een aanzienlijke impact hebben.

Over elk probleem dat we beschikken over een vooraanstaande neuroloog die gespecialiseerd is in ALS willen we reageren op een vraag. Als u vragen wilt stellen voor een toekomstige Q & A te maken heeft, stuur uw vragen naar Amber Walters op awalters@alsa-national.org. U kunt begrijpen dat wij niet in staat zullen zijn om alle  vragen te beantwoorden en we zullen niet in staat zijn om te reageren op persoonlijk vragen.

 

Vertaling: Rudy Degraeve

Bron: The Exchange

 

Omgaan met depressie

Depressie is algemeen gekend bij mensen met ALS en hun familie. Beoordelingen verschillen, maar deskundigen denken dat meer dan een derde van de mensen met ernstige chronische ziekten symptomen van depressie ervaren. Dit is makkelijk te begrijpen. Er is zoveel te verwerken, zo'n grote aanpassingen te maken in de manier waarop het leven te leven is, frustaties en vragen, en de noodzaak om meer en meer te steunen op derden. Soms wordt dit nog bemoeilijkt door financiële uitdagingen en alle andere uitwegen waarmee iedereen in het dagelijkse leven om zich heen moet grijpen.

De gevoelens zijn een normale reactie aan de stress van ALS te hebben. Elk verlies van capaciteit of functie wordt als een gemis ervaren, en het stapelt zich allemaal op.

De symptomen van depressie zijn dikwijls ook algemeen aantoonbaar voor ALS zelf: vermoeidheid, gebrek aan eetlust, slapeloosheid. Het is daarom makkelijk verward te worden indien het probleem breeduit ALS betreft of indien er meer is. Typisch is wat mensen die depressief zijn, ervaren:
 

- Vermoeidheid of een verminderen van energie

- Apathie (minder betrokken zijn bij de dingen in het algemeen)

- Moeilijkheid om te concentreren

- Verlies van interesse in dagelijkse activiteiten

- Problemen om te slapen: rusteloosheid, wakker liggen, of slapen, meer dan de gewoonte is
 

Wat zouden mensen met ALS die zich depressief voelen, moeten doen? Het is van belang met de dokter te praten over je gevoelens. Soms kunnen feiten die onmiddellijk te maken hebben met ALS de oorzaak zijn, en het oplossen van deze problemen kan je emotionele toestand verbeteren. Je zorgverstrekker kan in staat zijn veranderingen te suggereren in je behandeling of verwijzen naar fysio-, bezigheids- of ademhalingstherapeuten, die tastbare verbeteringen kunnen aanbrengen in je dagelijkse leven. Je arts zal ook in staat zijn om met jou te helpen ontdekken of de depressie meer rechtstreeks zou behandeld moeten worden.

Antidepressiva zijn herhaaldelijk werkzaam, vooral als ze in verband gebracht worden met “spreektherapie” of in consultatie. Dikwijls kan het proces van door je gedachten en gevoelens heen te werken met iemand buiten je netwerk van familie en vrienden helpen.
 

Er zijn ook enige strategieën die zouden kunnen helpen: 

- Druk je gevoelens uit, praat over je gevoel van frustatie, verdriet of verlies

- Stippel nieuwe, bereikbare doelen uit. Plan activiteiten waarvan je kan en zal genieten.

- Richt je aandacht op je capaciteiten, en gebruik dienstbare apparati om je levenskwaliteit te verbeteren en het vermogen om de dingen zelf te doen.

- Wees geen eenzaat. Ga op bezoek bij vrienden en familie.

- Bewaar je rol van het nemen van beslissingen. Dat alleen kan de frustatie verminderen en het gevoel van hulpeloosheid.

- Pas op jezelf. Het kan veel tijd en energie vragen, maar let op jezelf. Je kan je prettiger in de omgang of zelfverzekerder voelen en sterker als je dat doet.

- Zoek geestelijke hulp. Bidden en mediteren kunnen uiterst behulpzaam zijn.

- Zonder je niet af. Betrek je zorgverstrekker en je familieleden in de inspanning om samen met depressie om te gaan.
 

Herinner je dat depressie besmettelijk kan zijn. Als je familieleden ook depressief zijn, zouden ook zij moeten praten met hun arts om hulp te vinden voor aangepaste en noodzakelijke manieren om ermee om te gaan.

Mensen met ALS die uit de depressie geraakt zijn, zeggen dat de truuk is een manier te vinden om te vermijden dat je bezig blijft met het verlies en jezelf concentreren op het heden, en op de dingen waarvan je kan genieten. Dat vergt enige tijd. Maar door te praten met je arts en de hulp te krijgen die je nodig hebt, ontdek je vroeger de zonneschijn.

 

Vertaling: Eric De Keyser

Bron: The Exchange