Bulbaire ALS en dik speeksel

24-11-2010

Vraag het de Dokter: Vraag en Antwoord met Edward Kasarskis, MD, PhD

Edward Kasarskis, M.D., Ph.D. is Directeur van het multidisciplinaire ALS Centrum aan het Neurowetenschappelijk Centrum van de Universiteit van Kentucky in Lexington, Kentucky, professor in het Departement Neurologie aan de Universiteit van Kentucky, en Hoofd Neurologie aan het Medisch Centrum voor Veteranen in Lexington.

Vraag: Ik heb bulbaire ALS en word geplaagd door grote hoeveelheden dik speeksel in mijn mond. Ik gebruik Robinul, maar dat helpt niet veel, en de TransDerm Scop pleister hielp evenmin. Mondspoelingen zijn moeilijk toe te passen bij mij omdat ik ze niet kan rondspoelen in de mond of de vloeistof uitspuwen doordat mijn lipspieren zwak zijn. Wat kan ik nog meer proberen?

Dr. Kasarskis: Overtollig speeksel behandelen kan heel frustrerend zijn en komt vaak voor. Het kan inderdaad een probleem zijn. Mensen met ALS produceren dezelfde hoeveelheid speeksel als mensen zonder de ziekte. Maar mensen die moeilijkheden hebben bij het slikken krijgen ook problemen met het slikken van hun eigen speeksel. Degenen onder ons die normaal slikken, slikken hun eigen speeksel in zonder er zich van bewust te zijn. Wanneer het vermogen om te slikken aangetast wordt door spierzwakte, hoopt het speeksel zich op en veroorzaakt het problemen zoals kwijlen en zelfs verstikking. Dit wordt alleen maar erger gemaakt als de gezichts- en lipspieren zwak zijn, zoals u opmerkt.

Er bestaan verscheidene benaderingen van het probleem:

- Medicijnen: Zogenaamde anti-cholinergische geneesmiddelen (zoals amitriptyline) kunnen de hoeveelheid speeksel reduceren. Maar ze hebben vaak neveneffecten: duizeligheid, moeilijkheden om de ogen te focussen en overmatige droogheid in de mond. Sommige mensen, vooral mannen, ondervinden ook dat het medicijn het urineren bemoeilijkt. En soms nemen de secreties in hoeveelheid af, maar ze worden dikker en hardnekkiger, wat ze lastiger maakt om op te hoesten. Het komt vaak neer op een evenwichtsoefening tussen het reduceren van de extra secretie en de mond en slijmvliezen te droog te maken en zo andere problemen te veroorzaken. Sommigen nemen een anti-cholinergisch geneesmiddel om secreties droger te maken, samen met een ander middel, zoals guaifenesine, dat ontworpen is om secreties te verdunnen. Maar zelfs met die combinatie zijn sommige mensen niet volledig tevreden en vindt men dat bijkomende maatregelen vereist zijn.

- Bestraling van de parotis (speekselklier): Dit is voorbehouden voor patiënten die geen anti-cholinergische geneesmiddelen verdragen. De behandeling bestaat erin een lage dosis straling te richten op één kant van de parotis. De bestraling vermindert het vermogen van de klier om speeksel te produceren. Zelfs een enkele bestralingssessie lijkt goede resultaten te hebben. Sommige patiënten zullen hun dosis anti-cholinergisch medicijn kunnen verlagen na de behandeling. Gewoonlijk vergt het drie à vier maanden om uit te maken wat het maximale rendement van de bestraling kan zijn.

- Orale zuigapparaten: Deze toestellen worden normaal in ziekenhuizen gebruikt. Ze zijn een low-tech oplossing om te helpen het speeksel te verwijderen dat zich ophoopt. Ze kunnen ook gebruikt worden voor mondhygiëne. Een verfijnde toepassing voor mondhygiëne is de Plak-Vac tandenborstel. De Plak-Vac wordt vooral gebruikt om bij het poetsen van de tanden het overtollige speeksel te verwijderen.

- Gepaste inname van vloeistof: Wanneer je kracht verliest in de spieren die je mond controleren, kan het moeilijker worden om je mond goed dicht te houden en je hebt de neiging vocht te verliezen bij mondademing. Dik speeksel kan een aanwijzing zijn dat je gedeshydrateerd bent en meer vochtinname nodig hebt, waarschijnlijk via een PEG-sonde. Als je geen PEG-sonde hebt moet u overwegen de mogelijkheid te bespreken met jouw arts. Als je er al een hebt, moet je wellicht je vloeistofopname via de sonde verhogen. Praat met je arts of diëtist over de beste mogelijkheden voor jou.

- Bevochtig de mond. Of het nu effecten van geneesmiddelen betreft of mondademing, je kunt de binnenkant van de mond en de tong bevochtigen met wattenstaafjes met citroenglycerine. Dat zal voor wat verlichting zorgen bij overmatige monddroogheid. De staafjes zijn bij de apotheker en via on-line bronnen te verkrijgen.

 

Vertaling: Romain Eeckhout

Bron: The Exchange

Vraag het de dokter:

Vraag: De laatste twee maanden heb krijg ik last van een erg vervelend probleem met speeksel dat zich in mijn mond ophoopt en dat me doet zeveren. Ik heb verschillende medicijnen geprobeerd, maar die lijken niet lang te werken. Mijn dokter heeft me gezegd dat hij Botox wou inspuiten, direct in een klier. Wat moet ik doen?

Dr. Kasarskis: Zeveren kan een ernstig probleem zijn voor veel mensen met ALS. Het is niet alleen oncomfortabel, maar het kan ook je risico verhogen om aspiratiepneumonie te krijgen, het kan vervelend zijn in sociale situaties en het kan zelfs, in sommige gevallen, het u moeilijker maken om je job te behouden. Zeveren kan nl. makkelijk verkeerd begrepen worden en geïnterpreteerd als een teken van gebrek aan mentale alertheid. Maar dat is natuurlijk niet zo!

Ten eerste, wat achtergrond over de oorzaak van het zeveren. Iemand met ALS produceert dezelfde hoeveelheid speeksel als iemand zonder de ziekte. Omdat je problemen hebt bij het slikken, zwakte van de kaken en de nekspieren, problemen om je lippen dicht te sluiten, of misschien een combinatie van die factoren, heeft het speeksel de neiging om zich in de mond op te hopen zodat je zevert. Het is heel gewoon bij degenen bij wie er “bulbaire” implicaties zijn bij ALS.

Voor degenen die de medicijnen niet verdragen of bij wie ze het gewenste effect niet hebben, kan botulinetoxine (Botox, Myobloc) helpen.  Je oorspeekselklieren, die zich aan de zijkant van je gezicht bij je oren bevinden, produceren een waterachtig speeksel. Een inspuiting met botulinetoxine in een of beide klieren is normaal efficiënt om de speekselproductie te verminderen. Het duurt ongeveer een week voor men resultaten ziet. Jammer genoeg moeten de inspuitingen om de twee tot drie maanden herhaald worden, afhankelijk van je reactie, en het medicijn is nogal duur. Een andere benadering bestaat in röntgentherapie door bestraling van de oorspeekselklier om de speekselproductie te verminderen. Neveneffecten kunnen een droge mond of duizeligheid zijn, en bijkomende behandelingen kunnen nodig zijn.

Geen van deze behandelingen is perfect en nieuwe therapeutische benaderingen moeten ontwikkeld worden. Mijn collega’s en ik werken een nieuwe radiotherapeutische benadering uit en hopen de methode te verfijnen in de loop van het volgende jaar.

Zeveren is een heel groot probleem voor ALS-patiënten en we hebben meer efficiënte behandelingen nodig.

 

Vertaling: Romain Eeckhout

Bron: The Exchange

Share