SLA bulbaire et salive

Demandez-le au Docteur : Questions et réponse avec Edward Kasarskis, MD, PhD

Question : j’ai la SLA de forme bulbaire et très souvent je suis gêné par une salive épaisse dans ma bouche. J’utilise du Robinul, mais cela ne m’aide pas beaucoup, et le pansement TransDerm Scop ne m’aide pas plus. J’ai du mal à faire des bains de bouche parce que je n’arrive pas faire des rinçages circulaires dans ma bouche et aussi parce que je n’arrive pas à cracher à cause de la faiblesse des muscles de mes lèvres. Qu’est ce que je pourrais essayer d’autres ?

Dr Kasarskis : le traitement de l’excès de salive est assez courant mais peut s’avérer assez frustrant. Les gens atteints par la SLA produisent la même quantité de salive que les autres. Mais ceux qui ont des difficultés avec la déglutition vont aussi avoir des problèmes pour avaler leur propre salive. Ceux qui peuvent déglutir normalement, avalent leur propre salive sans s’en rendre compte. A partir du moment où la capacité d’avaler est touchée à cause de la faiblesse musculaire, la salive s’accumule et provoque des problèmes tels que baver ou s’étouffer. Comme vous le remarquez cela s’aggrave uniquement par la faiblesse des muscles du visage et des lèvres.

Il existe différents traitements du problème :

· Des Médicaments : ce qu’on appelle les anti-cholinergique (comme l’aitriptyline) peuvent réduire la quantité de salive. Mais ils ont souvent des effets négatifs : étourdissement, difficulté pour les yeux à focaliser et une sécheresse excessive dans la bouche. Certaines personnes, surtout les hommes, trouvent que le médicament rend leur miction plus difficile. Et parfois les sécrétions diminuent en quantité mais elles deviennent plus épaisses et tenaces, ce qui rend désagréable leur expectoration. C’est plus souvent un exercice d’équilibre entre d’un côté la réduction des excédents de sécrétions et de l’autre l’assèchement de la bouche et des muqueuses qui occasionne alors d’autres problèmes. Certains prennent un médicament anti-cholinergique pour assécher les sécrétions en l’associant une autre substance telle que la guaïfénésine conçue pour fluidifier les sécrétions. Mais même avec cette combinaison certaines personnes ne sont pas tout à fait satisfaites et des mesures complémentaires s’imposent.

· Irradiation de la parotide (glande salivaire) : Ceci est réservé pour les patients qui ne souffrent pas d’une allergie contre les médicaments anti-cholinergiques. Le traitement consiste à irradier à larges doses un côté de la pariotide. L’irradiation diminue la capacité de la glande à produire de la salive. Il semble qu’une séance unique d’irradiation donne de bons résultats. Certains patients pourront diminuer leur doses d’anti-cholinergiques après le traitement. Habituellement il faut trois à quatre semaines pour voir quel serait le rendement maximum de l’irradiation.

· Appareils d’aspiration orale : Ces appareils sont utilisé normalement à l’hôpital. C’est une solution low-tech pour enlever l’accumulation de salive. Il peuvent aussi être utilisés pour l’hygiène buccale. La brosse à dents de Plak-Vac est une application plus raffinée pour l’hygiène buccale (allez sur http://tinyurl.com/yzl2ymg pour en savoir plus). Le Plac-Vac est surtout utilisé lors du brossage des dents pour enlever l’excès de salive.

· Prise de substance appropriée : A partir du moment où l’on perd la force dans les muscles qui contrôlent la bouche, il devient plus difficile de maintenir sa bouche fermée correctement et on a tendance à perdre l’humidité par la respiration. La salive épaisse peut indiquer une déshydratation qu’il faut compenser à l’aide d’une sonde PEG. Si vous n’avez pas de sonde PEG il faut en parler à votre médecin. Si vous en avez déjà une vous devez augmenter l’apport de substances hydratantes par la sonde. Discutez avec votre médecin et votre diététicien pour savoir ce qui est le plus adapté à votre cas.

· Humidifier la bouche. Que ce soit l’effet des médicaments ou de la respiration, vous pouvez humidifier l’intérieur de la bouche et de la langue à l’aide d’un Coton-Tige imbibé de glycérine de citron. Cela pourra soulager quelque peu la sécheresse excessive de la bouche. Les bâtonnets sont disponibles en pharmacie et sur des sites Internet.

Traduction: Philippe Augu

Source: The Exchange

Demandez-le au docteur:

Question: Au cours de ces deux derniers mois j’ai eu des problèmes terribles d’hyper salivation. J’ai essayé plusieurs traitements mais qui ne semblent pas efficaces très longtemps.  Mon médecin voudrait m’injecter directement du Botox dans les glandes salivaires. Que dois-je faire?

Dr Kasarskis: L’hypersialorrhée (sécrétion surabondante de salive et de fluide muqueux buccal)  peut devenir un problème  majeur pour de nombreux PALS. Non seulement inconfortable, elle peut aussi augmenter vos risques de contracter une pneumonie d’aspiration, être embarrassante en public et même, si l’occasion se présente, vous empêcher de conserver votre emploi. Cette salivation est facilement mal comprise et  interprétée comme une indication que vous êtes handicapé mental. Ce qui bien évidemment n’est pas votre cas!

Remettons tout d’abord cette hypersialorrhée dans son contexte.  Une personne atteinte de SLA produit tout autant de salive qu’une autre. Mais du fait des problèmes de déglutition, de la faiblesse des mâchoires et des muscles du cou, de la difficulté à fermer la bouche et peut être suite à la combinaison de touts ces facteurs, la salive a tendance à s’accumuler dans la bouche et à provoquer le bavage. C’est une affection que l’on retrouve couramment dans le développement bulbaire de la SLA.

Pour les personnes qui ne tolèrent pas les médicaments ou qui n’en retirent pas les effets escomptés, la toxine botulique (Botox, Myobloc) peut être d’un grand secours. Les glandes parotides, situées de chaque côté de votre visage à hauteur des oreilles, produisent une salive aqueuse. Et une injection de toxine botulique dans l’une de ces glandes ou les deux est l’un des traitements avérés pour réduire la production de salive. Les résultats sont visibles après une semaine.   Malheureusement, les injections doivent être répétées à peu près tous les deux à trois mois, selon la façon dont vous répondez au traitement, et la toxine est assez chère. Une autre approche: la radiothérapie, où les glandes parotides sont irradiées ce qui a pour effet de diminuer la production de salive. Les effets secondaires peuvent être une bouche sèche ou une inflammation, et des traitements complémentaires pourraient être indiqués.

Aucun de ces traitement n’est parfait et le besoin se fait sentir pour le développement de nouvelles approches thérapeutiques.  Mes collègues et moi étudions une nouvelle approche radio thérapeutique et espérons améliorer la méthode d’ici l’année prochaine ou plus.

Le bavage est un problème conséquent pour les PALS et il y a une demande pour des traitements plus efficaces.  

Traduction: Estelle

Source: The Exchange