De kracht van onderzoek, de belofte van hoop

← ga terug naar Hopkins geeft ALS nog 5 jaar

Of de focus nu ligt op een koraalvlinder, of op een dodelijke ziekte, John Driscoll gelooft dat wetenschap de sleutel inhoudt van begrip – en van hoop.

Oorspronkelijk gepubliceerd op rising.jhu.edu

Gretige scubaduikers en snorkelaars, John en Janis Driscoll maken gebruik van Janis’ sabbatjaar om de gewoonten van de discusvis te bestuderen.

In de 80er jaren wilde Janis Wiley Driscoll, een professor psychologie aan de universiteit van Colorado, haar sabbatjaar besteden aan onderzoek in haar vakgebied, dierengedrag, maar ze wou die tijd ook delen met haar echtgenoot John. Tezamen kwamen ze tot een oplossing. “We waren beide gretige scubaduikers en snorkelaars,” vertelt John, “en zo dachten we dat het tof zou zijn haar sabbatjaar te gebruiken om de gewoonten van de koraalvlinder, een tropische rifvis, te bestuderen.

John was ook een wetenschapper, hij werkte verschillende jaren bij Boeing als een metroloog, een job die precisiemetingen en vergelijkingen veronderstelt van mechanische massa, druk en volume. Daar Jan’s onderzoek het ruimtelijke verband betrof tussen koraalvlinderpartners in drie verschillende soorten, kwamen John’s opmeetcapaciteiten, al stonden die ver af van de zeebiologie, goed van pas.

“Het leuke was dat we zo in staat waren haar vakgebied te combineren met mijn meettechnieken,” vertelt hij. “Tezamen kwamen we zo tevoorschijn met verrassend andere informatie die de wijze veranderde waarop zeebiologen denken over vispaargedrag bij het opstellen van een methode ter evaluatie van de gezondheid van de oceaanriffen.” Het koppel publiceerde hun bevindingen in het wetenschappelijk tijdschrift Environmental Biology of Fishes, in 1988.

Waarde toevoegen

John’s verhaal had een punt – een dat zijn leven vandaag een speciale focus heeft gegeven. “Wat Jan en ik deden belichaamd hoe wij dachten over onderzoek – dat er een toegevoegde waarde bestaat als verschillende breinen tezamen komen om hetzelfde probleem vanuit verschillende oogpunten aan te pakken,” zei John, die leeft in Dewey, Arizona. “Dat is waarom ik zo graag investeer in het onderzoek zelf.”

Het onderzoek waarnaar hij verwijst betreft een scala aan wetenschappelijke studies die bekostigd werden door het Robert Packard Center for ALS Research aan Johns Hopkins. Gesticht in 2000 is het Packard Center nu wereldleider in wetenschappelijk handelen louter gewijd aan het begrijpen en bestrijden van Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS). ALS is een progressieve neuromusculaire aandoening die degeneratie van motorische zenuwcellen verwekt in de hersenen en het ruggenmerg. Zeldzaam zijnde heeft die mysterieuze aandoening geen gekende behandeling, waarbij de meeste patiënten er aan bezwijken binnen 2 tot 5 jaar na het stellen van de diagnose.

Wanneer de Driscolls in 2006 het nieuws kregen dat Jan behept was met ALS, stopte het hen niet. Integendeel, ze zetten zich onmiddellijk aan het werk aan een nieuw project – het opstarten van een fonds dat ALS-onderzoek zou ondersteunen.

Het ontdekken van Packard

“Voor ons was dat een nieuwe onderzoeksopdracht,” zegt John. “Wij zochten online en lazen artikels, zoekend naar een organisatie die ons zin leek te hebben en die wij konden steunen.” Na een grondige doorlichting koos het koppel voor het Packard Center. “Wij wilden dat onze gift naar basisonderzoek zou gaan dat zich richtte op de oorzaken van ALS zelf,” merkt hij op. “Packard blonk duidelijk uit in dat opzicht.”

Nadat Jan overleed in 2008, werd het Janis Fonds gecreëerd, met aanduiding van het Packard Center als de ontvanger van elke opgebrachte dollar. Wijl John tevreden was met het nieuwe fonds, voelde hij toch aan dat er meer te doen viel. “Daar we geen kinderen hadden was Jan er voor om een gift te doen aan het Packard Center, zo besloot ik een gift te doen van ons beide.”

Hij werkte met zijn advocaat en het Johns Hopkins Office of Gift Planning aan het opstellen van een testament – een die, later dan, een significante gift zal verschaffen voor ongelimiteerde financiële ondersteuning van het Packard Center. Zulke ongelimiteerde giften zijn in het bijzonder nuttig voor onderzoekcentra als Packard, omdat ze “zaadgeld” verschaffen voor nieuwe projecten die veelbelovend zijn.

Omdat hij begrijpt dat het Packard Center afhankelijk is van filantropische financiering om te werken, hoopt John dat die toekomstige nalatenschap anderen zal inspireren om iets gelijkaardigs te doen en hun eigen erfenis te regelen. Een steunverschaffer zijn doet hem zich nog meer betrokken voelen bij Packard en zijn uniek onderzoeksmodel dat ALS onderzoekers over de hele wereld verenigt om de aandoening in open samenwerking te bestuderen, zegt hij. “Ze laten mij voelen alsof ik een deel ben van wat er gebeurt,” zegt hij.

Hoop vinden

“Als iemand die zijn hele leven betrokken is bij wetenschap,” merkt John op, “weet ik dat mijn gift een verschil zal maken, op basis van de kwaliteit van het fundamenteel onderzoek dat Packard doet. Ze staan met de voeten op de grond en werken hard naar een zeer realistisch doel van het vinden van een behandeling voor ALS.”

Of de focus nu ligt op koraalvlinders of op een dodelijke aandoening, John Driscoll gelooft dat wetenschap de sleutel in zich heeft voor begrip – en hoop. “Onderzoek is een reeks van kleine stappen, waarbij het ene antwoord leidt tot de volgende vraag. Het is hard, frustrerend werk. Maar Packard’s onderzoek is echt waardevol.”

 

Vertaling: Hendrik Clara

Bron: Packard Center