Een gids voor ALS-patiënten
De ALS-diagnose: wat nu?
Om je te helpen omgaan met ALS en op een positieve manier naar de toekomst te kijken, is de ALS Liga er voor jou en je familie. Wij delen graag met jou onze kennis en expertise.
Normale reacties
Normale reacties op het nieuws dat je zelf of iemand zeer dichtbij een ernstige ziekte zoals ALS heeft, zijn:
- shock,
- angst voor de toekomst,
- ongeloof betreffende de diagnose,
- ongerustheid over geliefden en vrienden,
- bedroefdheid om het verlies van je verwachte toekomst,
- boosheid op de medische sector of op vrienden en familie,
- isolatie omdat je je plots anders voelt dan de mensen rondom jou,
- intense droefheid,
- opluchting omdat je eindelijk weet wat er mis is met jou.
Sommige mensen willen de realiteit eerst zelf ten volle onder ogen zien voor ze hulp vragen, anderen vinden het makkelijker om familie en vrienden direct te betrekken. Geleidelijk aan beginnen de meeste mensen hun leven en plannen te “herdenken”. Eén van de moeilijkste dingen is het evenwicht tussen een positieve houding en de aanvaarding dat je ernstig ziek bent.
Je moet binnen je familie- of vriendenkring praten over je ziekte en de gevoelens die je daarbij ervaart. Jouw ziekte raakt niet alleen jezelf maar ook de personen dichtbij jou. Hoogtes en laagtes delen met familie en goede vrienden betekent dat je elkaar kunt helpen.
De diagnose delen met anderen
Vóór de diagnose heb je waarschijnlijk een hele reeks testen ondergaan. De mensen dicht bij jou zijn bezorgd geweest en het is belangrijk dat ze weten wat er mis is met jou.
Open en eerlijke communicatie vermijdt wrijvingen en misverstanden. Maak geen veronderstellingen over hoe de anderen zich voelen. Hoeveel je deelt met anderen, is persoonlijk. Mensen hebben niet automatisch het recht om alles te weten over je persoonlijk leven en misschien heb je geen zin om keer op keer je situatie te bespreken. Dat is je goed recht. Anderzijds wil je misschien wel dat de mensen begrijpen dat je lichaam stilaan verzwakt maar je hersenen en je geest niet.
Hoe meer mensen weten hoe je je voelt, hoe gemakkelijker ze hulp en steun aanbieden. Wees dus niet bang om hulp te vragen. Mensen voelen zich soms ongemakkelijk en denken dat het beter is te wachten tot ze gevraagd worden.
Maar er zijn ook mensen die de ziekte moeilijk kunnen aanvaarden of er liever niet mee geconfronteerd worden. Ze zijn bang of zenuwachtig om zich te engageren en gedragen zich afstandelijk.
De kinderen op de hoogte brengen
Hoe en wat je aan kinderen vertelt, hangt af van hun leeftijd. In elk geval heeft een diagnose van ALS invloed op elk familielid en je buitengesloten voelen is vaak erger dan een idee te hebben van het volledige plaatje. Vertel je kinderen dus wat er aan de hand is, in een taal die zij begrijpen. Overspoel hen niet met informatie, volg hun eigen ritme en zeg dat ze altijd met vragen bij jou terecht kunnen.
Praten en luisteren
Een van de belangrijkste dingen is praten en luisteren
- met de mensen die gekwalificeerd zijn om je meer informatie en professionele steun te geven;
- met familie en vrienden, want zij moeten weten hoe je je voelt, zodat ze je kunnen steunen en jij moet weten hoe zij reageren;
- met de ALS Liga, want zij weten als geen ander wat jij doormaakt.
Onthoud dat jouw gevoelens en die van de mensen rondom jou zullen veranderen, want er zullen hoogtes en laagtes zijn.
Omgaan met emoties
Je kunt het gevoel hebben dat je lacht of weent op wat het verkeerde moment lijkt en dat je niet in staat bent om dit te controleren. Dit kan te wijten zijn aan hoe je je voelt maar is gewoonlijk het gevolg van het feit dat de ziekte een deel van je hersenen beïnvloedt.
Dit kan pijnlijk zijn voor jou en verontrustend voor de mensen rondom jou maar het is normaal. Soms kan medicatie helpen.
Omgaan met ALS
Sociaal werkers, psychologen, raadgevers en steungroepen kunnen nuttig zijn. Je kunt leren van mensen die vertrouwd zijn met de problemen waarmee je geconfronteerd wordt, begrip delen met anderen die voor dezelfde uitdagingen staan en leren van mensen bij wie ALS verder gevorderd is.
De ALS Liga, verpleeghuizen en andere organisaties bieden je sociale en emotionele steun.
Een leven met ALS kun je beschouwen als een opeenvolging van functionele verliezen maar ook als een unieke kans voor verrijking. De keuze ligt bij jou.
Je kunt kiezen om de relaties met vrienden en familie nauwer aan te halen, om nieuwe vrienden te maken die dezelfde ervaringen doormaken of om andere mensen te leren kennen die betrokken zijn bij ALS.
Je kunt over computers leren en hoe te communiceren met anderen via internet en andere gelijkaardige diensten.
Je kunt dingen die je vroeger als vanzelfsprekend beschouwde, gaan waarderen; tijd maken om te lezen en naar muziek te luisteren en meer leren over spiritueel bewustzijn.
De lijst kan langer en langer worden en zal niet alles bevatten wat je altijd al wilde doen maar kan zeker genoeg inhouden voor een vol en bevredigend leven. Het hangt allemaal af van je houding en verbeelding. Hoop, geloof, liefde en een sterke wil om te leven bieden geen garantie op onsterfelijkheid, alleen een kans om te groeien, zelfs in grimmige omstandigheden.
De uitdaging aangaan
ALS aanvaarden betekent niet hetzelfde als “opgeven”. Het is de eerste stap om het beste te maken van je leven met ALS. Wees positief maar bagatelliseer de situatie niet, ALS blijft ernstig. Sta anderzijds niet te lang stil bij de negatieve aspecten van de ziekte.
Je kunt één van die mensen zijn die langer dan 5 jaar met de ziekte leeft. Niemand kan voorspellen wanneer het neurologisch onderzoek een doorbraak zal kennen, misschien vroeger dan verwacht. Deze feiten geven hoop.
Hoe jij je voelt
De vele levensaanpassingen waartoe ALS je dwingt, leiden tot verdriet en verlies, schuld en frustratie en zelfs angst en wrok. Deze gevoelens mengen zich soms met hoop en optimisme en/of een uitgesproken vechtlust.
Het is niet verstandig deze gevoelens voor jezelf te houden, omdat het kan leiden tot misverstanden en tot isolatie van de mensen rondom jou. Probeer ze te delen met iemand. Praten over je gevoelens help om je gedachten te ordenen en de chaos te verdrijven.
Vele professionele dienstverleners zijn opgeleid in emotionele of psychologische hulpverlening. Zij kunnen je vertellen waar je een luisterend oor vindt. Onderzoek leert dat je het beste kunt halen uit een leven met ALS wanneer je open bent over je gevoelens en schuld en wrok geen kans geeft.
Hoe anderen zich voelen
We weten dat ALS de hele familie beïnvloedt, want normale routines en levensstijlen worden ondersteboven gekeerd en leiden tot emotionele veranderingen voor iedereen. Sommigen nemen taken over die traditioneel de jouwe waren. Carrières moeten soms bevroren worden, waardoor geldzorgen kunnen ontstaan en/of vergroten. Velen zullen hun eigen gevoelens van verlies en hulpeloosheid proberen te verbergen om jou te beschermen.
Wanneer ALS vordert, kan de aard van je relaties veranderen. Of je nu in een gezin leeft, als koppel of in een netwerk met vrienden, houd vast aan wat uniek was in deze relaties voordat je ALS had. Vermijd dat iedereen jouw “verzorger” wordt en aanvaard hulp van buitenaf voor je fysische verzorging. Probeer bovenal te herkennen wanneer je geliefden hun gevoelens willen delen en moedig dit aan.
Intimiteit en seksualiteit een plaats geven
Lichamelijke intimiteit is de kern van elke liefdevolle relatie. We hebben er nood aan ons dicht bij anderen te voelen en te zijn. Hoewel ALS seksuele vaardigheden niet beïnvloedt, kan seksuele expressie moeilijker worden wanneer andere bewegingen aangetast worden. Dan is het tijd om openlijk over deze veranderingen te praten en alternatieven te bespreken. Overweeg om met een professional zoals een sekstherapeut te praten.
Seksualiteit en intimiteit bij ALS-patiënten
Je praktisch organiseren
1. Contacteer je huisdokter.
Hij/zij kan je doorverwijzen naar het dichtstbijzijnde ALS-ziekenhuis. Hij/zij kan je ook helpen om een ziekte-uitkering aan te vragen of om een aanvraag voor thuishulp goed te keuren. Moedig je dokter aan om te steunen op specialisten en therapeuten voor advies. Bespreek ook de beschikbaarheid van je dokter voor huisbezoeken wanneer de ziekte vordert.
2. Meld je aan bij de ALS Liga.
De Liga biedt ALS-patiënten verschillende diensten aan. Laat de vereniging weten dat je ALS-patiënt bent, dat je je bij hen wil registreren en alle mogelijke nuttige informatie van hen wenst te ontvangen. Stuur daarvoor een mailtje naar info@als.be.
3. Vraag een parkeerkaart voor gehandicapten aan bij de FOD (federale overheid).
ALS-patiënten hebben hier recht op. Meld deze aanvraag bij de ALS Liga en vraag om ondersteuning.
4. Vraag een Medisch Alarm aan.
Dit kan nuttig zijn om anderen op de hoogte te brengen van je aandoening, in het geval je niet meer kunt praten.
5. Neem contact op met je autoverzekeraar.
Als je geen aangifte doet van je handicap, kan de dekking van je verzekering ongeldig zijn.
Hulpmiddelen om op de rails te blijven
Hou volgende informatie thuis bij in een map die makkelijk toegankelijk is voor jezelf en je verzorgers:
1. Persoonlijke details
Hierin staan je contactgegevens, je geboortedatum, je leefregelingen, informatie over je verzorgers en het type van ALS.
2. “Over mij”
Op deze pagina beschrijf je hoe ALS je leven beïnvloedt en wat je huidige individuele behoeften zijn. Dit is nuttig bij hospitalisatie en voor mensen die je thuis komen verzorgen.
3. Communicatieregister
Dit is handig om te registreren wat er gezegd is tijdens contacten met professionele verzorgers. Zo heeft iedereen een overzicht van alle visites die je hebt gehad.
4. Overzicht van de professionele contacten
Hou hier de naam en de contactgegevens bij van alle professionelen die je thuis, in het ziekenhuis… ziet.
5. Uitrustingregister
Na een tijd heb je waarschijnlijk allerhande ondersteunende apparatuur nodig. Met dit formulier hou je op datum elk item bij dat je ontving en wie je hierover moet contacteren.
6. Lijst van medicatie
Hier noteer je medicatie, hoe je deze moet nemen en eventuele bijwerkingen en alternatieven.
7. Afsprakenlogboek
Hier hou je alle afspraken bij die verband houden met je verzorging als ALS-patiënt.
Hoe blijf je mobiel?
Als ALS-patiënt doe je oefeningen om spieren die niet aangetast zijn, krachtig te houden en om de aangetaste spieren soepel te houden. Weet dat je door oefeningen de reeds door ALS verzwakte spieren niet terug versterkt. Van zodra de motorische neuronen die de controle uitoefenen over een bepaalde spier gedegenereerd zijn, kunnen deze niet meer herstellen door oefeningen of wat dan ook. Door een oefenprogramma dat aan jouw situatie is aangepast, kun je wel de stijfheid van gewrichten en spieren tot een minimum beperken.
Een ALS-patiënt moet elk aangetast gewricht dagelijks aan een reeks bewegingsoefeningen onderwerpen om het lichaam zo soepel mogelijk en de gewrichten beweeglijk houden.
Bewegingsoefeningen worden gewoonlijk systematisch uitgevoerd: de gewrichten van een ledemaat worden geoefend in een bepaalde volgorde voordat een volgend ledemaat aan de beurt komt.
Gematigdheid bij het oefenen
Voer alle oefeningen met mate uit. Vermijd vermoeidheid en pijn. Meld aan je therapeut als je dit ervaart, zodat hij je programma kan aanpassen.
Recreatieve oefeningen
Zolang je plezier beleeft aan wandelen, fietsen op de hometrainer of zwemmen, en het veilig kan gebeuren, blijf je dit doen.
Actieve, actiefgesteunde en passieve oefeningen
Een 'actieve' oefening voer je volledig zelf uit zonder hulp. De spieren zijn in staat de volledige beweging uit te voeren. Niet elke ALS-patiënt kan een volledig programma actieve oefeningen aan.
Spieren die een gewricht slechts gedeeltelijk kunnen bewegen, hebben een 'actiefgesteunde' activiteit nodig. Een helper helpt de spier door de beweging heen of hij toont een manier om met eigen steun het bewegingsbereik toch te halen.
'Passieve' oefeningen worden volledig door een helper uitgevoerd wanneer bepaalde spieren niet meer in staat zijn ook maar iets van beweging uit te voeren. De helper beweegt de gewrichten door hun bewegingsbereik door manipulatie van de ledematen. Passieve oefeningen doen de gewrichten werken, maar niet de spieren. De hulp van een therapeut is ook hier nuttig.
Enkele oefentips
- Doe je oefeningen dagelijks en routinegewijs. Je kan je oefenroutine opdelen om vermoeidheid te voorkomen.
- Doe zoveel mogelijk oefeningen actief. Later zal je moeten overschakelen naar actiefgesteunde of passieve oefeningen. De therapeut helpt je de juiste oefenlimieten vast te leggen.
- Als er een drukke dag in het verschiet ligt, kan de therapeut aangeven welke oefeningen nu het belangrijkste zijn.
- Sommige oefeningen kan je zittend of liggend uitvoeren. Passieve oefeningen voer je meestal liggend uit. Ook hier adviseert de therapeut welke oefenposities het beste zijn.
- Stop onmiddellijk elke oefening die pijn of vermoeidheid veroorzaakt.
Houdingswijze bij ALS
Als de spieren die instaan voor de houding, verzwakken, kunnen er ongemakken optreden in de onderrug, nek en schouderstreek. Er bestaan speciale kussens, stoelruggen, lumbale (onderrug) en cervicale (nek) steunrollen om een correcte zithouding te bewaren. Soms moet je als ALS-patiënt wat achteruit leunen of een nekkraag dragen om een geschikte houding te behouden. De therapeut kan ook hier weer helpen bij de keuze van de juiste hulpmiddelen.
Hulpmiddelen bij moeilijke oefeningen
Aangepast gereedschap
Heel wat mensen met ALS hebben moeilijkheden met het vastgrijpen en manipuleren van voorwerpen. Vervang daarom dagelijks gerei door speciaal ontworpen versies ter compensatie van de spierzwakte in vingers, handen en polsen. Zo maakt een bestek met extra dikke handgrepen het eten heel wat gemakkelijker en aangenamer. Er bestaat ook eetgerei met dikke, lange handgrepen dat tot op zekere hoogte een beperkte schouderbeweging compenseert.
Bekers met grote oren waar ALS-patiënten al hun vingers kunnen doorsteken, vermindert het gevaar op morsen. Een bordrand geeft een kleine verticale barrière aan een bord waardoor het eten gemakkelijker op lepel of vork schuift. Het vastgrijpen en draaien van een deurkruk is een dubbele beweging die problemen kan geven. Dit verhelp je met een deurkrukverlenger waarmee de deur kan geopend worden door deze hefboom naar beneden te drukken of naar boven te trekken. Een dikke houten of plastic handgreep die aan de deursleutel bevestigd wordt, helpt bij het draaien van de sleutel in het slot. Dikke pennen of potloden hou je makkelijker in de hand dan de gebruikelijke dunne. Een slimme schrijfhulp bestaat dan weer uit een blokje waarin je pen of potlood kan klemmen.
Sluitingen van kleding zijn soms moeilijk als handen en vingers zwak zijn. Er bestaan hulpmiddelen voor het knopen. Velcro is een populair vervangmiddel voor zowel knopen als ritsen. Best van al zijn pullovers en broeken of rokken met elastiek, die helemaal geen sluitingen hebben.
Aanpassingen aan radio, licht- en televisieschakelaars geven een ALS-patiënt de mogelijkheid die dingen aan of uit te zetten met de handpalm, een hoofdbeweging of zelfs door even te blazen. Handenvrije telefoons zijn ook handig.
Bespreek elk hulpmiddel met de ergotherapeut alvorens het aan te kopen zodat je teleurstellingen en kostelijke vergissingen vermijdt.
Orthesen
Orthesen zijn hulpmiddelen die aan het lichaam vastgehecht worden. Ze houden de gewrichten in een bepaalde stand als de spieren dit niet meer kunnen.
Orthesen worden gewoonlijk voorgeschreven door een dokter en de therapeut zal de nodige aanpassingen doen en het juiste gebruik ervan aanleren.
De 'universeelhouder' is wellicht de meest vertrouwde orthese. Die wordt met klittenband aan de hand vastgehecht, waardoor je bestek, een haarborstel en andere kleine voorwerpen kunt vastgehouden. Een duimspalk helpt de vingers en de duim uit elkaar te drukken en verbetert zo een verzwakte greep. Een langere spalk stabiliseert de pols en houdt duim en vingers uiteen, waardoor je een gebruiksvoorwerp gemakkelijker kan grijpen en vasthouden.
Vele ALS-patiënten krijgen last van een 'dropvoet', waardoor ze struikelen. Een eenvoudige oplossing is een enkelvoetspalk uit plastic die niet opvalt onder een lange broek. Het wordt voorgeschreven door de dokter.
Wandelstokken en looprekken
Voor ALS-patiënten met één zwak been zijn er verschillende types wandelstokken op de markt, met enkel- of meervoudig steunpunt. Door de verzwakte kant te ontlasten, voorkomt een wandelstok dat je valt. Kies een aangepaste wandelstok in overleg met de dokter en de fysiotherapeut. Als je zwak bent in beide benen maar nog voldoende kracht hebt in het bovenlichaam, dan wordt waarschijnlijk een looprek (rollator) aangeraden. Een looprek spreidt het lichaamsgewicht over een grote oppervlakte, wat een grote stabiliteit geeft.
Rolstoelen
De meeste ALS-patiënten hebben op een bepaald ogenblik een rolstoel nodig. Sommigen gebruiken hem alleen voor lange uitstappen buitenshuis, anderen enkel voor bepaalde activiteiten en sommigen brengen het grootste deel van de dag in hun rolstoel door.
Ook de beslissing om een rolstoel te nemen, gebeurt steeds in overleg met de dokter. Een rolstoel biedt je een kans om je onafhankelijkheid te vergroten, overal te geraken en vooral energie te sparen.
Rolstoelen bestaan in allerlei soorten en modellen. Hij moet goed zitten en aangepast zijn aan de levensstijl van de ALS-patiënt.
Er zijn handbediende en elektrische rolstoelen, stoelen met afneembare armen of een schootblad en rolstoelen die kunnen opgeplooid worden om in een autokoffer te steken. Neem je tijd als je een rolstoel kiest. Je moet immers vele factoren in overweging nemen: je fysieke conditie nu en in de toekomst, je financiële toestand en de mogelijke financiële steun, de mate van hulp van familie en vrienden. Een rolstoel is een belangrijke aankoop die het leven van een ALS-patiënt nu en in de toekomst kan verbeteren. Daarom moet je hem ook zorgvuldig uitkiezen.
Rolstoelgebruikers hebben oprijbanen nodig waar er drempels zijn in huis. Soms moet men het meubilair verplaatsen.
Om van de rolstoel in bad, bed, wagen of op het toilet te raken en omgekeerd, heb je altijd de hulp van derden nodig. Die overstap moet voorzichtig gebeuren om niet te vallen. De therapeut kan je helpen bij het trainen in correcte overstapmethodes.
Let er op dat de remmen opstaan en dat de voetsteunen uit de weg zijn als je in- en uitstapt!
Tilliften
Dit zijn toestellen om ALS-patiënten te verplaatsen van de rolstoel naar bed, toilet of bad. Ze zijn nuttig als de patiënt zwaar is of de helper niet zo sterk. De lift heft de patiënt op in een hijslus zodat de helper hem of haar kan verplaatsen.
Communicatietoestellen
Aangezien ALS een progressieve ziekte is, kan de spraak zó erg achteruit gaan dat spreken niet langer mogelijk is en de communicatie afhankelijk wordt van communicatiemiddelen. Deze variëren van zeer eenvoudig tot uiterst gesofisticeerd. Voor sommigen kan schrijven de plaats innemen van spreken. Een klein notitieboekje, kleine lei of een “magische” lei kunnen gemakkelijk mee genomen worden en zijn bovendien goedkoop. Communicatieborden (alfabet- of pictogramkaarten om letters of tekeningen aan te wijzen) kunnen thuis gemaakt worden en zijn het courantste hulpmiddel. Wie nog over voldoende handfunctie beschikt kan ook gebruik maken van een gespecialiseerd tekst-naar-spraak toestel zoals Lightwriter, of van een smartphone of tablet met spraak App (bv Spraakassistent, Siri, …). Beide laten toe om een ingetikte tekst te laten uitspreken door een hoogkwalitatieve synthetische mannen- of vrouwenstem. Indien je handfunctie zou verloren gaan kan je gebruik maken van andere hulpmiddelen zoals een oogsturingsysteem (Tobii).
Hoe problemen opvangen?
Vallen
Als een ALS-patiënt valt, moet hij eerst en vooral rechtop gezet worden. De hulp die daarbij nodig is, zal afhangen van de graad van spierzwakte. Sommigen hebben slechts een beetje hulp nodig om recht te staan. Anderen moeten langs achter opgelicht worden tot ze met hun benen tegen de vloer kunnen drukken. Nog anderen zullen twee personen nodig hebben om hen terug op een stoel of in een rolstoel te helpen. Zorg er voor dat de helpers zich niet overbelasten maar het de ALS-patiënt gemakkelijk maken totdat voldoende hulp beschikbaar is.
Spierkrampen
Spierkrampen komen vaak voor bij mensen met ALS. Je kunt ze verlichten door de getroffen spier warm te houden of ze te rekken of te laten rekken tot de pijn verzacht (stretchen). Ernstige en frequente krampen bespreek je met de dokter, zodat hij een gepast geneesmiddel kan voorschrijven.
Gewrichts- en spierpijn
De bewegingsoefeningen die we hiervoor aanhaalden, voorkomen de gewrichtspijn die voortvloeit uit stijfheid door gebrek aan beweging. Door het oefenprogramma dat je werd voorgeschreven, zorgvuldig uit te voeren, kun je veel gewrichtspijn vermijden. Verzwakte armen zonder steun kunnen leiden tot pijn in het schoudergewricht. Steun ze dus op kussens, armsteunen of op tafel. Een schouderdraagverband geeft de arm ook steun en vermindert de belasting van het schoudergewricht bij het wandelen. Heuppijn kan voortkomen uit langdurig zitten in een doorgezakte zetel of stoel. Een stevige zit op de gebruikelijke stoel of rolstoel verlicht de belasting van het heupgewricht. Verander meermaals per dag en nacht van houding. Sommige mensen met ALS verbeteren hun slaapcomfort met een schaapsvacht, een schuimrubberen onderlegger in de vorm van een eierenkarton, een satijnen onderlaken of een vibrerende luchtmatras.
