Guide pour les personnes atteintes de la SLA
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Un diagnostic de SLA – et maintenant?
Afin de vous aider à faire face à la SLA et à envisager l'avenir de manière positive, la Ligue SLA est toujours prête à vous aider et à soutenir votre famille. Nous désirons partager notre connaissance et expertise avec vous.
Réactions normales
Les réactions normales à la découverte que vous-même ou quelqu'un de vos proches est atteint d'une maladie grave, sont :
- choc
- peur de l'avenir
- incrédulité concernant le diagnostic
- s’inquiéter de ses proches ou de ses amis
- tristesse pour la perte de son avenir prévu
- colère envers le secteur médical ou les amis et la famille
- isolement parce qu’on se sent soudainement « différent » des gens autour de lui
- tristesse immense
- soulagement parce qu’on comprend enfin le « vrai » problème de santé
Certaines personnes veulent d’abord faire personnellement face à la réalité avant de demander de l'aide, d'autres préfèrent impliquer dès le début a famille et ses amis. La plupart des gens s’adapteront progressivement en modifiant la conception de leur vie. Une des choses les plus difficiles est de trouver un équilibre entre le maintien d'une attitude positive d’une part et l’acceptation de sa maladie grave d’autre part.
Communiquer et reconnaitre ses sentiments dans son cercle familial est d'une importance capitale. La maladie ne touche non seulement le patient, mais aussi son entourage. Partager des hauts et des bas avec sa famille et ses amis signifie qu’on peut s’entraider.
Partager le diagnostic avec les autres
Avant d'être diagnostiqué, vous avez probablement été soumis à toute une série de tests. Vos proches ont été concernées et il est important qu'elles soient à un moment donné informées de la nature exacte de votre maladie.
Une communication ouverte et honnête est très importante pour éviter les frictions et malentendus. Ne faites pas d’hypothèses en ce qui concerne les sentiments des autres. La mesure de votre partage avec eux est une décision personnelle. Les gens n'ont pas automatiquement le droit de connaître le tout sur votre vie personnelle et il est possible que vous n'ayez pas envie de parler à chaque fois de votre situation. En revanche, lorsque la maladie progresse, vous désireriez peut-être qu’on comprenne que votre corps s’affaiblit, mais que votre cerveau et votre esprit restent intacts.
Au plus les gens savent comment vous vous sentez, au plus il est facile pour eux d'offrir de l’assistance et du soutien. N'hésitez pas à demander de l'aide, les gens se sentent parfois mal à l'aise et pensent qu'il est préférable d'attendre jusqu’au moment où on le leur demande.
D'autre part, d’autres personnes ont plutôt du mal à accepter la maladie et d’être confrontées, elles sont nerveuses ou anxieuses à l’idée de s'engager et adoptent un air distant.
Informer les enfants
La nature de votre communication avec vos enfants dépend beaucoup de leur âge. En tout cas, un diagnostic de SLA affecte chaque membre de la famille et se sentir exclu est souvent pire que d'avoir une compréhension complète de la maladie.
Parler et écouter
Parler et écouter sont parmi les choses les plus importantes
- avec ceux qui sont qualifiés pour vous informer d’avantage et pour assurer une prise en charge professionnelle;
- avec votre famille et vos amis, parce qu'ils doivent savoir comment vous vous sentez, afin de pouvoir vous aider et parce que vous devez savoir comment ils réagissent;
- avec la Ligue SLA.
Il ne faut pas oublier que vos sentiments et ceux de votre entourage vont changer, car il y aura des hauts et des bas.
Emotions
Vous pouvez avoir besoin de rire ou de pleurer au mauvais moment et de façon incontrôlable. C'est peut-être à cause de vos sentiments, mais c’est généralement le résultat du fait que la maladie affecte une partie de votre cerveau.
Cela peut s’avérer douloureux pour vous et inquiétant pour votre entourage, mais c'est tout à fait normal. Parfois des médicaments peuvent vous aider.
Des stratégies pour vivre avec la SLA
Les travailleurs sociaux, psychologues, conseillers et groupes de soutien peuvent être très utiles. Vous pouvez apprendre de ceux qui se sont déjà familiarisés avec les problèmes que vous rencontrez, compatir avec d'autres qui partagent les mêmes défis et apprendre de gens confrontés à un stade plus avancé de la maladie comment faire face aux problèmes auxquels vous pouvez vous attendre à l'avenir.
La Ligue SLA, les institutions de soins et d’autres organisations fournissent des services pour vous soutenir socialement et sur le plan émotif tout au long de l'évolution de la maladie.
On peut considérer la vie avec la SLA comme une suite de pertes fonctionnelles successives, mais aussi comme une occasion unique d'enrichissement. A vous de choisir. Si vous optez pour l'enrichissement, cela peut prendre plusieurs voies, le choix est très personnel.
Vous pouvez opter pour resserrer les relations avec la famille et les amis, trouver de nouveaux amis parmi ceux qui vivent la même expérience ou sont impliqués dans la problématique de la maladie.
Vous pouvez apprendre l’informatique et découvrir comment communiquer avec les autres via l'internet et d’autres services similaires.
Vous pouvez apprendre à apprécier d'autres choses dans le monde qui vous entoure, des choses que vous avez considérés autrefois comme évidentes; vous pouvez prendre le temps pour lire, pour écouter de la musique ou approfondir la spiritualité.
La liste peut être beaucoup plus longue et ne contiendra certainement pas tout ce que vous avez toujours voulu faire, mais peut-être suffisante pour rendre votre vie pleine et satisfaisante. Tout dépend de votre attitude et de votre imagination. L’espoir, la foi, l’amour et la volonté farouche de vivre n’apporteront pas l’immortalité, mais la preuve de l'unicité de l'être humain et de la possibilité de se développer, même dans les circonstances les plus graves.
Affronter le défi
Accepter la SLA ne signifie pas « abandonner ». C'est la première étape pour tirer le meilleur parti de votre vie avec la SLA. Beaucoup de choses peuvent être faites pour vous aider à mener une vie productive et agréable. Restez positif sans minimiser, la SLA reste un problème très grave. En revanche, évitez de vous attarder inutilement sur les aspects négatifs de la maladie.
Vous pouvez être une des personnes qui vivront plus de 5 ans avec la maladie. Personne ne sait quand il y aura une percée dans la recherche neurologique, peut-être plus tôt qu’attendu. Ces faits donnent de l’espoir.
Vos sentiments
Les adaptations nécessaires de votre vie à la SLA aboutiront à douleur et perte, culpabilité et frustration et même peur et ressentiment. Tout cela peut être mélangé avec un sentiment d'espoir, d’optimisme et un esprit de franche combativité.
Si vous gardez ces sentiments pour vous-même, cela peut conduire à des malentendus et à l'éloignement de votre entourage. Essayez de partager vos sentiments avec quelqu'un, cela vous aidera à organiser vos pensées et à bannir le chaos.
Bon nombre de prestataires de service professionnels qui vous aident ont reçu une formation en assistance émotionnelle ou psychologique. Vous pouvez leur demander de vous indiquer une oreille attentive pour vous aider à organiser vos idées. La recherche nous apprend que l'on vit le mieux avec la SLA si on peut partager ses sentiments et bannir sa culpabilité et son ressentiment.
Les sentiments de votre entourage
Nous savons que la SLA affecte toute la famille, parce qu’elle bouleverse les routines quotidiennes et modes de vie et induit des changements émotionnels importants. Des membres de votre entourage devront assurer des tâches qui vous étaient confiées traditionnellement. Des carrières doivent être mises en parenthèses, ce qui peut augmenter les soucis financiers. Certains membres de votre entourage essayeront de cacher leurs propres sentiments de perte et d’impuissance pour vous protéger.
Lorsque la SLA progresse, la nature de vos relations peut changer. Que vous viviez en famille, en couple ou en réseau d’amis, préservez ce qui caractérisait ces relations avant la maladie. Évitez que tout le monde devienne des « soignants » et acceptez de l'aide extérieure pour vos soins physiques. Surtout, essayez d’identifier les moments où vos proches veulent partager leurs sentiments et essayez de les y encourager.
Intimité et sexualité
L'intimité physique est au cœur de chaque relation amoureuse. Nous avons besoin d'être et de se sentir près des autres. Quoique la SLA n’affecte pas les aptitudes sexuelles, l'expression sexuelle peut devenir de plus en plus difficile lorsque les mouvements sont affectés. Le moment est alors peut-être venu de parler ouvertement de ces changements et d’aborder les solutions alternatives. Considérez de consulter un thérapeute, comme un sexologue.
S’organiser pratiquement
1. Contactez le médecin généraliste
Votre médecin peut vous diriger vers l'hôpital SLA le plus proche. Il peut également vous aider à demander une indemnité de maladie et approuver une demande d'aide à domicile. Encouragez votre médecin à se fonder sur l’avis de spécialistes et de thérapeutes. Discutez également avec votre médecin de sa disponibilité pour les visites à domicile lorsque la maladie progressera.
2. Contactez la Ligue SLA
La Ligue fournit plusieurs services pour aider les personnes atteintes de la SLA. Informez la Ligue que vous êtes un patient SLA, que vous souhaitez vous enregistrer pour recevoir toutes les informations utiles possibles.
3. Demandez une carte de stationnement pour handicapés à l’autorité fédérale (SPF)
Les patients atteints de SLA ont droit à une carte de stationnement pour handicapés. Signalez votre demande à la Ligue et demandez son soutien.
4. Demandez un dispositif d’alarme médicale
Cela peut être utile pour prévenir les autres de votre affection, en cas d’impossibilité de parler.
5. Contactez votre assureur de voiture
L’assurance de votre couverture risque d’être annihilée si vous n’informez pas votre assureur de votre handicap.
Trucs et astuces
Gardez les documents ci-dessous à la maison dans un dossier qui est facilement accessible pour vous et vos familles et/ou soignants :
1. Données personnelles
Reprend vos coordonnées, votre date de naissance, vos dispositions légaux, les coordonnées de vos soignants et votre type de SLA.
2. « A mon sujet »
Dans ce document vous décrivez comment vous éprouvez la maladie et vos besoins individuels actuels. Cela peut être utile en cas d’hospitalisation et pour les soigneurs à domicile.
3. Registre des communications
C’est un moyen pratique pour consigner vos entrevues avec les professionnels du secteur de santé. Ils peuvent ainsi s’informer des autres consultations que vous avez faites.
4. Annuaire des contacts professionnels
Consignez-y les noms et les données de contacts de tous vos intervenants de soins, que ce soit à domicile, à l’hôpital,…
5. Registre des appareils d’aide
Plusieurs appareils d’aide, provenant de sources différentes, deviendront probablement nécessaires. Ce formulaire reprend la date à laquelle l’appareil vous a été fourni et les points de contact du fournisseur.
6. Liste des médicaments
Cette liste reprend les médicaments que vous devez prendre, leur posologie, éventuellement les effets secondaires ou des solutions alternatives.
7. Journal des consultations
Vous y consignez toutes les consultations effectuées dans le cadre de votre affectation SLA.
Quelques conseils afin de rester mobile
Pour les patients atteints de SLA, l'objectif de s’exercer est de maintenir la force ou de renforcer les muscles qui ne sont pas déjà affectés par la maladie et de maintenir la flexibilité des muscles affectés. Il est important de se rendre compte que ces exercices ne renforceront pas les muscles qui sont déjà affaiblis par la SLA. Une fois que les neurones moteurs qui contrôlent un certain muscle ont dégénéré, ils ne peuvent pas se régénérer par des n’importe quels exercices. Grâce à un programme d'exercice adapté on peut néanmoins réduire la rigidité des articulations et des muscles.
Un patient SLA doit quotidiennement soumettre chaque articulation affectée à une série d'exercices d'amplitude de mouvement pour garder le corps aussi flexible que possible et les articulations aussi mobiles que possible.
On doit exécuter ces exercices d'amplitude de mouvement systématiquement: les articulations d'un certain membre sont exercés dans une certaine séquence avant que le prochain membre soit exercé.
Modération pendant l'exercice
Tous les exercices doivent être effectués avec modération. On doit de toute façon éviter l'épuisement et la douleur et, en cas de prévalence, les mentionner au thérapeute, afin qu’il puisse adapter le programme.
Activités récréatives
Pourvu qu’on s'amuse pendant qu’on marche, fait du vélo ou nage, et qu’on puisse le faire sain et sauf, on peut toujours continuer de le faire.
Exercices actives, actives avec appui et passives
Un exercice «actif» est un exercice qu’on peut exécuter tout seul, sans aide. Les muscles sont capables d'effectuer l'exercice complètement. Toutefois, tous les patients SLA ne sont pas capables de maintenir un programme complet d'exercices actifs.
Des muscles qui ne peuvent se déplacer que partiellement sont exercés par de façon «active avec appui». Un soignant aidera le muscle lors du mouvement ou il peut montrer la meilleure façon de finaliser le mouvement de manière indépendante.
Des exercices «passifs» sont complètement exécutés par un assistant en cas où certains muscles ne sont plus capables de bouger. L'assistant déplace les articulations en manipulant les membres. Les exercices passifs font fonctionner les articulations, mais ne renforcent pas les muscles. L'aide d'un thérapeute peut être utile dans ces cas-ci.
Quelques conseils
- Les exercices devraient être effectués tous les jours de façon routinière. La routine peut être subdivisée pour éviter l'épuisement.
- Essayez de faire des exercices « actives » autant que possible. Dans un stade ultérieur de la maladie, il pourrait être nécessaire de passer à des exercices actifs avec appui ou passifs. Le thérapeute peut vous aider à définir vos limites effectives.
- Au cas où le jour sera très occupé, le thérapeute peut vous indiquer les exercices les plus importants.
- Certains exercices peuvent être exécutés assis ou couché. Les exercices passifs sont normalement exécutés en position couchée. Le thérapeute peut de nouveau vous indiquer les meilleures positions pour exécuter vos exercices.
- Chaque exercice qui provoque la douleur ou l'épuisement doit immédiatement être interrompu.
Tenue avec SLA
Au cas où les muscles responsables de la prise de position s'affaiblissent, des inconforts peuvent se produire dans le bas du dos, du cou et de l'épaule. Des oreillers spéciaux, des dossiers de sièges, des lombaires (bas du dos) et des rôles cervicaux (cou) sont disponibles pour maintenir une bonne position assise. Il peut être nécessaire que les patients SLA se penchent un peu en arrière lorsqu'ils sont assis ou qu’ils portent un collier pour maintenir une bonne position. Le thérapeute peut de nouveau vous aider lors du choix des outils appropriés.
Des outils pour faire des exercices difficiles
Outils adaptés
Beaucoup de personnes atteintes de SLA ont du mal à saisir et à manipuler des objets. Il est souvent possible d'adapter les outils quotidiens ou de les remplacer par des versions spécialement conçues pour compenser la faiblesse musculaire des doigts, des mains et des poignets. Par exemple, des couverts avec des poignées extra-épaisses peuvent faciliter de prendre les repas. Il y a des couverts avec des poignées extra-épaisses et extra-longues qui compensent un mouvement limité de l'épaule dans une certaine mesure.
Il y a des tasses avec de gros loquets par lesquels les patients SLA peuvent insérer leurs doigts, diminuant le risque de déversement. Un bord élevé peut fournir une petite barrière verticale à une assiette, de sorte que la nourriture puisse être poussée sur une cuillère ou une fourchette plus facilement. La saisie et le retournement d'un bouton de porte sont un double mouvement qui peut poser des problèmes. Ceci peut être amélioré avec un allongement de la poignée de porte par lequel la porte peut être ouverte en appuyant sur ce levier vers le bas ou en le tirant vers le haut. Une poignée en bois ou en plastique épaisse attachée à une clé peut aider à tourner cette clé dans la serrure. Des stylos ou des crayons épais peuvent être tenus plus facilement que les modèles minces habituels; une aide à l'écriture peut être un petit bloc dans lequel le stylo ou le crayon peut être serré.
Boutonner ou nouer des vêtements peut parfois être difficile lorsque les mains et les doigts sont faibles. Des outils d'aide pour le boutonnage existent. Velcro est un remplacement populaire pour les boutons et les fermetures à glissière. Le meilleur de tous, ce sont des pulls et des pantalons ou des jupes avec une bande élastique, qui n'ont même pas de fermetures.
Les adaptations aux commutateurs de radio, de lumière et de télévision donnent à un patient SLA la possibilité d’allumer et d’éteindre ces appareils avec la paume de la main, un mouvement avec la tête ou même en soufflant. Des téléphones « mains libres » sont aussi faciles à utiliser.
Il est important d’échanger des idées concernant chaque outil avec l'ergothérapeute avant de faire un achat, de sorte que des déceptions et des erreurs coûteuses peuvent être évitées.
Des orthèses
Des orthèses sont des outils qui peuvent être attachés au corps. Ils gardent les articulations dans une certaine position lorsque les muscles ne peuvent plus le faire.
Des orthèses sont généralement prescrits par un médecin et un thérapeute effectuera les adaptations nécessaires et en enseignera l’utilisation précise.
L’ «appui universel» est probablement l'orthèse la plus familière. Il est attaché à la main avec du ruban adhésif, permettant de tenir des couverts, une brosse à dents et d'autres petits objets. Une attelle de pouce aide à presser les doigts et le pouce à l'écart l'un de l'autre et peut améliorer une prise affaiblie de cette façon. Une attelle plus longue peut aussi stabiliser et garder le pouce et les doigts écartés, de sorte que l'objet peut être saisi et maintenu plus facilement.
Beaucoup de patients SLA développent un « pied bot », qui les fait trébucher. La solution peut être une attelle de cheville en plastique qu’on ne remarque pas sous des pantalons. Ils sont prescrits par un médecin.
Cannes et cadres de marche
Il existe différents types de cannes sur le marché, avec des points de contact simples ou multiples, destinés aux patients SLA avec une jambe affaiblie. En soulageant un peu le côté affaibli, une canne peut aider à prévenir la chute. Le choix d'une canne doit être effectué après avoir consulté un médecin et un physiothérapeute. Quand quelqu'un est faible dans les deux jambes, mais a toujours assez de force dans la partie supérieure du corps, un cadre de marche (rollator) est probablement à conseiller. Celui-ci repartit le poids corporel sur une plus grande surface, ce qui assure à l'utilisateur une plus grande stabilité.
Fauteuils roulants
À un moment donné, beaucoup de patients SLA auront besoin d'un fauteuil roulant. Certains ne l'utiliseront que pour de longs voyages à l’extérieur, d'autres l'utiliseront uniquement pour certaines activités, et d'autres passeront la majeure partie de la journée en fauteuil roulant.
La décision de s’acheter un fauteuil roulant est toujours prise après avoir consulté un médecin. Un fauteuil roulant devrait être considéré comme une possibilité pour élargir l'indépendance, pour se déplacer partout et surtout pour économiser de l'énergie.
Des fauteuils roulants existent dans toutes tailles et modèles. Il doit être bien adapté et approprié au mode de vie du patient SLA.
Il y a des fauteuils roulants manuels et électriques, des chaises avec des bras amovibles ou des tablettes pliantes et des fauteuils roulants qui peuvent être pliés pour être transporté dans un coffre arrière. Il est primordial de choisir le fauteuil approprié. De nombreux facteurs doivent être pris en compte: la condition physique actuelle et future, la situation financière et le soutien financier possible, l'aide qu’on peut anticiper de la famille et des amis. Un fauteuil roulant est un achat important, qui pourrait améliorer la vie d'un patient SLA: c'est la raison pour laquelle il doit être choisi avec la plus haute considération.
L'utilisateur d’un fauteuil roulant a besoin de voies adaptées pour contourner les seuils dans la maison. Il peut également être nécessaire de déplacer des meubles.
Pour sortir du fauteuil roulant dans le bain, le lit, la voiture ou les toilettes et l'inverse, l’aide d'autres personnes est toujours nécessaire. Ces mouvements doivent être exécutés avec attention, en évitant que le patient ne tombe. Le thérapeute peut aider à former les méthodes de déplacement correct.
Lors de l'entrée et la sortie du fauteuil roulant, il est d'une grande importance que les freins sont activés et que les repose-pieds soient repliés.
Lève-personne
Ce sont des appareils pour déplacer les patients SLA de la chaise roulante vers le lit, la toilette et le bain. Ils sont utiles lorsque le patient est corpulent ou l’aidant pas tellement fort. Le lève-personne soulève le patient dans une boucle de levage, afin que l’aidant puisse déplacer il ou elle.
Appareils de communication
Étant donné que la SLA est une maladie progressive, la parole peut se détériorer si gravement que parler n’est plus possible et que la communication devient tributaire de moyens de communication. Ceux-ci varient entre très simples jusque extrêmement sophistiqués. Pour certains, écrire peut prendre la place de parler. Un petit carnet de notes, une petite ardoise ou une ardoise ‘’magique’’ peuvent être emmenés facilement et sont de plus bon marché. Des tableaux de communication (des cartes d’alphabet ou de pictogrammes pour indiquer des lettres ou des dessins) peuvent être faits à la maison et sont l’outil le plus courant. Qui dispose encore d’une fonctionnalité des mains suffisante, peut également se servir d’un appareil spécialisé de texte-vers-parole comme Lightwriter, ou d’un smartphone ou d’une tablette avec application parole (p.ex. Assistant-Parole, Siri,…) Tous les deux permettent de faire parler un texte tapé par une voix synthétique hautement qualifiée d’homme ou de femme. Si vous perdriez la fonctionnalité de vos mains, vous pouvez utiliser d’autres outils comme un système de commande oculaire (Tobii).
Comment faire face aux problèmes ?
Tomber
Si un patient SLA tombe, il doit tout d’abord être remis debout. L’aide nécessaire pour cela, dépendra du grade de faiblesse musculaire. Certains ne nécessitent qu’un peu d’aide pour se relever. D’autres doivent être relevés par derrière jusqu’à ce qu’ils puissent appuyer leurs jambes contre le sol. Encore d’autres auront besoin de deux personnes pour les remettre sur une chaise ou dans une chaise roulante. Prenez soin que les aidants ne se surchargent pas, mais qu’ils mettent le patient SLA à l’aise jusqu’à la disponibilité d’une aide suffisante.
Crampes musculaires
De telles crampes ne sont pas inhabituelles chez les patients SLA. Ils peuvent être soulagés en gardant le muscle concerné au chaud ou l’étirer jusqu'à ce que la douleur soit adoucie. Des crampes graves et fréquentes doivent être reportés au médecin, de sorte qu’un remède approprié puisse être prescrit.
Douleurs articulaires et musculaires
Les exercices d'amplitude de mouvement décrits ci-dessus aident à prévenir la douleur articulaire qui provient de la raideur à cause d’un manque d'exercice. En prêtant une attention particulière au programme d'exercices, soit actif ou passif, éliminera assez de douleurs articulaires. Des bras affaiblis sans soutien peuvent entraîner une douleur dans l'articulation de l'épaule. Il est donc utile de soutenir les bras affaiblis sur des oreillers, des appui-bras ou sur la table. Un bandage porte-épaules donnera également un soutien au bras et diminuera la charge de l'épaule. La douleur de la hanche peut provenir de rester assis pendant des périodes prolongées dans un fauteuil ou une chaise usée. Une position stable sur une chaise solide ou fauteuil roulant allégera la charge sur l'articulation de la hanche. Il est très important de changer de position plusieurs fois par jour et par nuit. Certains patients SLA améliorent leur repos nocturne en utilisant confort de sommeil avec une peau de mouton, un tapis en mousse ou en utilisant des cartons à œufs, des draps de satin ou un matelas à air vibrant.
