Game-Changing Voice Banking-technologie zorgt ervoor dat ALS-patiënten hun individualiteit behouden

Als er ooit een toegankelijkheidsproject is geweest dat de kracht toont van gebruikersgericht ontwerp gekoppeld aan wat er bereikt kan worden als technologiereuzen hun middelen samenvoegen met belangengroepen van patiënten, dan is I Will Always Be Me het wel.

De eerder dit jaar gestarte samenwerking tussen Intel, Dell, Rolls-Royce en de Britse Motor Neurone Disease Association is een poging om één van de meest vreselijke en invaliderende symptomen van ALS - het verlies van de stem - aan te pakken.

Naarmate de evolutie van deze verlammende neurodegeneratieve aandoening, die de spierzenuwcellen geleidelijk aantast, verliest de overgrote meerderheid van de patiënten haar stem. Ongeveer 80% van de patiënten is uiteindelijk aangewezen op een elektronisch communicatieapparaat en een synthetische stem.

Zelfs als Voice Banking voor ALS, het opnemen van iemands stem om ervan een synthetische digitale benadering te maken, al vele jaren bestaat, zijn de traditionele methoden om dit te verwezenlijken niet zonder beperkingen.

De belangrijkste ervan is de tijd die de patiënt nodig heeft om een groot aantal zinnen voor te lezen om zo een voldoende grote database van woorden, geluiden en stemgebruiken aan te leggen om de software in staat te stellen zijn stem nauwkeurig na te bootsen.

Dit kan tot in de duizenden zinnen oplopen en, gezien het emotionele en fysieke trauma die de meeste patiënten ervaren als ze de diagnose ALS krijgen, in combinatie met de behoefte aan gespecialiseerde opnameapparatuur, is het niet ongewoon dat patiënten er drie maanden over doen om de taak te volbrengen.

I Will Always Be Me is een gebruiksvriendelijke poging om deze hindernis te overwinnen door de doelzinnen te condenseren in een boek, met dezelfde naam, van 1000 woorden - waardoor ALS-patiënten hun stem binnen enkele minuten vanuit hun eigen huis via een online portaal kunnen inbrengen.

Wat I Will Always Be Me onderscheidt, is niet alleen de kostbare tijd die wordt uitgespaard voor patiënten die tragisch genoeg nog maar enkele jaren te leven hebben, maar ook de kracht en de betekenis van de woorden die erin staan.

Bij oudere voice banking systemen moesten patiënten betekenisloze woorden en zinnen als "rode vrachtwagen, gele vrachtwagen" voorlezen om de verpersoonlijkte digitale versie te op te stellen.

In plaats daarvan bereikt I Will Always Be Me hetzelfde via een reeks ontroerende en prachtig opgestelde zinnen, geschreven door de bestsellerauteur Jill Twiss van de New York Times. De patiënten lezen deze hardop om aan hun dierbaren enkele van de veranderingen en uitdagingen, waarmee zij waarschijnlijk zullen geconfronteerd worden op de moeilijke weg die voor hen ligt, uit te leggen.

Naast deze uitdagingen herinnert het boek iedereen eraan dat de levenslust blijft bestaan, want als puntje bij paaltje komt - "Ik zal altijd Mezelf zijn".

Collectieve actie

Het initiatief voor het project kwam van Stuart Moss Hoofd IT Innovatie bij Rolls Royce, wiens vader op kerstdag 2014 overleed na een korte strijd met ALS (of MND).

Toen hij zag hoe patiënten worstelden met oudere voice banking systemen, vroeg Moss zich af of hij een denktank kon helpen opbouwen van grote technologiebedrijven, waarmee hij de contacten had via de Rolls Royce toeleveringsketen, en de expertise van de Motor Neurone Disease Association om iets beters te creëren.

Het resultaat van Moss' smeekbeden was de oprichting van de MND Association Next Generation Think Tank in 2019 met Intel, Dell Terchnologies, Rolls Royce en de in het Verenigd Koninkrijk gevestigde liefdadigheidsinstelling als oprichtende leden.

De betrokkenheid van de technologische zwaargewichten opende grenzeloze mogelijkheden. Het was in feite het creatieve bureau dat Dell en Intel vertegenwoordigde - VMLY&R van New York - dat met het idee opkwam om de voor te lezen doelzinnen te condenseren tot een op de patiënt gericht e-book.

De campagne ter promotie van I Will Always Be Me won dit jaar de prestigieuze Pharma Grand Prix op het Cannes Lions festival voor de creatieve industrie.

Dell Technologies hielp bij het opzetten van een netwerk van technologen, creatieven en logopedisten om het project te helpen en doneerde laptops aan de MND Association voor de patiënten om hun stem op te nemen.

Van zijn kant kon Intel gebruik maken van zijn tientallen jaren ervaring met het open-source communicatiesysteem dat wijlen professor Stephen Hawking gebruikte, en speelde een belangrijke rol bij het vinden van een externe partner: SpeakUnique uit het Verenigd Koninkrijk, die gespecialiseerd is in Voice Banking systemen.

De technologie van SpeakUnique gebruikt een algoritme voor machine-learning om de stem van de lezer nauwkeurig na te bootsen in slechts 20 minuten.

Later, wanneer gesynthetiseerde spraak nodig wordt, kan elke zin die de gebruiker wenst uit te spreken naar een communicatieapparaat worden uitgevoerd als een nauwkeurige digitale spiegel, of misschien toepasselijker in deze context, een echo van de oorspronkelijke stem.

De snelheid van het proces is haalbaar omdat SpeakUnique al een "basisstem" gebruikt die is gevormd op basis van honderden uren opnames van sprekers van verschillende leeftijden en met verschillende accenten - dit biedt een platform om de stem van de patiënt te overlappen en de persoonlijke variaties in te voegen.

Emotionele uitwisselingen

Het boek, met bovendien illustraties van de bekroonde kunstenaar Nicholas Stevenson, is een emotionele achtbaan, niet alleen voor patiënten en hun familie, maar voor elke lezer.

Vooral bij het beluisteren van de opname op de website waarin verschillende patiënten verschillende zinnen voorlezen, is het soms moeilijk om de tranen te bedwingen.

"We weten niet hoe snel mijn lichaam zal veranderen. Soms voelt mijn lichaam heel snel heel anders aan. En soms voelt het alsof er helemaal niets veranderd is. Niemand kan beslissen hoe snel of langzaam veranderingen plaatsvinden, of welke delen van ons lichaam het eerst zullen veranderen, terwijl andere delen hetzelfde blijven," leest een gebruiker.

"We weten gewoon niet waarom dit met mij is gebeurd. Zo nu en dan komen dit soort veranderingen in families voor. Maar meestal is het gewoon iets dat gebeurt en we weten niet waarom. Het voelt niet eerlijk. Maar zo is het nu eenmaal," voegt een ander eraan toe.

Het boek gaat verder met meer observaties over hoe een toekomst met MND eruit ziet:

"Ik zal misschien niet alle dingen doen die ik vroeger deed. Ik zal misschien niet precies op dezelfde manier bewegen. Ik zal misschien niet precies dezelfde wijze klinken. En we kunnen misschien niet zo lang als we willen onze verhalen vertellen en onze dromen samen dromen."

"Maar nu ben ik hier met jou en dat is mijn liefste plek.

"Ja, alles verandert, maar ik zal altijd mezelf zijn en ik zal altijd van je houden."

Behalve dat patiënten deze complexe gevoelens eenvoudig kunnen overbrengen aan hun dierbaren, beogen de emotioneel geladen zinnen zelf ook een secundair doel. 

In de campagnevideo legt Alice Smith, CEO van SpeakUnique, uit hoe deze voortreffelijke mix van kunst en technologie zich manifesteert:

"Het proces van het lezen van het boek brengt veel verschillende emoties bij de mensen naar boven en de afwisseling van gevoelige delen, humor en sommige vragen betekent dat meer van je natuur zelf doorsijpelt in de synthetische stem."

Dit punt wordt onderstreept door Nick Goldup, directeur zorgverbetering bij de MND Association, die in een interview toegeeft: "Er was altijd het gevaar dat we het helemaal verkeerd hadden kunnen bezig zijn".

Hij vervolgt: "We hadden iets kunnen creëren dat te emotioneel was, per slot van rekening was het einddoel het opnemen van een stem. Als iemand halverwege instort, zouden we dit niet bereiken. Maar we ontdekten dat je eigenlijk een betere opname krijgt door die rauwe emoties van iemands stem vast te leggen."

De voortdurende samenwerking met patiënten en logopedisten in een iteratief proces - het project is een triomf voor een gebruiker gestuurd ontwerp.

Alan Towart leeft sinds 2017 met MND en verscheen in de campagnefilm.

Hij zegt: "Dit project is belangrijk voor me omdat ik het op een dag misschien nodig zal hebben, de vorige beschikbare technologie was traag en erg tijdrovend. Voor mensen met MND wil je de tijd die je nog over hebt gebruiken om de dingen te doen waar je nooit aan toe kwam voordat het te laat is en niet om honderden uren te zitten om je stem op te nemen."

Sinds de lancering eerder dit jaar heeft meer dan 72% van de ALS of MND patiënten I Will Always Be Me gebruikt om hun stem vast te leggen, maar daar houdt de technologische samenwerking niet op.

Nu de akoestiek en de nauwkeurigheid van de synthetische weergave verfijnd zijn, zal de aandacht zich richten op de invoersnelheid - met name Intel is actief betrokken bij initiatieven rond computergebruik zonder fysisch contact en taalvoorspelling.

I Will Always Be Me laat zien wat er bereikt kan worden als grote bedrijven, de tertiaire sector, creatieven en medische specialisten samenwerken om een groot probleem op te lossen, ook al gaat het om een relatief klein aantal mensen.

"I Will Always Be Me is een geweldig voorbeeld van samenwerking binnen de industrie, wat volgens mij van vitaal belang zal zijn in de toekomst voor van het maken van meer inclusieve toegankelijke technologieën," zegt Darryl Adams, Intel's Director of Accessibility.
Dit is uiterst belangrijk.

Een belangrijke belemmering voor doorbraken op het gebied van ondersteunende technologie is dat dergelijke medisch gerelateerde problemen technisch complex zijn om op te lossen, daar waar het ontbreekt aan investeringen in R&D omdat er geen mainstream toepassingen zijn.

Alle toeleveringsketens, netwerken en investeringen die door grote technologiecollectieven kunnen worden gedaan, zijn zeer welkom.

Andere ondersteunende technologieën die dringend behoefte hebben aan financiering en samenwerking, zoals elektronische brillen ter verbetering van het zicht voor slechtzienden of de ontwikkeling van gemechaniseerde exoskeletten voor mensen met ruggenmergletsels, kunnen veel leren van dit ethos van partnerschap en co-design.

Hiervan weerklinkt een echo van de toekomst in de woorden van Stuart Moss op het hoogtepunt van de campagnefilm - "Als we erin slagen  wat we zijn begonnen volledig uit te baten - kan de wereld anders zijn."

Vertaling: Fabien
Bron: Forbes.com