Het Belgische euthanasiedebat en het grote belang van de mantelzorgers

"Het perspectief van de mantelzorger komt in het publieke debat over euthanasie vaak te weinig aan bod."

In 2024 kozen bijna 4.000 mensen in België voor euthanasie, beduidend meer dan in het voorafgaande jaar. Voorstanders omschrijven de legalisering van euthanasie als een toonbeeld van medeleven en persoonlijke autonomie. Tegenstanders wijzen dan weer op een hardere houding tegenover de dood en een subtiele afname van de zorgkwaliteit. Daartussenin zitten de patiënten, familie en artsen, die niet alleen geconfronteerd worden met verdriet en pijn, maar ook met een steeds klinischer en routinematig proces.

Op 13 februari 2015 maakte Christiane, een 80-jarige dame, zich klaar voor een gewichtig moment in haar leven. Haar twee dochters waren present, de huisdokter was op de hoogte gebracht, en in haar dagboek had ze de datum genoteerd en de woorden: Le grand jour ("De grote dag").

Christiane was gediagnosticeerd met een zeldzame vorm van amyotrofische laterale sclerose (ALS). Ze kreeg geleidelijk aan meer moeite met spreken, slikken en ademen en ze ging er lichamelijk sterk op achteruit. Ze had nog één houvast: het recht het tijdstip van haar dood te bepalen, wat staat ingeschreven in de Belgische wet.

In 2002 werd België na Nederland het tweede land ter wereld dat euthanasie legaliseerde. Sindsdien staat de Belgische euthanasiewet geboekstaafd als één van de meest vrijzinnige en gecontesteerde ter wereld. Volgens deze wet mogen medische professionals levensbeëindigende medicatie toedienen aan patiënten die kampen met ‘ondraaglijk’ fysiek of psychisch lijden dat te wijten is aan een ernstige of ongeneeslijke ziekte.

In 2024 werden officieel 3.991 euthanasiegevallen opgetekend, een stijging met 16,6% in vergelijking met het voorafgaande jaar. Bijgevolg vertegenwoordigt euthanasie momenteel 3,6% van alle sterfgevallen in België. De meeste patiënten zijn ouder dan 70. 54% heeft kanker en 26,8% kampt met een chronische meervoudige pathologie. Psychisch lijden vertegenwoordigt 1,4% van de gevallen.

Meestal grijpt euthanasie thuis plaats (50,4%) of in het ziekenhuis (30,2%), waarvan 6,3% op een palliatieve afdeling. Opvallend is dat in 2024 slechts een enkel geval een minderjarige betrof. De mogelijkheid dat ook minderjarigen euthanasie kunnen plegen, danken we aan een controversieel amendement uit 2014. In totaal pleegden in het afgelopen decennium zes minderjarigen euthanasie.

Het toenemende aantal gevallen van euthanasie wordt door de gemeenschap onthaald op zowel bezorgdheid als goedkeuring. Mensen als Catherine Rombouts – de dochter van Christiane – vinden euthanasie een genademaatregel die een maximum aan persoonlijke keuze biedt. Anderen hebben vragen bij de verschuivende grenzen van zorg en controle.

Het perspectief van een dochter

"Ze wilde ons niet tot last zijn", zegt Catherine Rombouts. "Ze heeft altijd groot belang gehecht aan haar onafhankelijkheid en waardigheid. Deze keuze was haar op het lijf geschreven."

Christiane, de moeder van Catherine Rombouts.

Christiane overleed vredig in aanwezigheid van haar geliefden na een korte medische ingreep. Een arts bracht een katheder aan en diende een barbituraat toe (thiopental). Binnen enkele minuten trad de dood in. "Ze heeft niet geleden", zegt Rombouts. "Ze was niet in paniek en niet bang. Het afscheid was sereen, precies zoals ze het heeft gewild."

De ervaring zette Rombouts ertoe aan mee te schrijven aan Le grand jour, een fotoboek over de laatste dagen van haar moeder. Ze werkte hiervoor samen met historica Sophie Richelle. Het werd niet alleen een persoonlijk eerbetoon, maar ook een waardevolle getuigenis over de ervaringen van Belgische families met euthanasie en de herinneringen eraan.

"Het standpunt van de naasten blijft vaak onderbelicht in de publieke opinie", merkt Rombouts op. "Dit boek is niet alleen haar verhaal, maar ook het onze."

Het veranderende sociale scenario van het stervensproces

Historisch gezien is het stervensproces altijd een langdurige en sociale gebeurtenis geweest, waarbij families de koppen bij elkaar staken en samen voor de zorg instonden. Het proces werd vaak gekenmerkt door onzekerheid en een geleidelijke ontwikkeling. Met de introductie van euthanasie kreeg het stervensproces een bureaucratisch karakter, met een datum, uur en plan die vooraf worden bepaald. Dit vormt een ingrijpende verandering.

Deze transitie wijzigt de rol van de mantelzorgers. Ze vergt emotionele en praktische aanpassingen.

"De tien dagen tussen het vastleggen van de datum en het eigenlijke proces waren lastig. Plots was het aftellen en dat viel ons zwaar, want ze belde me verschillende keer om te laten weten dat ze er genoeg van had", zegt Catherine.

Dat het stervensuur onbekend was, creëerde een ambiguïteit die altijd wezenlijk is geweest voor de stervenszorg. Euthanasie is daarentegen een kwestie van het afscheid voor te bereiden en van klinische precisie.

De Brusselse arts Yves De Locht heeft sinds 2008 verscheidene malen euthanasie toegepast. Hij geeft toe dat hij er "jaren over gedaan heeft om voor het eerst euthanasie toe te passen". Zijn allereerste patiënt was een katholiek priester. "Hij zei: 'Mijn gezondheid en mijn geloofsovertuiging zijn twee verschillende dingen'", aldus De Locht.

"Hij leed veel en wilde waardig sterven. Euthanasie is voor mij als dokter emotioneel het zwaarst, maar misschien ook het meest betekenisvol. Als het volbracht is, weet ik dat ik iemand uit zijn lijden heb verlost", voegt hij eraan toe.
 

Yves de Locht past al 15 jaar euthanasie toe in België. Hij schreef zijn ervaringen neer in een boek dat in Frankrijk verscheen. Met dank aan: Mathieu Golinvaux

Een recent verslag van de conservatieve denktank MCC Brussels biedt dan weer een afkeurend perspectief op euthanasie en suggereert dat deze praktijk juist niet de autonomie van de patiënt bevordert zoals voorstanders beweren. Het verslag uit zijn bezorgdheid over de potentieel toenemende mate van medische overheidscontrole over leven en dood.

Het verslag hekelt de toenemende “bureaucratisering van de dood” en de vaagheid van begrippen als “waardig sterven”. Het stelt dat de legalisering van euthanasie ongepaste druk uitoefent op kwetsbare patiëntpopulaties, ethische grenzen heeft doen vervagen, en een hardere houding heeft teweeggebracht tegenover de intrinsieke waarde van het menselijk leven.

Het verslag onderlijnt recente ontwikkelingen in Canada, waar één op de 20 sterfgevallen zijn toe te schrijven aan euthanasie. In Quebec is dat zelfs één op 14. In België liggen die cijfers dan wel lager, maar de wetgeving is er permissiever en laat euthanasie toe op psychiatrische patiënten, gehandicapten en onder bepaalde omstandigheden minderjarigen.

De Locht, een voorstander van euthanasie, onderkent deze lossere criteria, maar stelt dat het evaluatieproces in België streng en transparant is. "Ik neem dergelijke beslissingen niet op m’n eentje", zegt De Locht en hij benadrukt dat een tweede en zelfs derde opinie een wettelijke vereiste is. In elk van de gevallen moet een verslag van tien bladzijden worden voorgelegd aan de bevoegde federale commissie.

Hij begrijpt echter wel de bezorgdheid. "De wet beschermt zowel arts als patiënt, maar de verantwoordelijkheid valt niet te onderschatten."

België krijgt momenteel aanvragen voor euthanasie van over de hele wereld, vooral Frankrijk. "We kunnen die weigeren, omdat we werken met een gewetensclausule, maar de druk neemt toe", zegt De Locht. "Soms voldoen de patiënten niet aan de wettelijke criteria en soms ontbreekt het ons aan de nodige hulpmiddelen."

Het bovengenoemde verslag neemt ook de initiatieven van de Europese Unie onder de loep om het euthanasiebeleid te standaardiseren en plaatst de kritische kanttekening dat strategische procesvoering, lobbying en activisme over de grenzen heen de nationale soevereiniteit in het gedrang kunnen brengen. Dit standpunt weerspiegelt de toenemende vrees bij conservatieve groepen. De Locht stelt dan weer dat de Belgische veiligheidsmechanismen stevig verankerd zijn en dat misbruik zeldzaam is. De wet verhindert ook clandestiene euthanasie, die in Frankrijk nog steeds wordt toegepast (3.000 gevallen per jaar volgens dr. Yves de Locht)

"We moeten een onderscheid maken tussen euthanasie en het stopzetten van een levensverlengende behandeling", benadrukt Frawley. "Doelbewust de zorg afbouwen is niet hetzelfde als het actief beëindigen van het leven."

Voor mensen als de familie Rombouts blijft dat allemaal echter heel theoretisch. "Mijn moeder heeft haar keuze gemaakt", zegt de dochter. "Ze heeft de dood moedig in de ogen gekeken en we mogen ons gelukkig prijzen dat we in een land leven waar ze haar autonomie ten volle heeft kunnen uitoefenen." De controverse rond euthanasie houdt nauw verband met universele thema’s: angst voor het lijden, angst voor verlies en de vraag wat waardig sterven precies inhoudt. "Het gaat hier niet zozeer om het leven te beëindigen", besluit De Locht, "maar wel om de pijn van de patiënt en zijn mantelzorgers zo menselijk mogelijk te verlichten."

Vertaling: Bart De Becker
Bron: The Brussels Times – auteur Anas El Baye