Hoe een Canadees AI-programma dokters helpt bij het opsporen van vroege ALS-symptomen

Het Canadese initiatief Process for Progress in ALS wil het aantal laattijdige diagnosen verminderen en vroegtijdige toegang tot cruciale behandelingen mogelijk maken

Voor mensen die leven met Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS) is een vroegtijdige diagnose cruciaal. De eerste symptomen kunnen subtiel zijn en overeenkomsten vertonen met meer voorkomende ziektes, wat de diagnostiek van ALS bemoeilijkt. Als gevolg daarvan kan het voor sommige mensen tot twee jaar duren voor ze een formele diagnose van ALS krijgen. Daardoor wordt hun behandeling uitgesteld, die van vitaal belang is om hun levenskwaliteit te kunnen verbeteren.

ALS valt motorneuronen aan die de lichaamsspieren controleren, wat leidt tot progressieve verzwakking en functiebeperking. Naar schatting leven 4.000 Canadezen met de ziekte. Elk jaar sterven ongeveer 1.000 Canadezen aan de ziekte, waarvan de meerderheid binnen de twee tot vijf jaar na de diagnose.

In andere ziektegebieden wordt artificiële intelligentie (AI) gebruikt om diagnosen vast te stellen. Met het oog op de progressieve aard van de ziekte heeft een groep Canadese neurologen een programma ontwikkeld dat AI-technologie gebruikt om vroege tekenen van ALS op te sporen die anders onopgemerkt zouden blijven.

Het programma Process for Progress in ALS: An EMR-based practice enhancement initiative gebruikt AI om gedeïdentificeerde elektronische medische dossiers (EMD’s) te analyseren. Zo kan het programma artsen op de hoogte brengen wanneer een patiënt ALS-symptomen vertoont en mogelijk een opvolgingsscreening nodig heeft of moet worden doorverwezen naar een gespecialiseerd ALS-centrum.

“In Canada duurt het op sommige plekken tot twee jaar voor je een [ALS-]diagnose krijgt, wat betekent dat je elke mogelijke kans hebt gemist om de ziekte te vertragen, je levenskwaliteit te verbeteren, ondersteuning te bieden aan je verzorgers”, zegt Angela Genge, uitvoerend bestuurder van het ALS Centre of Excellence in het Neurologisch Instituut en Ziekenhuis in Montreal.

Genge, een bekende neurologe en docent verbonden aan de McGill-universiteit, zetelt in het bestuurscomité van Process for Progress in ALS. Dat doet ze samen met Amer A. Ghavanini, hoofd van de afdeling neurologie in Mississauga binnen zorgsysteem Trillium Health Partners, en Amanda Fiander, een neurologe verbonden aan het medisch centrum Maritime Neurology in Halifax. Het programma werd ontwikkeld door Ensho Health, een bedrijf dat digitale oplossingen ontwikkelt binnen de gezondheidszorg, in samenwerking met het farmaceutische bedrijf Mitsubishi Tanabe Pharma Canada.

“AI kan bijdragen aan de verbetering van de differentiële diagnostiek door ervoor te zorgen dat we werkelijk alle opties bekijken en ik denk dat het vooral patiënten met zeldzame ziekten zal helpen”, zegt Genge.

In december maakte Genge deel uit van het dissussiepanel AI in Medicine van The Globe and Mail, waarin gedebatteerd werd over de rol die AI kan spelen in de verbetering van de diagnosetijd voor zeldzame ziekten. Het panel werd gesponsord door Mitsubishi Tanabe Pharma Canada.

Verder onderstreept Genge het cruciale belang van een vroegtijdige diagnose bij ALS.

Ze legt uit: “We weten dat mensen beter en anderhalf jaar langer leven door zelfs maar te worden opgevolgd door een multidisciplinaire kliniek.” Dat is een groep gezondheidswerkers die ervaring heeft met het behandelen van medische aandoeningen zoals ALS. “We ontwikkelen nu ook medicatie die de ziekte vertraagt en als je de ziekte vertraagt, verleng je altijd de levensduur. Al die geneesmiddelen werken beter als je er vroeger mee begint.”

“Om in aanspraak te komen voor klinische testen voor een nieuw geneesmiddel dat doeltreffender zou zijn, moet je de ziekte relatief kort hebben. Dus als patiënten niet worden doorverwezen, krijgen ze geen toegang tot bepaalde behandelingen die een verschil voor hen zouden kunnen maken”, voegt Genge toe.
Het programma, dat vier jaar lang in de maak was, analyseert “gedeïdentificeerde” elektronische gezondheidsdossiers (EPD’s of de gezondsheidsgeschiedenis van een individuele patiënt), wat betekent dat de data anoniem zijn om de privacy van de patiënt te waarborgen. Het programma maakt gebruik van het klinisch algoritme Mnd-5 om individuen op te sporen met veelvoorkomende ALS-symptomen (waaronder verlies van motorische controle in de handen of de armen, stuiptrekken, vallen en onhandigheid) en genereert “probabilistische schattingen” op basis van de data uit de EPD’s. Het EMD van de deelnemende dokters (een verzameling EPD’s) wordt gescreend door Ensho Health.
Het initiatief werd beoordeeld en goedgekeurd door een onafhankelijke ethische commissie en verschillende veiligheidsmaatregelen beschermen de gezondheidsinformatie en de privacy van de patiënten.

Hamza Jalal, neuroloog in het Markham Stouffville-ziekenhuis ten noorden van Toronto, integreerde het programma een jaar geleden in zijn praktijk.

“Het grootste verkoopargument voor dit programma was het gemak en de eenvoud waarmee alles werd gedaan”, zegt Jalal. “Alles gebeurt onder de motorkap en ik ontvang gegenereerde rapporten die me alle nodige informatie geven.”

Jalal zegt dat het moeilijk is om een vroege ALS-diagnose te krijgen omdat er talloze subtypen van de ziekte bestaan en de symptomen erg lijken op die van bijvoorbeeld spierziekten (myopathieën), zenuwziekten (neuropathieën), beknellingen van het ruggenmerg en beroertes.

Hij gaf het voorbeeld van een patiënt die moeite had met slikken en last had van zware spiertrekkingen. Gedurende meerdere maanden had hij zijn huisarts verschillende keren bezocht.

“Er gingen alarmbellen af bij mij, waardoor ik de aandoening relatief vroeg kon vaststellen [de zeldzame neuromusculaire ziekte van Kennedy] en de juiste onderzoeken kon opstarten”, zegt Jalal. “Maar na een paar dagen kreeg ik een rapport [van het AI-programma], waarin stond dat dit een teken was dat de patiënt mogelijk een motorneuronziekte zou hebben.”

“Ik had een handvol patiënten waarvoor de ALS-behandeling al was opgestart en het was erg aangenaam om te zien dat het programma die patiënten ook meenam in het systeem”, vertelt hij.

“Het programma draagt werkelijk op een voordelige manier bij aan de facilitaire dienstverlening en de triage van patiënten”, zegt hij. Hij voegt toe dat het programma het potentieel bezit om patiënten op te sporen “die anders misschien tussen de mazen van het net zouden doorglippen”.

Tijdens zijn opleiding in zijn subspecialisatie aan het Sunnybrook Health Sciences centre in Toronto, zag Jalal hoe AI de patiëntenzorg “revolutioniseerde” op het gebied van beroertes, bijvoorbeeld door middel van geautomatiseerde beeldverwerking.

“AI kan op geen enkele manier klinische expertise vervangen. Maar AI en de technologie die eraan verbonden is in de medische zorg werken als een autopiloot in een vliegtuig – ze vervangen de piloot niet, maar het maakt het werk van de piloot wel makkelijker.”

Naarmate het programma evolueert, zegt Genge, zal er ruimte vrijkomen om andere specialisten bij het project te betrekken, zoals revalidatieartsen en keel-neus-oorarsten (KNO-artsen), die vaak patiënten ontvangen met ALS-symptomen. “We willen echt de mensen bereiken binnen de gemeenschap die uiteindelijk een veel vroegere ALS-diagnose kunnen krijgen.”

“AI zal nooit de verpleger aan je bed vervangen, maar de technologie kan de levens van verplegers en artsen meer patiëntgericht maken, omdat AI veel activiteiten overneemt die niets met patiënten te maken hebben”, legt Genge uit. “Ik denk dat het gezondheidsprofessionals echt kan helpen, zodat ze meer tijd kunnen maken voor hun patiënten.”

“Wat de patiënten betreft, ik vertel hen gewoon dat AI bijdraagt aan je zorgverlening en de mogelijkheden verbetert om goede dingen te doen voor je gezondheid. Uiteindelijk zal AI in de gezondheidszorg meer goed doen dan kwaad, het zou een groot verschil kunnen maken.”

Vertaling: Virtueel vertaalbureau KU Leuven Campus Brussel - Jasmien Awouters

Bron: The Globe and Mail