Hoogtepunten van de 23ste jaarlijkse NEALS-bijeenkomst

Eind oktober woonde ik de 23ste jaarlijkse Northeast ALS Consortium (NEALS) meeting bij. 

Dag 1 Hoogtepunten: De dag begon met presentaties van vertegenwoordigers van verschillende ALS/MND-gerelateerde initiatieven in de VS. Dit was een leerrijke reeks voordrachten voor mensen zoals ik die lichtjes verward zijn door de vele acroniemen en initiatieven (AMPALS, ALLALS, CP-RND, FNIH, enz.) die de laatste jaren ontstaan zijn uit financieringsinitiatieven zoals de Accelerating Access to Critical Therapies for ALS Act (ACT for ALS). 

Daarna hoorden we over de laatste ALS/MND klinische studies en veelbelovende therapieën die momenteel in ontwikkeling zijn. Ik vond het vooral leuk om meer te leren over de modellen die gewoonlijk gebruikt worden om de gegevens van klinische studies te analyseren. 

De sessie werd afgesloten met één van de hoogtepunten van de Meeting: een reeks lezingen door de NEALS onderzoeksambassadeurs. Het horen van deze inspirerende verhalen over veerkracht, liefde en vrijgevigheid is een absoluut voorrecht om deel uit te maken van deze gemeenschap. 

Dag 2 Hoogtepunten: We begonnen de dag met praten over de nood aan echt wereldwijde klinische studies en de barrières om dit te bereiken. We hoorden enkele interessante genetische gegevens uit Colombia en spraken over het ontluikende klinische netwerk ELATAM dat de Alliantie ondersteunt. 

Mijn favoriete sessie die dag ging over de rol van kunstmatige intelligentie (AI) in ALS/MND onderzoek, met inbegrip van innovatieve AI-gestuurde platforms voor het screenen van geneesmiddelen en inzichten in de toepassingen van AI in de neurowetenschappen. De dag werd vervolgd met panels over nieuwe therapeutica in verschillende stadia van ontdekking en discussies over het plannen van effectieve klinische studies. 

Hoogtepunten van dag 3: We onderzochten brein-computer interfaces en hoe ze de kwaliteit van leven kunnen verbeteren voor mensen die leven met ALS/MND en hun dierbaren. We hoorden vervolgens van bekende en opkomende sterren in het ALS/MND veld tijdens de award sessie, inclusief een wetenschapper in een vroeg stadium die een potentieel nieuw mechanisme besprak dat gelinkt is aan TDP-43 pathologie. 

De bijeenkomst werd afgesloten met de abstract platform presentaties. Ik vond dat het organisatiecomité fantastisch werk geleverd had door diverse abstracts te kiezen die de meeste aspecten van ALS/MND onderzoek behandelden: Van digitale tweelingen voor klinische studies tot nieuwe potentiële therapeutische benaderingen, technologie voor stembehoud, nieuwe preklinische in vitro modellen en nieuwe functionele MRI technologie. 

De sprekers waren boeiend en de discussies waren inzichtelijk. 

Hoewel virtuele conferenties de netwerkmogelijkheden beperken, was ik onder de indruk van de opzet van het posterplatform. We konden snel videochatten met de posterpresentatoren en mogelijk andere mensen vinden in die chat, wat het makkelijk maakte om met anderen in contact te komen ondanks dat we niet fysiek in dezelfde ruimte waren. 

In het algemeen was de NEALS Meeting een uitstekend platform om opwindend nieuws en onderzoek in het ALS/MND veld te delen, wat hard nodig was in een jaar dat bijzonder zwaar is geweest voor onze gemeenschap. 

Vertaling: Ann Bracke

Bron: Martina de Majo, PhD
Wetenschappelijk Directeur
 Internationale Alliantie van ALS/MND Verenigingen