Inerview Sandra Stuban

Bekijk dit eens

Als je op zoek bent naar wat inspiratie over hoe om te gaan met ALS, lees dit boek: The Butcher’s Daughter: The Story of an Army Nurse with ALS (‘De dochter van de slager: de geschiedenis van een legerverpleegster met ALS’). Het is geschreven door Lesher Stuban, een verpleegster die een 38-jarige luitenant-kolonel was in het leger als ze een diagnose van ALS kreeg. Nu, 14 jaar later, beschrijft ze haar wedervaren open en eerlijk, en geeft ze praktische tips aan het einde van elk hoofdstuk. Hoewel ze volledig verlamd is en een beademingstoestel gebruikt, leidt ze een actief leven als schrijfster, verpleegverantwoordelijke en moeder van een 14-jarige zoon. (Het boek is te verkrijgen bij amazon).

We hebben Sandra onlangs geïnterviewd:

Vraag: In het boek zegt u dat een collega u een heel belangrijke raad gaf: “Je moet rouwen over het verlies van een vaardigheid zoals je over het verlies van een vriend zou rouwen.” Hoe heb je dit in de praktijk gebracht? Wat zou je zeggen aan mensen die zeggen dat ze niet weten hoe te rouwen?

Sandra: Ik heb deze raad vaak in de praktijk gebracht door gewoon te rouwen. Wanneer ik een vaardigheid verloor huilde ik, voelde ik me triest en rouwde ik om het verlies ervan. Maar dan, als een onderdeel van elk verdriet, liet ik me er niet door verteren en bleef ik leven met blijde herinneringen aan wat ik voor altijd verloren had. Aan degenen die zeggen dat ze niet weten hoe te rouwen, zeg ik: ”dat weet je wel degelijk!” Denk aan eender wat je verloor en dat je dierbaar was – een job, een huisdier, een investering, een scheiding, een kind dat naar school gaat. Denk aan de gevoelens die met die gebeurtenis verbonden waren en hoe je je ervan hersteld bent. Pas dan hetzelfde proces toe op veranderingen die met ALS samenhangen.

Vraag: U zegt dat geschikte hulp, toegang tot een PC en de nodige uitrusting de drie sleutelfactoren zijn die je houding, acties en perspectief ondersteunen. Heb je ook raad voor degenen die wegens hun beperkte middelen die drie factoren uit en voor zichzelf moeilijk kunnen realiseren?

Sandra: Er is altijd een manier! Als je het financieel niet aankan om hulp in te huren, doe een beroep op de hulp van familie en vrienden. Leg, indien mogelijk, elke maand tijdblokken vast waarin men je kan helpen. Ik heb ondervonden dat de mensen wel willen helpen maar alleen niet weten hoe het te vragen. Een computer aanschaffen is een must! Hier moet je je talent gebruiken om fondsen te werven. Je kerk zou er bv. een project van kunnen maken via de jeugdgroep of vrouwenorganisatie. Verscheidene lokale verenigingen kunnen zich ook je zaak aantrekken. Wat betreft de aanschaf van de nodige uitrusting, leg je prioriteiten vast volgens je noden. Vele ALS-comités kunnen leningen verstrekken of de aankoop van uitrusting gemakkelijker maken door sterk gereduceerde prijzen. Je kunt ook advertenties consulteren en ALS-berichtenlijsten.

Vraag: Zoveel mensen met fysische problemen proberen die voor hun kinderen zoveel als ze kunnen verborgen te houden. Het lijkt alsof (je zoon) Nick altijd al alle aspecten van jouw situatie heeft leren aanvaarden, misschien gedeeltelijk omdat hij je alleen gekend heeft als een moeder met ALS. Wanneer en hoe heb je Nick de ernst van de ziekte uitgelegd? Hoe reageerde hij?

Sandra: Toen Nick ongeveer 3 was, had ik mijn eerste “gesprek” met hem. Ik zei eenvoudig dat ik niet alles kon doen als andere moeders omdat ik geen spieren had. Hij zei simpelweg OK. Voor hem was het niet zo erg. Op deze eerste uitleg volgden later vragen en als hij ouder werd, zelfs zijn versie van een medicijn voor ALS. Maar dat eerste gesprek op heel jonge leeftijd deed de deur open voor openheid en eerlijkheid tijdens zijn ontwikkelingsjaren. De liefde van een kind voor zijn ouders is onvoorwaardelijk. Ik beweer niet een kinderpsycholoog te zijn, maar ik pleit ervoor het je kinderen vroeg te zeggen. Nick is nu 14 en een echte teenager, en toch aanvaardt hij mijn sterktes en zwaktes met grote maturiteit en vriendelijkheid.

Vertaling: Romain Eeckhout

Bron: The Exchange