PEG-sonde

Advies van een ervaringsdeskundige

Vraag: Heel veel sociaal contact in onze cultuur is gebaseerd op eten en drinken, en nu dat ik een PEG-sonde heb, doe ik dat niet veel meer. Hoe ga jij daar mee om ?

Sandra Stuban: Met de feestdagen voor de deur is het inderdaad zo dat samen eten en drinken een groot deel van onze levensgewoonte is. Nu dat je een PEG sonde hebt, vereist dit gewoon een andere aanpak. Let erop om niet in het verleden en je leven zonder PEG-sonde te blijven hangen. Maar accepteer deze nieuwe verandering in je leven, en wees dankbaar dat je nu een gemakkelijke manier hebt om veilig te eten en drinken zonder te stikken. Pas je dan aan.

Hier zijn twee simpele voorbeelden.

(1) Ik ken enkele mensen die samen met hun beste vrienden graag actief deelnemen aan de groep door wijn,beer of avocaat in hun voedingsonde te gieten. Door kleine, stille boertjes proeven ze ook het drinken. Dat is één manier om actiever deel te nemen aan sociale bijeenkomsten.

(2) Tijdens ons jaarlijkse nieuwjaarsfeest, als de klok 12 slaat, dipt mijn man zijn vinger in de champagne en plaats het dan op mijn tong. Dat is mijn manier om deel te nemen en ik ben er tevreden mee. Het is een andere mogelijkheid. Echt waar, het komt allemaal neer op attitude, aanvaarding en aanpassing.

Er is geen limiet aan het socializeren omdat je niet eet en drinkt, zoals de meeste mensen. En in plaats van somber te zijn over het gebruik van een voedingssonde, wees gewoon jezelf, geniet van je vrienden en geniet van de feestdagen.

 

Vertaling: Erika Mackelberghe

Bron: The exchange

Advies uit de loopgraven

Vraag: Ik heb steeds meer moeite met slikken. Ik denk dat ik weldra een voedingsbuis nodig zal hebben. Maar ik ben nerveus en heb het gevoel dat ik het gevecht met ALS aan het verliezen ben. Hebt u enige raad?

Sandra Stuban: Een voedingsbuis, ook gekend als PEG (percutane endoscopische gastrostomie) of g-buis (gastrische buis), is eigenlijk de manier om juist dit gevecht met ALS te winnen. ALS verslaat je niet, maar je bent     het verlammende effect aan het tarten door een eenvoudig hulpmiddel te gebruiken – de voedingsbuis. Je kan de voedingsbuis ook beschouwen als een bril. Je kan zonder maar waarom zou je het jezelf moeilijk maken. Hier zijn enkele algemene tips om goed te leven met een voedingsbuis.

Ik ben er voorstander van om de dingen eenvoudig te houden. Ik weet dat sommige mensen er op aandringen om hetzelfde voedsel te eten die hun familie eet maar dan in vorm van puree. Nochtans kunnen dezelfde familiale maaltijd wetmatigheden voorkomen wat ook de voedselkeuze zij. Daarom raad ik een maaltijd van vloeibare totaalvoeding zoals Isocal, Nutren, Osmolite, e.a. Bovendien is het veel makkelijker voor je partner.

Omgaan met een voedselbuis is heel makkelijk. Meng gewoon enkele druppels vloeibare antibacteriële zeep met warm water en gebruik dan een Q-top om het vel in de nabijheid van de buis schoon te maken. Verwijder het met zeep gemengde vloeistof door gebruik te maken van kraantjeswater en Q-tops. Droog ten slotte de plek met droge Q-tops. Doe dit elke dag. Je kan toegepast gaas rond de buis gebruiken, maar ik raad af om plakband te gebruiken.
Het gaas zal op haar plaats blijven als de splitsing zich aan de onderzijde van de buis bevindt.

Als je de buis in de lengte op je onderbuik laat liggen, vind ik het geschikt de buis te sluiten in een losse knoop wanneer je ze niet gebruikt. Zo wordt er niet per ongeluk aan getrokken gedurende de overdracht.

Als voorzorgsmaatregel, is het beter iets te nemen dat het zuur vermindert. Maagzuur kan heel makkelijk door de tractus van de buis naar binnen komen. Een voedseltube zou helemaal geriefelijk moeten zijn. Als je pijn voelt, of een branderig gevoel, kan dit de oorzaak zijn.  

 

Vertaling: Eric De Keyser

Bron: The Exchange

Voor wie een PEG-sonde moet krijgen

Tijdens haar presentatie op de ALS-conferentie in Christchurch (Nieuw-Zeeland), las Thysje Waghorn (PEG-verpleegster) de volgende getuigenis van een van haar cliënten. Wij publiceren ze hier in de hoop dat iemand ermee geholpen is.

“Ik ben 58 jaar oud en vorig jaar werd bij mij progressieve bulbaire paralyse vastgesteld. Dat is nu 18 maanden geleden.

Ik schrijf dit getuigenis omdat het iemand kan helpen die erg bang is om een PEG-operatie te ondergaan.

Over de laatste achttien maanden heb ik geleidelijk aan het vermogen verloren om te spreken en hoewel ik nog redelijk goed kan slikken, kost het me heel veel moeite om te kauwen en moet ik erg mijn best doen om me niet te verslikken. Voor mij is eten erg vermoeiend geworden.

Ik ben erg veel afgevallen, in het begin door de stress maar later door ondervoeding. Mijn neuroloog zei zes maanden geleden dat ik er goed aan deed zo gauw mogelijk een PEG-sonde te laten steken.

De gedachte alleen al vond ik verschrikkelijk en ik wou die ingreep dus koste wat het kost vermijden. Mijn afkeer was gedeeltelijk te wijten aan een gebrek aan kennis. Ik begon te zoeken op het internet en ik werd nog banger. Ik zag het als een volgende stap in mijn aftakeling en dacht verkeerdelijk dat ik een verzorger nodig zou hebben om me te voeden, dat ik ‘s nachts aan een machine zou liggen of in het beste geval urenlang aan een stoel gekluisterd zou zitten om gevoed te worden. Ik dacht dat ons leven helemaal ingepalmd zou worden door mijn voeding en etenstijden.

Had ik geluisterd naar de raad van mijn thuisverpleegster en een beetje eerder gepraat met Thysje, mijn PEG-verpleegster, dan had ik begrepen dat al die angsten ongegrond waren.

Eten werd steeds meer een uitdaging en de kracht die ik opdeed met het voedsel verbruikte ik aan de moeizame inname van het eten. Het duurde ook vreselijk lang om zelfs maar de kleinste hoeveelheden voedsel in te nemen. Net voor Kerst werd ik erg slecht en we beseften dat er snel iets moest gebeuren. Ik kreeg Fortisip om oraal in te nemen tot ik in maart de PEG-operatie kon krijgen.

Binnen de week voelde ik me al zoveel beter dat ik overwoog om de operatie af te zeggen en Fortisip oraal te blijven nemen. Na lange gesprekken met mijn man heb ik daarvan af gezien. Dat bleek een wijze beslissing toen ik binnen een maand meer dan genoeg kreeg van dat Fortisip-pen.

Ik heb nu een voedingssonde gekregen en morgen wordt die eruit gehaald en vervangen door een gastritisch buisje.

De operatie heeft mij en mijn familie geweldig geholpen. Eten duurt nu vijf minuutjes, zes keer per dag, en ik doe het zelf. Het is gemakkelijk en als ik elders ben kan ik rustig alleen naar de badkamer, slaapkamer, enzovoort. Ik heb zo tijdens een picnic zelfs al eens gegeten op de achterbank van een auto.

Mijn levensgemak is enorm verbeterd. Ik eet nog met de mond en drink ook koffie en limonade, maar alleen voor het plezier en ik hoef alleen voedsel te nemen dat ik lekker vind. Ik heb de kracht om het leven verder te zetten in waardigheid en onafhankelijkheid.

Het is geen wondermiddel, want ik word nog moe en ik moet een middagdutje doen, maar ik kan nog tuinieren, de hond uit wandelen nemen, huishoudtaken uitvoeren en quality time doorbrengen met mijn familie.

Voor het personeel van het openbaar ziekenhuis in Christchurch heb ik niets dan lof. De zorgen, de aandacht en het medeleven voor mijn echtgenoot en mezelf was uitzonderlijk bij al wie contact met ons had, in het bijzonder Thysje, onze PEG-verpleegster. Zij was altijd beschikbaar voor ons en de postoperatieve zorgen die we van haar kregen waren eerste klasse.

Achteraf gezien had ik de PEG-ingreep niet mogen uitstellen. Dat zou ons veel leed bespaard hebben. Het was een moeilijke beslissing maar ik ben blij dat ik ze gemaakt heb voor ik te ziek werd om er nog voordeel uit te halen.”

(vertaling ter ere van Simona Missinne, door een kleinkind)

 

Bron: Newsletter MND New-Zeeland

Vraag het aan de dokter:

Vraag: Ik heb een PEG sonde sinds meerdere maanden, maar van tijd tot tijd heb ik problemen met lekkage rond de sonde daar waar ze uit mijn maagstreek komt. Soms worden mijn blouse of broek nat, of geraakt mijn huid geïrriteerd door de vochtigheid.  Hebt u advies over hoe men daarmee moet omgaan?  Wat zou ik moeten weten over het omgaan met een PEG sonde?

Dr. Kasarskis: Er zijn een aantal potentiële oplossingen voor uw probleem.  Zoals u weet, is de PEG (percutane endoscopische gastrostomie) sonde, die door de huid rechtstreeks in uw maag wordt ingebracht, een belangrijke en essentiële manier om u voedingssupplementen, medicatie en extra vloeistoffen toe te dienen. Voor veel mensen is het moeilijk zich voor te stellen hoe de sonde in uw maag komt, maar het komt daar op neer dat de sonde door de huid gaat, door de spieren en het vet tot in de maag. De sonde wordt ter plaatse gehouden door twee fixatie-elementen: in de maag door een opblaasbare ballon en uitwendig op de huid door een plastic afsluitingsring. Zo kan de uiteindelijke situatie worden voorgesteld als een “sandwich” die bijeengehouden wordt door de twee fixatie-elementen: een van binnenuit – de interne ballon, de maagwand, spieren en vet, de huid, en de externe sluitring. Je kan op Google zoeken onder de “afbeeldings” tab en vele diagrammen en voorbeelden van de PEG sonde zien.

Een klein beetje uitsijpeling rond de sonde is normaal en meestal geen teken van infectie (als je bezorgd bent over het daar aanwezig zijn van een potentiële infectie, bevraag dan toch eens uw arts). U kan een 10 cm groot gaas rond de sonde doen tussen de huid en de sluitring om wat vocht op te vangen dat zou kunnen uitlekken. Vermijd het gebruik van zalf of van topische antibiotica op de huid, zoals Neosporin. Ze zullen de huid verhinderen te “ademen” en tot huidirritatie leiden. Zorg ervoor dat je regelmatig zachtjes de huid rond de sonde wast met zeep en water, en soms eens met waterstofperoxide. 

Als u grote hoeveelheden van vochtlekkage vindt gedurende meerdere weken of maanden nadat de sonde werd geplaatst, overleg dan met je arts. Je kan een andere maat van sonde nodig hebben, of een ultrasoon onderzoek om er zeker van te zijn dat de sonde goed is geplaatst. Maar meestal vermindert de vroege lekkage wanneer de huidlagen, spieren en vet genezen rond de silicone sonde en een doorgang creëren over het verloop van de weken nadat ze werd ingebracht.

Als de externe sluitring te los zit tegen je huid, dan kan dat irritatie verwekken. Het is gebruikelijk dat het inbrengen van voedingssupplementen door een PEG beetje bij beetje een wenselijke gewichtstoename veroorzaken, maar dat nieuwe lichaamsgewicht kan de initiële sluitring goed passend maken. Ze is makkelijk aan te passen: schuif gewoon je sluitring op en neer op de sonde voor uw comfort.

Als u ooit zou vinden dat het moeilijk is om vloeistoffen in uw maag te krijgen als voeding, bel dan prompt uw arts. U zou geen moeite mogen hebben om voedsel er in te forceren, het zou makkelijk en snel naar binnen moeten lopen.

De meeste sondes moeten om de 6 à 12 maand vervangen worden. Ga na of de sonde troebel is, moeilijk om proper te houden, of of de sonde de neiging heeft afunctioneel te worden of stijf. Vervanging van de sonde is een makkelijke ambulante procedure en u zal niet opnieuw door de hele endoscopieprocedure moeten.

Als uw sonde accidenteel eruit zou komen, weet dan dat ze onmiddellijk teruggezet zal moeten worden, zeker binnen de 24 uur, om te vermijden dat de toegangsopening die werd geschapen weer zou dicht gaan.  

Weet dat zelfs met de kleine hinder van het hebben van een PEG sonde, je helpt je gezondheid en comfort te verzekeren door ze te hebben. Vraag om hulp wanneer er vragen rijzen; er bestaan oplossingen! 

 

Vertaling: Hendrik Clara

Bron: The Exchange