Sonde PEG

Conseil des tranchées:

Question: Dans notre culture, la socialisation est avant tout basée sur le fait de partager un repas ou une boisson, or maintenant que j’ai une sonde PEG, Je ne le fais plus trop. Comment faire?

Sandra Stuban: Avec les fêtes qui approchent, il est vrai que se retrouver autour d’un repas ou aller boire un verre ensemble sont deux grandes composantes de notre mode de vie. Maintenant que vous avez une sonde PEG cela se fait d’une autre façon. Veillez à ne pas vous replier sur le passé et votre vie avant votre sonde PEG. Acceptez plutôt ce nouvel apport dans votre vie soyez reconnaissant d’avoir un moyen pratique pour ingérer de la nourriture et boire sans danger et sans vous étouffer. Alors adaptez vous de façon adéquate.

Voici deux simples exemples. (1) Je connais certaines personnes qui, avec leurs proches amis, aiment prendre une part plus active au groupe en mettant du vin, de la bière ou du lait de poule dans leur sonde. Alors, par de petits ‘burps’, ils goûtent aussi la boisson. C’est une façon de participer activement aux réunions d’amis 2) Pendant notre soirée annuelle de Nouvel An, lorsque sonnent les douze coups de minuit, mon mari trempe un doigt dans sa coupe de champagne et le passe sur ma langue. C’est ma façon de participer et j’en suis satisfaite. C’est une autre option. Mais vraiment, c’est une question d’habitude, d’accepter et de s’adapter.

Il n’y a pas de raison de limiter ses sorties parce que l’on ne mange et ne boit pas comme tout le monde. Et au lieu d’être maussade parce que vous utilisez une sonde, soyez vous même, sachez apprécier la compagnie de vos amis et passer d’agréables vacances.

 

Traduction : Estelle

Source : The Exchange

 

Conseil des tranchées

Question: J’ai de plus en plus de difficultés à avaler. Je pense que j’aurai bientôt besoin d’une sonde. Mais cela m’angoisse car je sens que je perds ma bataille contre la SLA. Que me conseillez-vous?

Sandra Stuban: Une sonde, aussi appelée sonde PEG (percutaneous endoscopic gastrostomy – ou gastrostomie endoscopique percutanée - sigle GPE) ou g-tube (gastric tube- tube gastrique), est en fait votre façon de gagner cette bataille contre la SLA. La SLA ne vous a pas vaincu, au contraire, vous défiez ses effets paralysants en utilisant un simple recours – la sonde. Vous pouvez considérer la sonde comme un moyen du type paire de lunettes. Vous pourriez vous en passer mais pourquoi vous rendre la vie si compliquée. Voici quelques conseils généraux pour vivre bien avec une sonde.

Je suis pour que l’on facilite les choses. Je sais que certaines personnes insistent pour mixer les mêmes aliments que ceux que le reste de la famille mange. Quoique la dynamique du repas de cette famille existerait quelle que soit le choix de nourriture. C’est pourquoi je préfère personnellement une alimentation complète liquide comme Isocal, Nutren, Osmolite, et autres. D’autant que c’est bien plus simple pour les proches.

S’occuper d’une sonde est assez simple. Additionnez quelques gouttes d’un savon liquide antibactérien à de l’eau chaude, utilisez ensuite du coton tige pour nettoyer la peau derrière la sonde. À l’aide d’eau du robinet et de cotons-tiges, retirez le savon. Et pour terminer sécher la zone avec du coton tige sec. Répéter quotidiennement. Vous pouvez également utiliser de la gaze autour de la sonde, mais je suggère de ne pas utiliser de papier-collant. La gaze restera en place si la fente se trouve à la base de la sonde.

Si une partie de la sonde repose sur votre abdomen je trouve qu’il est assez pratique de réaliser un nœud lâche lorsqu’elle n’est pas utilisée. Cela empêche qu’elle soit arrachée par inadvertance lors des transferts.
      
Par mesure de précaution, considérez de prendre un réducteur d’acide.  En effet, l’acide gastrique entre assez aisément dans le tube digestif. Une sonde devrait être tout à fait confortable. Si vous ressentez des brûlures ou des douleurs, il se pourrait que l’acide gastrique en soit la cause.

 

Traduction : Estelle

Source : The Exchange

 

Quand une sonde gastro-intestinale s’impose

Durant sa présentation lors du séminaire la SLA à Christchurch (Nouvelle-Zélande), Thysje Waghorn infirmière d’alimentation entérale a lu le témoignage suivant d'une de ses clientes. Nous le reproduisons ici dans l'espoir qu'il soit utile.

» J'ai 58 ans et l'année dernière on a constaté que j’étais atteinte de paralysie bulbaire progressive. Ça fait maintenant 18 mois.

J'écris ce témoignage parce qu’il pourrait aider quelqu'un qui a très peur d'avoir une sonde gastro-intestinale mise en place.

Au cours des 18 derniers mois, j'ai perdu peu à peu la capacité de parler et même si je peux encore avaler assez aisément, j'ai beaucoup de difficulté à mastiquer et je dois faire extrêmement attention à ne pas m'étouffer. Les repas sont devenus très fatiguants pour moi.

J'ai perdu beaucoup de poids, d'abord par le stress, mais ensuite c’était dû à la malnutrition. Il y a six mois, mon neurologue m'a dit qu’il serait sage d'avoir la sonde d'alimentation gastro-intestinale mise en place aussi tôt que possible.

J'étais horrifiée par cette idée et j’ai décidé de l'éviter à tout prix. Mon appréhension était due en partie au manque de connaissances. J'ai fait des recherches sur Internet et cela a aggravé ma peur. J’avais cette pensée que c’était une autre étape dans mon déclin et je pensais à tort que j'aurais besoin d'un soignant pour me nourrir, que je serais raccordée à une machine pendant la nuit ou que je serais, au mieux, clouée au fauteuil pendant des heures , en train d’être nourri. Je pensais que notre vie tout entière serait prise en charge par mon alimentation et mes heures d'alimentation. Si j'avais suivi les conseils de mon aide soignant à domicile ou si j’avais parlé un peu plus tôt avec Thysje, mon infirmière d’alimentation entérale, je m’en serais rendu compte que toutes ces craintes étaient sans objet.

Le repas est devenu de plus en plus un défi pour moi et l'énergie que je tirais de la nourriture était aussitôt dépensée sur l'effort de manger. Cela me prenait aussi beaucoup trop de temps pour consommer même les plus petites quantités de nourriture. Peu avant Noël, je suis tombée très malade et nous avons compris que il fallait vite faire quelque chose. On m'a alors mis sur Fortisip (à prendre par voie orale) jusqu'à ce que l’on puisse me mettre la sonde gastro-intestinale en mars.

Avant qu’une semaine ne passe, j 'ai commencé à me sentir beaucoup mieux, tant et si bien que je pensais annuler l'opération et continuer le traitement avec Fortisip. Mais après de longues conversions avec mon mari, j'ai décidé de ne pas faire cela. Cela c’est avéré une décision sage, puisqu’en l’espace d'un mois, j’en avais complètement marre de boire du Fortisip.

Je viens maintenant de recevoir une sonde d'alimentation et demain, elle sera remplacée par un petit tuyau. Cette opération nous a aidé énormément. L’alimentation me prend 5 minutes, 6 fois par jour, et je la fait moi-même. C’est facile et quand je visite, je peux sortir tranquillement et m’installer en privé dans une salle de bain, une chambre à coucher, ou autre. Lors d’un pique-nique, je me suis même alimenté à l'arrière de notre voiture.

La qualité de ma vie s'est améliorée immensément. Je mange encore par la bouche et je bois du café et de la limonade mais maintenant, c’est pour le plaisir et je n'ai besoin de manger que des aliments que j'aime réellement. J'ai l'énergie pour continuer ma vie dans la dignité et l'indépendance.

Ce n'est pas la panacée magique, car je me fatigue toujours et j’ai besoin de me reposer dans l'après-midi, mais je peux toujours jardiner, prendre mon chien au parc, faire des tâches ménagères et passer du bon temps avec ma famille.

Je n'ai que des éloges pour le personnel de l’hôpital public de Christchurch. Les soins, la considération et la compassion du personnel envers mon mari et moi-même étaient exceptionnels. C’est vrai pour tous ceux qui sont entrés en contact avec nous, mais en particulier pour Thysje, notre infirmière d’alimentation entérale. Elle s’est gardée à notre disposition à tout moment et les soins postopératoires ont été les meilleures.

Avec le recul, j'aurais dû me soumettre à l'opération de sonde gastro-intestinale bien plus tôt. Cela nous aurait probablement tous épargné beaucoup d'angoisse. C'est une décision difficile à prendre mais je suis tellement contente de l'avoir faite en fin de compte, avant que je ne devienne trop malade pour en bénéficier réellement. "

 

(traduction faite en mémoire de notre regrettée Simona Missinne, par un petit-fils)

Source :  Newsletter MND New-Zeeland

 

Demandez-le au docteur 

Question: Je porte une sonde PEG depuis plusieurs mois, mais il arrive de temps en temps qu'il y ait des fuites autour de la sonde, à l'endroit où elle sort du creux de l'estomac. Parfois, ma blouse ou mon pantalon est humide, ou bien ma peau s'irrite à cause de l'humidité. Avez-vous des conseils sur la façon dont il faut agir? Que devrais-je savoir sur l'utilisation d'une sonde PEG ?

Dr. Kasarskis: Il existe certaines solutions potentielles à votre problème. Comme vous le savez, la sonde PEG (gastrostomie percutanée endoscopique), placée au travers de la peau directement dans votre estomac, est une manière importante et essentielle de vous administrer des compléments alimentaires, des médicaments et des liquides supplémentaires. De nombreuses personnes s'imaginent difficilement comment la sonde arrive dans votre estomac. En fait, la sonde traverse la peau, les muscles et les graisses pour arriver à l'estomac. Elle est maintenue en place par deux éléments de fixation: un ballon soluble dans l'estomac et un anneau de fermeture en plastique sur la peau, à l'extérieur. La situation finale peut être représentée telle un « sandwich » retenu par deux éléments de fixation: le ballon interne, la paroi de l'estomac, les muscles et les graisses, la peau, et l'anneau de fermeture externe. Si vous cherchez sur Google, sous l'onglet « Images », vous verrez de nombreux diagrammes et exemples de sonde PEG.

Il est normal qu'un léger suintement apparaisse autour de la sonde. Généralement, il ne s'agit pas d'un signe d'infection (mais si cela vous préoccupe, posez quand même la question à votre médecin). Vous pouvez appliquer une gaze de 10 cm autour de la sonde, entre la peau et l'anneau de fermeture, afin de récupérer l'humidité qui pourrait couler. Évitez d'appliquer de la pommade ou des antibiotiques topiques, tels que la Neosporin. Ils empêcheront la peau de « respirer » et pourraient provoquer une irritation cutanée. Lavez régulièrement mais délicatement la peau autour de la sonde à l'eau savonneuse et, de temps en temps, au peroxyde d'hydrogène.

Si vous constatez des fuites humides importantes durant plusieurs semaines ou mois après la pose de la sonde, parlez-en à votre médecin. Vous aurez peut-être besoin d'une sonde d'une autre taille ou d'un examen à ultrasons afin de vérifier que la sonde a été placée correctement. Mais souvent, les fuites du début diminuent lorsque les couches cutanées, les muscles et les graisses autour de la sonde en silicone guérissent et créent un passage au fil des semaines, après la pose de la sonde.

Si l'anneau de fermeture externe est trop lâche contre votre peau, cela peut provoquer de l'irritation. Généralement, l'apport progressif de compléments alimentaires par PEG provoque une prise de poids désirée, qui peut aider l'anneau de fermeture à s'adapter correctement. Ce dernier est facile à adapter: faites simplement glisser l'anneau vers le haut ou vers le bas sur la sonde pour améliorer votre confort.

Si un jour vous remarquez que les liquides alimentaires arrivent difficilement dans votre estomac, appelez rapidement votre médecin. Vous ne devriez pas éprouver de difficultés pour forcer la nourriture à entrer. Le passage devrait s’effectuer facilement et rapidement.

La majorité des sondes doivent être remplacées tous les 6 à 12 mois. Vérifiez si la sonde est trouble, difficile à garder propre ou si elle a tendance à ne plus fonctionner correctement ou à se rigidifier. Le remplacement de la sonde est une procédure ambulatoire simple. Vous ne devrez pas subir de nouvelle procédure endoscopique.

Si votre sonde sortait accidentellement, sachez qu'elle devrait être remplacée dans les 24 heures, afin d'éviter que l'ouverture créée ne se referme.

Sachez que même si votre sonde PEG vous gêne quelque peu, elle assure votre santé et votre confort. Si vous avez des questions, demandez de l'aide: des solutions existent ! 

 

Traduction : Céline Maes

Source : The Exchange