Column januari 2014
Waarom investeren in onderzoek naar ALS?
Het einde van 2013 was druk en intens. Er zijn wel meer acties voor het goede doel in deze periode van vree en vreugd, ook bij de ALS Liga. Maar dit jaar ging het hek van de dam dankzij Studio Brussel en Music for Life. Het ging anders dan vroeger: er was geen glazen huis meer en er waren honderden goede doelen. Natuurlijk liet de ALS Liga deze buitenkans niet liggen. Studio Brussel bereikt met deze actie een groot publiek en vormt een enorme mediamachine die we graag gebruiken.
Eigenlijk was deze ‘warmste week’ van StuBru voor de ALS Liga een schitterende afsluiter van het zeer actieve en productieve jaar 2013. Natuurlijk spreek ik in de eerste plaats over de werving van fondsen voor het wetenschappelijk onderzoek. Ondergetekende was aanwezig op de uitreiking van de cheque in het Labo van Prof. Van Damme in het UZ Gasthuisberg. Evy Reviers mocht in naam van de ALS Liga de cheque van net iets meer dan 100.000 euro aan prof. Van Damme overhandigen. Die was even opgetogen als verbaasd over het bedrag als wij. Dit jaar zijn de donaties van de vorige jaren niet verhoogd, maar vermenigvuldigd, met vier of met vijf. Dat betekent, in beursgeschikte terminologie, een toename met 400%.
Zo’n rendementen krijg je nergens. Eigenlijk willen de banken onze spaarcenten niet meer in deze postmoderne tijden. Ze sturen ons naar huis met een rente van een percentje. Daarvan trekken ze dan nog hun vaste kosten af, zodat er bijna niets meer overblijft. Je kunt maar beter iets zinvols doen met je centen. Ja, je kunt altijd wel wat kopen, misschien wat overbodige elektronica, dat is wel leuk, net zoals in de SF-films, of je kan je geld in de zwarte kous steken zoals vroeger …
Maar daar haal je toch minder voordeel uit dan de waarde die je eraan besteedde. Eigenlijk neemt je spaargeld alleen maar af. Dat komt omdat wat je ervoor krijgt, minder oplevert dan de waardevermindering van je geld. Als je dat beseft, kan het toch een mooie keuze zijn om wat meer te zoeken, wat beter te kiezen, naar een zinvol doel, een solidair gebaar. Wil je kiezen om ‘het goede’ te doen en even verder te denken dan men gewoonlijk nog doet dezer dagen. Moet men misschien ook iets doen om zijn ziel veilig te stellen, te redden, of zijn “hemel” te verdienen?
Deze keuze en overtuiging zijn individueel. Toch zijn veel mensen het erover eens, dat onze eigen humaniteit, onze menselijkheid als mens, er net in bestaat dat we de vrije wil hebben om het goede te doen. Wij kunnen ons als sociale, intelligente wezens gedragen. Dat houdt in dat we als groep voor elkaar zorgen. Natuurlijk bestaan hiervoor al systemen in onze maatschappij, maar er blijven gaten. Niet alle noden raken door de overheid opgevuld. Toch zijn die noden dringend, ja zelfs noodzakelijk. En precies hier kan je als individu het verschil maken door je steun te verlenen. Je geeft geld, maar je krijgt je geen geld of voorwerp in de plaats. Je krijgt iets ‘van een hogere orde’: een heel warm gevoel omdat je meewerkt aan iets goeds. Je helpt mensen die je steun echt nodig hebben. En ALS-patiënten hebben jouw hulp, onze hulp echt nodig. Hulp voor het hier en nu, in middelen en zorg, maar vooral hulp voor wetenschappelijk onderzoek. De wetenschap moet een grote sprong vooruit maken om deze ziekte te kunnen behandelen en zelfs uit de wereld te helpen..
Het is goed om weten dat geen enkel wetenschappelijk onderzoek op zichzelf staat. Storingen in ons zenuwstelsel of in onze hersenen kunnen een hele reeks ziektes en aandoeningen veroorzaken die allemaal met elkaar verwant zijn. Dat gaat van Alzheimer over MS tot zelfs psychische aandoeningen zoals autisme en schizofrenie. Het zenuwstelsel en de hersenen zitten ongelooflijk ingewikkeld in elkaar. Dat maakt het onderzoek ingewikkeld en moeilijk. Daarom probeert de wetenschap alles in kleine stukken te analyseren en te bestuderen. Hierbij is de ziekte ALS zeer interessant omdat de symptomen erg extreem zijn (ademhalingsproblemen, verlamming). Daardoor zijn ze goed waar te nemen en gemakkelijker te meten. Dit geeft ons een beter inzicht in de werking van het zenuwstelsel. Een handicap als autisme bestuderen is veel moeilijker omdat de symptomen niet altijd aan de patiënt te zien of te meten zijn. Maar in de toekomst kan een doorbraak of een inzicht ontstaan door onderzoek leiden tot nieuwe inzichten en misschien voor andere doorbraken bij andere zenuwziektes.
Daarom vind ik de ziekte ALS zo interessant. Voor mij voelt het alsof er ‘muziek’ in dit onderzoek zit. Ik denk dat het vinden van ‘iets’, een oplossing of een belangrijk inzicht, niet zo veraf is. Dat zou wel eens verstrekkende gevolgen kunnen hebben. Daarom zet ik me er voor in en daarom geloof ik vast dat de wetenschap hierop vat zal kunnen krijgen.
Ik hoop dat jij met mij akkoord kan gaan. Ik hoop ook dat jij je samen met mij wil inzetten om onze wereld in de toekomst echt te veranderen. Ik spreek dan niet over een robotje dat kan praten of je gordijnen kan sluiten met een simpel woord. Ik heb het over iets dat veel belangrijker is: onze gezondheid, de verbetering van de levenskwaliteit, de genezing van ziektes. En ik heb het ook vooral over het verminderen van de pijn en het lijden in de wereld.
Ik wil je nu al hartelijk danken voor je warme steun, in naam van alle patiënten met een zenuw- of hersenaandoening of -ziekte.
2013 was echt wel een schitterend jaar. Wij zullen er alles aan doen om het in 2014 nog beter te doen, om nogverder te gaan. Het wordt een voortdurend gevecht om elke ALS-patiënt te bevrijden uit de gevangenschap in zijn lichaam. Dan pas zal deze missie volbracht zijn, geen seconde eerder. Er is geen tijd te verliezen, ik kies voor de leuze van Greenpeace uit de jaren ’80: ‘No Time to Waste’: geen tijd verspillen. De zorg voor ons milieu is al verbeterd. Nu richten we ons op andere belangrijke maatschappelijke problemen. Ik heb gekozen, ‘I choose you’, ALS.
Tristan Herftijd
Liberation Park, januari 2014
