Édito janvier 2014
Pourquoi investir dans la recherche sur la SLA?
La fin de l’année 2013 a été intense et bien remplie. Il y a traditionnellement un nombre plus élevé d'actions caritatives en cette période de paix et de joie, également à la Ligue SLA. Mais cette fin d’année a été exceptionnelle, grâce à Studio Brussel et Music for Life. C'était différent d’avant : il n'y n'avait plus de « maison de verre » ni les centaines d'actions de bienfaisance. Bien sûr, la Ligue SLA n’a pas raté cette occasion. Avec cette action, Studio Brussel atteint un large public et constitue une énorme machine médiatique que nous aimons utiliser.
En fait, cette « semaine la plus chaude » de Studio Brussel était un couronnement merveilleux de la très active et productive année 2013 de la Ligue. Bien sûr, je parle d'abord de levées de fonds pour la recherche scientifique. J’étais présent lors de la remise du chèque dans le laboratoire du Prof. Van Damme de l'UZ Gasthuisberg à Louvain. Evy Reviers a remis, au nom de la Ligue, un chèque d'un peu plus de 100 000 euro au Prof. Van Damme. Il était tout aussi surpris et enthousiasmé que nous par ce montant. Cette année, par rapport aux années précédentes, les dons n'ont pas été augmentés, mais multipliés par quatre ou cinq. Cela représente, en terminologie boursière, une augmentation de 400 %.
On ne trouve nulle part un tel rendement. En fait, les banques ne veulent plus de notre épargne en ces temps post-modernes. Ils nous renvoient à la maison avec un taux d'intérêt d'un petit pour cent. Ils en retirent ensuite leurs coûts fixes et il ne nous reste pratiquement rien. Il vaut mieux faire quelque chose de valable avec vos sous. Bien sûr, vous pouvez toujours trouver quelque chose à acheter, peut-être certains gadgets électroniques inutiles, cela peut faire plaisir, comme dans les films de science-fiction, ou vous pouvez cacher votre argent dans un bas de laine comme dans le temps...
En fin du compte, vous en obtenez moins que la valeur que vous y avez consacrée. En fait, votre épargne ne fait que diminuer. Parce que ce que vous en obtenez ne compense pas la dépréciation de l'argent. En réalisant cela, c'est un choix valable de vouloir plus et mieux, d’opter pour un investissement responsable, solidaire. Vous souhaitez faire « le bien » et penser plus loin que l’on ne fait habituellement. On devrait peut-être faire quelque chose pour « sauver notre âme » et pour « mériter notre paradis » ?
Ce choix et cette prise de conscience sont individuels. Pourtant, beaucoup de gens estiment, que notre humanité, notre spécificité en tant qu'être humain, est justement notre libre arbitre de faire le bien. Nous pouvons nous comporter comme des êtres altruistes, intelligents. Cela signifie qu’en tant que groupe nous prenons soin l’un de l'autre. Bien sûr il y a déjà des systèmes dans notre société, mais il reste des lacunes. Tous les besoins ne sont pas comblés par les autorités. Parfois des besoins urgents, même indispensables ne le sont pas. C’est là que vous pouvez faire, grâce à votre soutien, la différence en tant qu’individu. Vous donnez de l'argent, mais vous n'obtenez pas d’argent ou de biens en retour. Vous recevez quelque chose « d'un ordre supérieur »: une sensation très agréable, parce que vous participez à quelque chose de bon. Vous aidez ceux qui ont vraiment besoin de votre soutien. Et les pALS ont besoin de votre aide, vraiment besoin de notre soutien. De l’aide ; ici et maintenant, en ressources et en soins, mais surtout une aide pour la recherche scientifique. La science doit faire un grand bond en avant pour parvenir à soigner cette maladie et même l’éradiquer de la Terre.
Il est bon de savoir qu'aucune recherche scientifique ne s’effectue de façon isolée. Les perturbations dans notre système nerveux ou dans notre cerveau peuvent causer une multitude de maladies et de troubles qui sont liés. Cela va de l'Alzheimer, la sclérose en plaques à des troubles comme l'autisme ou la schizophrénie. Le système nerveux et le cerveau sont incroyablement complexes. Cela rend les recherches scientifiques compliquées et difficiles. La science essaie d'analyser et d'étudier le tout par petits morceaux. La SLA est très intéressante en ce sens que les symptômes en sont extrêmes (asphyxie, paralysie). Cela les rend plus facilement mesurables et nous permet de mieux comprendre le fonctionnement du système nerveux. Etudier un handicap comme l'autisme est beaucoup plus difficile car les symptômes ne sont pas toujours visibles ou mesurables chez les patients. Mais, à l'avenir, la recherche peut produire des avancées qui amélioreront notre compréhension et permettront peut-être de nouvelles percées par rapport aux maladies neurodégénératives.
C'est la raison pour laquelle je pense que la SLA est si intéressante. Je sens comme s’il y avait de la « musique » dans ces recherches. Selon moi, on est sur le point de trouver « quelque chose », une solution ou une percée importante. Qui pourrait bien avoir des conséquences fondamentales. Je pense que la science sera en mesure de maitriser le problème et c'est pourquoi je veux l’aider.
J'espère que vous serez d'accord avec moi. J'espère aussi que vous souhaiterez vous investir avec moi pour vraiment changer l'avenir de notre monde. Je n’évoque pas le petit robot capable de parler ou de fermer vos rideaux sur un simple ordre. Je parle de choses beaucoup plus importantes : la santé, l’amélioration de la qualité de vie, la victoire sur la maladie. Je parle surtout de réduire la douleur et la souffrance dans le monde.
Je tiens à vous remercier à l’avance pour votre soutien chaleureux, au nom de toutes les personnes atteintes de troubles neurologiques ou de maladies du cerveau.
2013 a vraiment été une année brillante. Nous ferons tout pour faire encore mieux en 2014, pour encore progresser. Ce sera une bataille permanente pour délivrer chaque pALS de la prison de son corps. Notre mission ne sera accomplie que lorsque nous aurons réussi cela. L’urgence est là, reprenons le slogan de Greenpeace des années 80: « No Time to Waste », pas de temps à perdre. Le soin pour notre environnement a déjà été amélioré. Concentrons-nous maintenant sur d’autres problèmes sociaux importants. Moi, j'ai choisi, « I choose you », la SLA.
Tristan Herftijd
Liberation Park, janvier 2014
