Nood aan ondersteuning op de lange termijn voor mantelzorgers en staf die het levenseinde begeleiden

Mantelzorgers en staf die palliatieve zorg verstrekken, moeten in het raam van een nieuwe postlockdownbenadering van de openbare zorgverstrekking ondersteuningsmechanismen op de langere termijn kunnen genieten. Dat staat te lezen in een nieuwe studie.

De onderzoekers stelden vast dat de begeleiding van het levenseinde tijdens de COVID-19-pandemie gevoelige veranderingen heeft ondergaan. Het verstrekken van formele zorgdiensten nam terug en dat legde een zwaardere last op de schouders van familieleden die voor het eerst de mantelzorg op zich namen. De patiënten verkozen namelijk vaker thuis te sterven dan in het ziekenhuis.

De bevindingen verschenen in Frontiers in Public Health en de onderzoekers onderstrepen dat de patiënten tijdens de lockdown niet graag in het ziekenhuis werden opgenomen omdat ze bang waren dat hun geliefden hen niet zouden mogen bezoeken. Dat maakte de thuiszorg er echter allerminst gemakkelijker op.

De staf deed zijn uiterste best om waardige en kwaliteitsvolle zorg aan te bieden, maar de pandemie dwong de ziekenhuizen zich te concentreren op elementaire ‘fysieke zorg’ en de levensbelangrijke holistische benadering te laten varen. Dit leidde tot psychologische overlast bij de staf en de mantelzorgers.

De studie werd gesponsord door een Marie Curie Research Grant en de onderzoekers van de University of Birmingham die haar uitvoerden, bevelen beleidsmensen betere manieren aan om mantelzorgers te identificeren en naar waarde te schatten. Ze pleiten ook voor ruimere opleidingsmogelijkheden voor de mantelzorgers en de zorgstaf op het gebied van levenseindezorg.

Aan de hand van vraaggesprekken met staf en mantelzorgers in Engeland en Schotland identificeerde de onderzoekploeg vier hoofdthema’s die de lockdownervaring kenschetsten:

-    Andere prioriteiten: mensen sterven liever thuis dan eenzaam in een hospitaal;
-    Gemiste kansen: een gebrek aan gezelschap beroofde de patiënten en hun familie van een goed omringd levenseinde;
-    Het syndroom van de eenzame mantelzorger: familiale mantelzorgers kregen slechts beperkte praktische en emotionele ondersteuning, wat voor velen een bedrukkende, isolerende en uitputtende ervaring bleek;
-    Procedure versus persoonlijke aanpak: wegens de restricties was de palliatieve zorg toegespitst op de fysieke en niet de holistische aspecten. Zo liet men onder andere massagetherapie en ondersteuningsgroepen achterwege en zijn een aantal vormen van bijkomende hulp nog steeds niet opnieuw beschikbaar.

Hoofdonderzoekster Cara Bailey, professor Levenseindezorg aan de Universiteit van Birmingham, leverde de volgende commentaar: “De COVID-19-pandemie heeft ontegenzeggelijk een enorme impact gehad op iedereen die bij de levenseindezorg betrokken is. Vooral het gebrek aan levenseinde-opties speelde de mensen parten en ontnam hen de mogelijkheid waardig te rouwen. Het ontbreken van sociale connectiviteit en van de mogelijkheid een duidelijke lijn te trekken tussen leven en dood heeft implicaties op de lange termijn voor de samenleving als geheel”.

“Onze bevindingen onderstrepen het belang van de openbare gezondheidszorg bij het zorgvraagstuk. Gezondheid, sociale zorg en gemeenschapssystemen moeten daarbij hand in hand gaan. De lockdown heeft de staf, mantelzorgers, patiënten en betrokken gemeenschappen een enorme last op de schouders gelegd. We moeten aan de hand van de doorbraken en uitdagingen van die periode leren de palliatieve zorg te herstellen als een geïntegreerd zorgsysteem.”

“De zorg in de ziekenhuizen onderging een afgetekende impact van COVID-19. Er was sprake van gemiste kansen, de geïsoleerde mantelzorger kreeg een primordiale rol toebedeeld en de palliatieve zorg veranderde van aard naarmate het proces zelf prioritair werd. De goede praktijken van weleer werden ook niet in ere hersteld en dat liet sporen na bij het personeel en had een nefaste invloed op de palliatieve zorg.”
De studie stipt verder aan dat het beheer van de verwachtingen die mensen hebben van sociale en gezondheidszorg een hele uitdaging wordt. Er moeten duidelijke boodschappen uitgedragen worden en betaalbare opvoedende hulpbronnen worden aangeboord voor de professionals van de sociale en gezondheidszorg, voor de mantelzorgers en voor de burgers.

Richard Meade, directeur van Carers UK, zegt hierover: “Jammer genoeg hebben onbetaalde mantelzorgers altijd moeite ondervonden om aan de nodige steun te raken om thuis voor mensen te zorgen tot het levenseinde toe. Door de pandemie nam de druk op hun schouders geweldig toe, in die mate dat hun eigen gezondheid er ook onder ging lijden.

“De onbetaalde mantelzorger is onontbeerlijk voor thuiszorg. De pandemie drukt ons met de neus op het feit dat we mantelzorgers moeten erkennen, waarderen en ondersteunen. Alleen op die manier kunnen we garanderen dat ze goed werk blijven leveren, en dat ze daarbuiten nog een treffelijk leven kunnen leiden, iets waar ze natuurlijk het volste recht op hebben.”

Ellie Wagstaff, Senior Beleidsmanager bij Marie Curie Scotland: “De pandemie heeft het op zich al kwetsbare zorgsysteem verder ontwricht. De naaste familieleden namen de zorg op zich, zodat hun geliefden goed omringd thuis konden sterven”.

“Wat ons echter zorgen baart, is dat diezelfde mantelzorgers de broodnodige fysieke, emotionele en financiële ondersteuning ontberen. Ons onderzoek heeft aangetoond hoe belangrijk die steun is voor mensen die tot het einde toe hun geliefde verzorgen en wat de fysieke, psychische en financiële gevolgen kunnen zijn.”

“Ander onderzoek dat werd gevoerd onder de Marie Curie Research Grants heeft aangetoond dat tegen 2040 maar liefst 10.000 meer mensen zullen sterven met een behoefte aan palliatieve zorg en dat twee derden van die sterfgevallen zich thuis zullen afspelen. Het aantal mantelzorgers zal dan ook in gelijke mate moeten toenemen.”

“De overheden van Schotland en het VK zullen nu en in de komende jaren moeten investeren in robuustere ondersteuning. Zo moet onder andere de publieke opinie worden wakker geschud.”

Vertaling: Bart De Becker
Bron: University of Birmingham