Soignants et personnel dispensant des soins de fin de vie ont besoin d’un soutien à long terme

Le personnel et les soignants des soins palliatifs pourraient désormais avoir besoin de mécanismes de soutien à plus long terme dans le cadre d’une nouvelle approche de santé publique post-confinement, révèle une nouvelle étude.

Les chercheurs ont découvert que les soins de fin de vie ont changé de manière significative pendant la pandémie de COVID-19 – réduisant les services de soutien aux soins formels et augmentant le fardeau des nouveaux soignants, les membres de la famille choisissant de mourir à la maison plutôt que seuls dans un hospice.

En publiant leurs conclusions dans Frontiers in Public Health, les chercheurs soulignent la réticence des gens à se rendre dans les hospices pendant le confinement, par crainte que leurs proches ne puissent pas leur rendre visite. Cependant, il est devenu plus exigeant d’aider les personnes à mourir chez elles à mesure que le soutien en personne diminuait.

Malgré les efforts du personnel pour fournir des soins dignes et de qualité, la pandémie a contraint les hospices à se concentrer sur les « soins physiques » essentiels plutôt que sur les aspects importants et holistiques des soins palliatifs, créant ainsi une souffrance psychologique tant pour le personnel que pour les soignants.

Financés par une subvention de recherche Marie Curie, des chercheurs de l'Université de Birmingham recommandent aux décideurs politiques d'envisager d'améliorer la manière dont les soignants sont identifiés et évalués. Ils préconisent également d’améliorer les ressources pour une éducation plus large aux soins de fin de vie afin de soutenir les soignants, ainsi que le personnel de santé et de protection sociale.

L’équipe de recherche a identifié quatre thèmes clés à partir d’entretiens avec le personnel et les soignants en Angleterre et en Écosse qui ont défini leur expérience de confinement :

•    Changement des préférences – les gens ont choisi de mourir chez eux plutôt que d'être isolés dans un hospice ;
•    Opportunités manquées – le fait de ne pas avoir d'autres personnes à proximité a privé les familles et les patients de l'occasion de créer des souvenirs ;
•    L'aidant solitaire – les aidants familiaux bénéficiaient d'un soutien pratique et émotionnel limité, ce qui pour beaucoup était difficile, solitaire et épuisant ;
•    Procédure versus soins centrés sur la personne – les restrictions ont forcé les soins à se concentrer sur les aspects physiques et non holistiques des soins palliatifs importants pour les gens, comme les massothérapies et les groupes de soutien, dont certains n'ont pas été rétablis.

La chercheuse principale Cara Bailey, professeure de soins de fin de vie à l'Université de Birmingham, a commenté : « La pandémie de COVID-19 a sans aucun doute eu un impact majeur sur les soins de fin de vie pour toutes les personnes impliquées - en particulier le manque de choix au niveau des soins de fin de vie. fin de vie, ce qui a eu un impact néfaste sur l'expérience des gens et sur leur capacité à faire leur deuil. Le manque de connectivité sociale et de capacité à marquer la vie et la mort a des implications à plus long terme pour la société dans son ensemble.

« Nos résultats indiquent qu’une approche de santé publique en matière de soins, dans laquelle les systèmes de santé, de protection sociale et communautaires travaillent ensemble, est essentielle. Le confinement a exercé d’énormes pressions sur le personnel, les soignants, les patients et les communautés. Nous devons tirer les leçons des avancées et des défis de cette époque pour restaurer les soins palliatifs en tant que système de soins intégré.

« L’impact de la COVID-19 était évident dans les soins palliatifs ; les occasions manquées, le rôle écrasant du soignant solitaire et la nature changeante des soins palliatifs à mesure que le processus devient prioritaire. La pratique telle que le personnel des soins palliatifs la connaissait auparavant n’a pas recommencé à faire des ravages sur la main-d’œuvre et à modifier directement la prestation des soins palliatifs.

L’étude note qu’il sera difficile de gérer les attentes des citoyens en matière de santé et de protection sociale. Des messages et des actions clairs en matière de santé publique sont nécessaires, ainsi que des ressources éducatives durables et un soutien aux professionnels de la santé et des services sociaux, aux soignants et aux citoyens.

Richard Meade, directeur de Carers UK, a commenté : « Malheureusement, les soignants non rémunérés ont toujours eu du mal à obtenir le soutien dont ils ont besoin pour prendre soin des personnes à domicile, y compris en fin de vie. La pandémie a amplifié l’intensité des soins et du soutien qu’ils ont dû fournir sans soutien ni aide, ce qui a amené de nombreuses personnes à se retrouver confrontées à une détérioration de leur propre santé.

« Sans soignants non rémunérés, prendre soin d’une personne à domicile devient difficile, voire impossible. Nous devons tirer les leçons de la pandémie pour garantir, aujourd’hui et à l’avenir, que nous reconnaissons, valorisons et soutenons les soignants et qu’ils obtiennent le soutien dont ils ont besoin. Ce n’est qu’en faisant cela que nous leur permettrons de continuer à prendre soin de nous, mais aussi de profiter d’une vie en dehors du soin, ce qui est leur droit.

Ellie Wagstaff, responsable politique principale chez Marie Curie Scotland, a commenté : « La pandémie a exacerbé les fragilités d'un système de santé et de protection sociale déjà fracturé. Les familles se sont mobilisées et ont assumé le rôle de soignantes pour s’assurer que leurs proches meurent à la maison, dans le confort d’un environnement familier et, surtout, pour qu’ils ne meurent pas seuls.

« Mais ce qui est préoccupant, c’est que de nombreux soignants n’ont pas reçu tout le soutien physique, émotionnel et financier dont ils avaient désespérément besoin. Cette recherche a montré l’importance du soutien aux soignants lorsqu’ils s’occupent d’une personne en phase terminale, ainsi que l’impact sur leur santé physique, mentale et financière sans ce soutien.

« Les recherches Marie Curie existantes montrent que d’ici 2040, jusqu’à 10 000 personnes supplémentaires mourront avec des besoins en soins palliatifs, et que les deux tiers de ces décès surviendront à domicile au cours de la décennie à venir. Il y aura donc inévitablement une augmentation similaire du nombre de décès. de soignants.

« Les gouvernements écossais et britannique ont la responsabilité de développer un soutien plus solide aux soignants, aujourd'hui et dans les années à venir. Cela comprend une campagne nationale de sensibilisation du public pour soutenir l’identification des soignants et un soutien financier et en cas de deuil accru.

Traduction: Eric Kusbulck
Source: Université de Birmingham