Avec la Journée mondiale de la SLA, nous sensibilisons le public à la SLA.
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21-06-2021
Le 21 juin, c'est la journée mondiale de la SLA, le jour où des personnes du monde entier commémorent cette maladie.
La Journée mondiale de la SLA attire non seulement l'attention des patients et de leurs familles, mais aussi celle de la société dans son ensemble. Ce jour-là, toutes sortes d'initiatives sont organisées pour reconnaître la maladie dans la société et pour collecter de l'argent pour A Cure for ALS.
La Ligue SLA Belgique demande à chaque citoyen d'agir ce jour-là. Ils peuvent facilement le faire en organisant une activité sponsorisée et en collectant de l'argent dans leur quartier. La Ligue SLA a créé un site web spécial à cet effet : https://www.alsacties.be/.
L'ambassadeur SLA Simon Mignolet appelle également les gens à montrer leur soutien dans un message vidéo. La journée mondiale de la SLA coïncide avec le match de football Belgique-Finlande. Il demande à chacun de soutenir pas seulement les Diables Rouges, mais aussi tous les patients atteints de SLA dans le monde. Le message vidéo a été publié sur le site web de la Ligue SLA.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n'y a pas d' espoir de guérison. Dans le monde entier plus que 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif pas subventionnée et cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS et leur fournir des soins / un hébergement sur mesure.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
