Biais de référence dans des études épidémiologiques de la SLA

Résumé

Contexte

Malgré les préoccupations concernant la représentativité des patients des centres tertiaires de la SLA par rapport à la population générale de la SLA, l'étendue du biais de la référence dans les études cliniques demeure largement inconnue. En utilisant les données du consortium EURALS, nous avons cherché à évaluer la nature, l'étendue et l'impact des biais de référence.

Méthodes

Quatre registres européens basés sur la population SLA situés en Irlande, Piémont, Pouilles, Italie et Limousin, France, couvrant 50 millions d'années-personnes, ont participé. Les caractéristiques démographiques et cliniques des patients SLA diagnostiqués dans les centres de référence tertiaires (centres spécialisés de soins tertiaries) ont été comparés à l'ensemble des populations SLA inscrites dans les registres des mêmes zones géographiques.

Résultats

Les patients référés aux centres SLA étaient plus jeunes (avec une différence de 1,1 à 2,4 ans), moins susceptibles de présenter un début bulbaire, avec une proportion plus élevée d'antécédents familiaux et une survie plus longue (allant de 11% à 15%) vis-à-vis toute la population SLA dans la même zone géographique.

Conclusions

Une tendance au biais de référence est présente dans les cohortes tirées des centres de référence SLA. L'ampleur du biais de référence possible dans un centre tertiaire particulier peut être estimée par une comparaison avec les patients SLA tirés du registre de la même zone géographique. Les études basées sur des cohortes cliniques doivent être interprétées avec prudence. La présence d'un registre dans la même zone peut améliorer la vérification complète basée sur le centre de référence.

Traduction : Ligue SLA : Walter

Source : PLOS ONE