Entretien avec Dirk Ronsse

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Bruni Mortier

Il y a trois ans, le monde s’arrêta pour Dirk Ronsse lorsqu’il apprit qu’il souffrait de SLA. 

Avant il ne connaissait pas du tout la maladie. Mais un jour les symptômes connus de tous les patients firent leur apparition. La force dans les jambes et les bras diminua et cela continua graduellement jusqu’à ce que Dirk constata que rouler en voiture était irresponsable. Après deux ans, il fut enchaîné à son fauteuil roulant. Lors de la troisième année de la maladie il a été forcé d’arrêter le travail, entre autres parce que sa capacité de parole avait diminué. Il se nourrit maintenant grâce à une sonde gastrique et ne peut se lever que quand on le soutient. Afin de se faire comprendre, Dirk s’est acheté l’ordinateur de parole Lucy mais il juge la situation loin d'être idéale. Il éprouve des problèmes à tenir la tête droite et n’est pas en mesure de bien manipuler l’appareil. A ma question s’il veut rester optimiste et comment il s’y prend, il répond qu’il essaie de considérer les difficultés comme nouveaux défis à maintes reprises qu’il veut mener à bien. Le fait qu’il existe des gens qui sont encore plus mal lotis l’incite à mettre les choses en perspective. Dirk se rend compte que la Belgique est un paradis et qu’il importe de ne pas s’enfermer à la maison et de s’occuper le plus possible. A travers le site web, il est entré en contact avec la Ligue SLA et le Bulletin le tient informé des nouveaux développements dans le domaine médical. Comme il connait peu d’autres patients SLA, le bulletin constitue un moyen d’en savoir plus sur les compagnons de souffrance. Il trouve important que la ligue s’engage au nom de tous ceux concernés car de cette façon, elle offre du soutien dans des moments pénibles. 

La journée démarre pour Dirk aux alentours de 8 heures du matin lorsqu’une infirmière de la croix blanc-jaune vient le soigner. Avec une assistante PAB il prend son petit déjeuner et il parcourt le journal, suivi d’une promenade collective accompagnée du chien. A midi, il y a du temps pour la nourriture et les toilettes et par après, il se repose avant de passer chez le kine. En fin d'après-midi, il fait des courses ou une petite promenade et en avant-soirée, il reste du temps pour se divertir par l’ordinateur ou la télé. Suite à l’alimentation par sonde, Dirk lit un petit bout et aux alentours d’onze heures les soins arrivent afin de le préparer pour la nuit. Dirk est un homme seul de 50 ans et il est soutenu par ses deux soeurs. En tant qu’ingénieur en construction, il soutient grâce à ses conseils le conseil d’administration lors de la construction d’un hôtel de soins en bord de mer. Sa devise est : “s’occuper et être créatif à chercher des solutions pour des petits soucis!”. Pour ses compagnons de souffrance, il a mis quelques conseils en un mot : 

- procurez-vous des outils à temps afin de vous y habituer
- Avant tout, testez un appareil avant de passer à l’achat.
- Arrangez tout concernant la succession et l’héritage pour que vous ne devez plus vous faire de soucis à ce propos
- Vivez comme les autres gens, profitez du présent et ne vous tracassez pas trop! 

Traduction : Eric Kisbulck

Source : Bulletin 144 – avril, mai, juin 2009