La bureaucratie empêche une révolution dans le traitement de la SLA

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Opinion

27-12-2017

La bureaucratie empêche une révolution dans le traitement de la SLA (et d’autres maladies)

“Hélas, on ne peut pas permettre que cette étude européenne soit testée sur les patients souffrant de la SLA en Belgique.” Ceci était la réponse dégrisante – à trois reprises – de la AFMPS, l’Agence Fédérale des Médicaments et des Produits de Santé. Pourtant, avant l’étude en question a bien reçu l’approbation de l’Agence des Médicaments et serait surveillée dans notre pays par des scientifiques de haute niveau de l’Université Catholique de Louvain. 

Avant que de nouveaux médicaments arrivent sur le marché, ils sont d’abord minutieusement testés sur des patients souffrant de la maladie. Il en est de même pour la recherche d’un médicament approprié visant à traiter une maladie mortelle telle que la SLA. Evidemment, la Ligue SLA belge comprend l’inquiétude de la AFMPS concernant la sécurité des sujets participants. Mais que signifie la sécurité pour un patient avec la SLA qui en moyenne n’a pas plus de trois ans de vie devant soi? En effet, la durée de vie des patients qui sont  diagnostiqués de la SLA ne surpasse généralement pas les 33 mois (et ceci dans des circonstances toujours aggravantes)…

La AFMPS persiste dans la solution “one size fits all”. Elle applique les mêmes normes de sécurité sévères (et conservatrices) pour les recherches sur toutes sortes de maladies. Dans la majorité des cas ces normes sévères seront sans doute justifiées. Mais non pas dans le cas de la SLA qui est une maladie à évolution rapide et progressive caractérisée par un déroulement mortel inévitable. On répète la question de tout à l’heure: que signifie la sécurité pour un patient qui n’a pas plus de trois ans de vie devant soi dans des circonstances toujours aggravantes? 

Heureusement il y a aussi un message d’espoir pour les patients avec la SLA. Cet espoir est inspiré par de nombreux médicaments prometteurs qui se trouvent encore à la phase d’essai. Afin de savoir si’ils sont salutaires à la SLA, ils doivent d’abord être testés sur des patients qui sont porteurs de la maladie. Mais c’est là que le bât blesse. De nombreux patients belges souffrant de la SLA sont prêts à collaborer aux recherches, mais n’ont pas la permission dû aux règles strictes de la bureaucratie.

Ceci est une grande déception pour les patients souffrant de la SLA. En effet, beaucoup d’entre eux n’ont d’autre volonté que de faire partie de la solution. Les gens sont prêts à – toujours sous la direction stricte de scientifiques – prendre certains risques en participant à différents tests. Ainsi ils réusissent à faire la différence pour eux-mêmes (et pour beaucoup de compagnons d’infortune). Mais cela donc leur est interdit. Pourtant c’est l’unique possibilité de faire du progrès (scientifique). 

Cette attitude rigide de la AFMPS pose nombre d’autres problèmes:
- Par manque de solution dans leur propre pays, les patients avec la SLA se jettent sur la recherche désespérée d’une solution à l’étranger. Dans leur recherche de la guérison ils tombent sur toutes sortes de sites étrangers obscurs. Souvent ils finissent par se fier aux charlatans. Est-ce que c’est bien cela qu’on veut obtenir?  
- L’industrie (bio)pharmaceutique et les universités sont tout-à-fait découragées à chercher des solutions pour les patients avec la SLA. Pourquoi investiraient-elles dans les recherches scientifiques chères qui ne peuvent pas être testées? 
- La recherche d’une maladie neurologique comme la SLA s’avère aussi utile dans le cadre d’autres maladies similaires comme la maladie de Parkinson, la maladie de Alzheimer ou la maladie de Huntington. Ces maladies peuvent aussi bénéficier d’une révolution dans la lutte contre la SLA. Mais les règles rigides de notre pays empêchent cela.  

La Ligue SLA belge lance un appel au gouvernement de revoir sérieusement sa politique.  Il faut faire une distinction claire entre les maladies mortelles progressives (comme la SLA) et d’autres maladies. Pour le premier groupe de maladies, le gouvernement doit abandonner les normes sévères existantes, pendant que ces normes peuvent être maintenues dans le cas du deuxième groupe. Dans ce cadre il y a un précédent important. Dans le passé, le gouvernement a fait cette distinction pour le virus mortel ebola. En baissant les normes, la recherche d’un médicament contre le virus ebola a connu un nouvel élan. Pourquoi le gouvernement ne peut-il pas adopter la même attitude quant à la SLA, qui est elle aussi une maladie mortelle? 

Toutes les 90 minutes quelqu’un meurt de la SLA au niveau mondial. Pendant ces mêmes 90 minutes, quelqu’un d’autre est diagnostiqué de la SLA. Au total, 450.000 patients souffrent de cette maladie atroce dans le monde entier. Parmi eux, 128.000 de personnes trouvent la mort chaque année. La recherche d’une solution est donc urgente et absolument nécessaire. Heureusement il y a de l’espoir puisque de nombreux médicaments prometteurs sont testés. Beaucoup de patients souffrant de la SLA sont prêts à participer à ces tests, mais n’ont pas la permission. Ainsi ces patients sont privés du droit fondamental de sauver leur vie (et celle des milliers de compagnons d’infortune). Est-ce que c’est bien ça qu’on veut obtenir? 

Information de contact
Evy Reviers, CEO, M +32 495 44 67 82, evy@ALS.be