La Ligue SLA célèbre son 25e anniversaire avec les patients.

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31-08-2020

Le week-end prochain, la Ligue SLA organise son week-end SLA FIN d’été au Middelpunt à Middelkerke. Cette année, cependant, est une année spéciale. La Ligue SLA aura 25 ans et elle va le fêter là-bas. En collaboration avec les maisons de champagne Gaston Cheq et Juvenelle, nous avons conçu des bouteilles de champagne personnalisées. Vous pouvez choisir pour un carton de 6 bouteilles (3 bouteilles par maison de champagne) ou vous pouvez acheter une bouteille magnum Gaston Cheq, un objet de collection.

En raison de la crise corona, nous avons 90 % de revenus en moins dans les fonds. Grâce à de telles actions, nous pouvons encore collecter des fonds pour A cure for ALS, notre fonds de recherche. Il n'existe toujours pas de remède pour la SLA, nous devons donc continuer à enquêter, et cela coûte de l'argent. Beaucoup d'argent.

Vendredi prochain 4/9 à 18h, nous organiserons un moment de presse pour lancer cette action. Si vous souhaitez être présent, veuillez confirmer votre présence par téléphone à Evy Reviers.

Adresse : Westendelaan 37, 8430 Middelkerke

A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n'y a pas d' espoir de guérison. Dans le monde entier plus que 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.

La Ligue SLA Belgique est une association sans but lucratif pas subventionnée et cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et  administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS et leur fournir des soins / un hébergement sur mesure.

PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82

Champagne  

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