Lucia Oomen

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Aujourd’hui nous laissons la parole à Lucia Oomen, agée de 54 ans, pour qu’elle nous parle d’elle-même et de sa vie avec la maladie.

Quand et comment avez-vous appris le diagnostic de la SLA?

J’ai été diagnostiquée SLA il y a 3 ans. En juin 2010, j’ai cassé ma hanche gauche suite à une chute en bicyclette. Nous devions déjà aller en consultation à l’hôpital la semaine suivante, parce que j’avais des problèmes pour bouger mon pied gauche. Je ne parvenais plus à marcher convenablement ni à bien rouler à vélo. J’ai été diagnostiquée de la SLA en septembre 2010.

Connaissiez-vous déjà la SLA et avez-vous reçu suffisamment d’informations à son sujet?

Nous ne savions pas ce qu’était cette maladie et la neurologue qui a fait le diagnostic nous l’a brièvement expliquée. Mais elle n’avait pas beaucoup de temps et elle nous conseilla de rechercher plus d’informations sur l’internet, si nous avions encore des questions, nous pouvions toujours demander un nouveau rendez-vous. Nous ne sommes jamais retournés. En novembre 2010, le professeur Robberecht de l’UZ Leuven a confirmé le diagnostic. Entretemps, nous savions bien sûr déjà ce qui nous attendait. De tous côtés, on nous a conseillé de profiter de chacun des jours, tant que c’était possible, mais c’est plus facile à dire qu’à faire quand votre monde entier s’effondre.

La maladie change une vie. Quel est son impact sur vos tâches ménagères, situation professionnelle éventuelle, vos loisirs,...?

Au début, je parvenais encore à conduire moi-même, à rouler un peu à vélo et à marcher. Mais la marche est devenue de plus en plus difficile ; tout d’abord avec une béquille, puis avec un déambulateur et en fauteuil roulant à l’extérieur. Maintenant, je me déplace à l’extérieur en fauteuil roulant et à l’intérieur chaque déplacement s’effectue à l’aide d’un lève-patient actif. La parole et la déglutition sont aussi devenues problématiques peu de temps après le diagnostic. Se nourrir est devenu rapidement difficile et j’ai une sonde gastrique depuis janvier 2012. Le matin je parviens encore à manger une tartine, une banane écrasée en encas et le midi une purée passée ou une soupe épaisse.

Il a semblé longtemps que mes mains et mes bras resteraient épargnés, mais la maladie y a également fait son œuvre. J’ai maintenant besoin d’aide pour presque tout.

L’aide c’est progressivement intensifiée. Par la Ligue, nous avons appris l’existence du PAB (Budget d’Assistance Personnelle) et nous l’utilisons maintenant pour recevoir de l’aide. Tous les matins il y a une aide du ‘Landelijke Thuiszorg’. Tous les vendredis, une personne vient nettoyer, via des titres-services. Mon mari travaille maintenant à temps partiel et est l’après-midi à la maison. Il prend aussi soin de moi les week-ends et les jours fériés.

Une logopède et le médecin passent aussi chaque semaine. Un infirmier passe tous les jours pour vérifier la sonde et l’alimenter. Le physiothérapeute passe quatre fois par semaine à la maison.

Comment êtes-vous venu en contact avec la Ligue SLA?

Nous nous sommes adressés très rapidement à la Ligue SLA. Nous avons une très grande admiration pour toute l’équipe, en premier lieu pour Mia et Danny. Ils nous ont déjà énormément aidés avec des informations et des dispositifs d’aide.

Connaissez-vous la résidence de soins ‘Middelpunt’?

Oui, bien sûr, j’y ai participé au dernier week-end de contact. C’est magnifique que la Ligue SLA a réussi à réaliser ce projet ‘Middelpunt’ à Middelkerke. Nous venons d’y participer à cette rencontre. On y constate aussi quelle énergie il faut à Mia et Danny pour organiser un tel week-end. Bien sûr, j’y associe aussi les autres volontaires.

Trouvez-vous les contacts avec vos compagnons d’infortune utiles?

Pour moi, pouvoir voir et discuter avec d’autres pALS est ce qui apporte le plus de valeur ajoutée à un tel week-end.

Comment passez-vous votre temps? Ne manquez-vous parfois pas de courage?

J’avais l’habitude d’être tout le temps occupée avec toutes sortes de choses, maintenant je ne peux plus rien faire et cela est très pénible. Souvent je trouve difficile de ne pas perdre de courage. Heureusement, je reçois beaucoup de visites et cela me permet de penser à autre chose. D’un autre côté, c’est aussi parfois fatiguant, il est difficile de ne plus parvenir à parler couramment.

Est-il difficile de ne plus pouvoir parler couramment? Utilisez-vous des dispositifs d’aide pour cela?

C’est souvent difficile et plus lourd, les dispositifs d’aide étant souvent plus lents et plus élaborés. Tout d’abord, j’écrivais beaucoup de choses et les faisais lire. Puis, j’ai utilisé le ‘light-writer’ et, depuis un certain temps, une tablette-pc sur laquelle est installé un programme vocal. Je peux communiquer via internet et Facebook avec d’autres personnes par le biais de cette tablette. J’ai ainsi appris à connaître d’autres pALS. J’aime ‘parler‘ avec eux par le biais de cet ordinateur.

Lors du week-end de contact, j’ai postulé pour le projet ‘Digitalk’ et espère pouvoir continuer à communiquer le plus longtemps possible avec des ressources adaptées à ma situation personnelle.

Merci beaucoup Lucia, nous vous souhaitons beaucoup de courage et à bientôt!

 

Source : Bulletin d'informations 161 – juillet, août, septembre 2013