Regardez de l’avant et profitez de chaque instant avec vos proches

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En décembre 2016, lors d’une promenade, Philippe Coisne a soudainement souffert du froid et des doigts raides malgré ses gants chauds. Randonneur motivé, amateur de plein air, guide nature diplômé et surtout en tant qu’ancien plongeur démineur dans la marine belge et en tant que para commando, il a trouvé cela plutôt étrange. Au début, il pensait au rhumatisme, ce qui n’était pas illogique compte tenu de ses nombreux entraînements difficiles dans des conditions parfois très hivernales. Il a dû faire face à une autre réalité.

Quand avez-vous eu les premiers symptômes SLA?
Lors d’une promenade hivernale dans les Ardennes avec des amis, tous comme moi des randonneurs sportifs, j’ai constaté que j’avais très froid aux mains et qu’une certaine raideur s’installait dans mes doigts malgré mes gants chauds. Au cours des mois suivants, mes mains sont devenues encore plus rigides et je ressentais des vibrations dans les muscles de mes bras. Plus tard, je n’osais plus tailler ma haie ou couper du bois. Les machines étaient trop lourdes. En mai 2017, lors d’une garden-party de ma petite-fille, tout le monde disait que j’avais l’air assez fatigué et que j’étais pâle. Quelqu’un, qui par la suite avait vu les photos de cette fête, nous a même appelé pour nous demander ce qui n’allait pas avec moi, que j’avais mauvaise mine. Ma fille aînée est infirmière et c’est elle qui a surtout insister pour que j’aille voir mon médecin. Je ne m’inquiétais pas trop pensant que je recevrais une pommade pour ce que je croyais encore être du rhumatisme. Mais notre médecin de famille m’a immédiatement référé à un neurologue en raison d’une suspicion concernant la SLA.

Le neurologue a-t-il confirmé cette suspicion?
Pas à moi. La neurologue m’a examiné et m’a dit un peu brusquement: «les résultats des examens seront communiqués à votre médecin. Il vous expliquera. «Le médecin généraliste était assez indigné de l’attitude du neurologue. Il m’a tout expliqué et a confirmé le diagnostic de SLA. J’habite en Belgique francophone et ici la SLA est mieux connu en tant que «la maladie de Charcot ». Le médecin m’a envoyé chez un autre neurologue et il m’a conseillé de commencer de la méditation. Complètement découragé après toutes ces visites, ma femme Christina et moi ne savions pas comment procéder. De notre fille, nous avons obtenu les données d’une neurologue à l’hôpital Mont Godinne. Après une série d’examens, elle a confirmé qu’il s’agissait bien de la SLA et elle m’a prescrit du Rilutek. Elle m’a dit que je devrais revenir trois mois plus tard et que je ne devrais pas chercher trop d’informations sur Internet, car les informations sont trop déprimantes. Je lui ai demandé s’il n’y avait pas de traitement à l’étranger. Elle a répondu que nous n’avions pas à aller aussi loin et nous a prévenus des nombreux charlatans qui se promènent partout. Enfin, elle nous a référés à la KU Leuven et au professeur Van Damme. Après toutes ces terribles nouvelles, c’était la meilleure chose qui nous soit arrivée.

Comment s’est passé ce contact avec le professeur Van Damme?
Le professeur est vraiment engagé envers ses patients. Son équipe multidisciplinaire sait également comment prendre en charge correctement les patients. J’ai tout de suite dit que je voulais participer à toutes sortes de recherches. Je pense qu’il est important que cette terrible maladie disparaît aussi vite que possible. Le professeur Van Damme m’a dit que j’avais probablement la forme lente de la maladie, ce qui m’a donné le courage de continuer à me battre. Il ne s’agirait pas de la forme héréditaire, ce qui est important à savoir pour nos filles et nos petits-enfants. Pour obtenir une réponse définitive, le professeur Van Damme a envoyé mon matériel génétique à Atlanta, aux États-Unis.

Comment êtes-vous entré en contact avec la Ligue SLA Belgique? 
Dès que j’ai eu le diagnostic définitif de la SLA, nous en avons informé tout le monde. Non seulement nos enfants, mais aussi tous les amis et connaissances. Via via on nous a dit qu’il fallait s’inscrire auprès d’AVIQ, l’homologue wallon du VAPH. De préférence le plus tôt possible car, comme en Flandre, vous devez demander le budget d’assistance personnelle AVANT votre 65e anniversaire. Mon épouse a ensuite également retrouvé les données de la Ligue SLA Belgique où nous avons pris rendez-vous. Nous y avons reçu beaucoup d’informations, y compris sur AVIQ (Agence pour une Vie de Qualité). Grâce à AVIQ, nous avons obtenu l’aide à domicile nécessaire et nous pouvons également adapter notre maison pour pouvoir rester aussi longtemps que possible chez nous.

Comment ça va maintenant?
Après le premier choc, nous avons beaucoup pleuré. Comme chaque année, nous fêtons Noël chez nous en famille et Noël 2017 était à la fois joyeux et aussi très triste. Mais peu à peu, nous avons trouvé notre équi-libre. Notre message est de regarder en avant et de profiter pleinement de la vie, de chaque instant donné avec nos filles et leurs maris et nos petits-enfants, de notre famille et amis. Ma femme Christina a également écrit deux poèmes pour moi (en Néerlandais -2017) Le premier pour notre anniversaire de mariage et le second pour mon anniversaire, les deux ayant lieu chaque année en décembre.

Mijn liefje en ik
Ik en mijn liefje
ALS tracht zich tussen ons te wringen
Maar ons motto is: we blijven swingen

Mon chéri et moi
Moi et ma chérie
Entre nous la SLA tente de se faufiler
Mais nous continuerons à danser!
Christina Lambrecht (traduction libre)

Wanneer ALS toeslaat
Met hoogtes en met laagtes
Met vallen en opstaan
Met wanhoop en met graagtes
Met vooral willen doorgaan
Met een traan en een lach
Begint elke dag.

Kijk om je heen
Je bent niet alleen!
En zeg vooral hoeveel je van elkaar houdt.

Quand la SLA frappe
Les jours commencent
avec des hauts et des bas,
tomber..se relever
avec du désespoir et des envies
avec des larmes et des rires
pour le meilleur et le pire.
Regarde autour de toi
Tu n’es pas seul!
Et surtout dites combien vous vous aimez.
Christina Lambrecht (traduction libre) 

Certes, j’ai la forme lente, mais certaines de mes fonctions se détériorent quand même. Mes mains et surtout mes doigts par exemple. Cela me met parfois en colère. Je suis quelqu’un qui aime tout faire à la maison et aime travailler dans le jardin. J’ai aussi moins de force musculaire dans les bras, mais mes poumons et mes jambes sont toujours bons. Je vais faire du jogging de temps en temps, même si c’est un peu plus calme qu’avant et moins long. Je vais chaque semaine chez le kiné qui me donne des exercices sur mesure. Avec ma femme, je suis même allé faire du vélo en Zélande l’été passé et nous avons passé des vacances vélos aussi dans le sud de la France. Et cette année au mois de mars , je pars de nouveau en randonnée avec mes amis. Ma plus jeune fille m’accompagne pour randonner aussi et pour m’aider dans certains gestes. Heureusement, je peux toujours compter sur mes enfants et surtout ma femme, Christina, qui est mon plus grand soutien et mon meilleur refuge.

Christina est depuis quelques mois bénévole dans l’équipe de traduction de la ligue SLA. Chaque fois qu’elle traduit des informations intéressantes sur de nouveaux médicaments ou thérapies, elle m’en informe honnêtement. Je suis heureux de savoir que des spécialistes tels que Philip Van Damme ou d’autres scientifiques ailleurs dans le monde recherchent une solution et j’espère pouvoir contribuer moi-même à une solution en continuant de participer à la recherche. De plus, j’espère que, grâce à ma forme lente de SLA, je pourrai toujours bénéficier d’une thérapie ou de médicaments.

Quel message avez-vous pour les autres patients atteints de la SLA?
Il est peut-être plus facile pour moi, avec la forme lente de la SLA, d’envoyer des messages positifs au monde. Mais que signifie la forme lente? Au lieu de trois ans, peut-être cinq, dix ou plus? Ou peut-être moins? Personne ne peut le dire. Je voudrais vous raconter l’anecdote suivante. Lorsque nous sommes allés à Leuven pour ma première participation à l’étude INSPIRED, dirigée par le professeur Van Damme, nous avons entendu à la radio que Stephen Hawking était décédé. C’était le 14 mars 2018. Nous en sommes devenus silencieux. Et puis après cette nouvelle on passait “What a wonderful world “ (Quel monde merveilleux) de Louis Armstrong. C’est mon message aux autres patients SLA: allez de l’avant et profitez de chaque instant avec vos proches. Continuez à faire ce que vous pouvez encore faire. Pensez positif, même si c’est parfois difficile. Parlez autour de vous de cette maladie. Ne vous isolez pas et profitez de la vie!