Pour ce scientifique médical SLA, trouver un remède est personnel

22-08-2019

Worcester – C’est un scientifique médical, un jeune homme réalisant de la recherche de pointe qui peut aider à sauver la vie des personnes qu’il aime le plus, des membres de sa large famille qui ont éclaté dans de fiers applaudissements l’autre jour dans un amphithéâtre de cette place.

Pour Zack Kennedy, la recherche qu’il effectue à la University of Massachusetts Medical School n’est pas académique. Ce n’est pas un travail sec comme de la poussière en blouse blanche dans des laboratoires avec des microscopes et des tubes d’essai et boîtes de Petri.

C’est personnel.

En fait, c’est une question de vie ou de mort.

‘’Cela vous garde motivé,’’ me disait-il l’autre jour sur son lieu de travail ici juste après avoir défendu sa dissertation doctorale face à un groupe d’éminents chercheurs, d’étudiants, de famille et d’amis. ‘’On reste concentré. On se réveille tous les jours et on se sent heureux de faire le travail que l’on fait. Cela est une bénédiction.’’

Prenant en considération l’histoire médicale de sa famille, c‘est également une sorte de miracle.

‘’Zack étudie certainement pour aider sa famille,’’ disait le docteur Robert H. Brown Jr. ‘’Il est inhabituel d’avoir un étudiant qui est tellement concentré sur un problème, qui est immédiatement correspondant à sa propre famille. Mais, bien sûr, ce que Zack fait aura de plus amples implications que simplement pour sa propre famille, ce qui le rend encore plus merveilleux.’’

Le docteur Brown est internationalement connu, un chercheur révolutionnaire qui a voué sa carrière professionnelle à combattre la maladie cruelle connue comme sclérose latérale amyotrophique (SLA).

En 1993, Brown conduisait un team au Massachusetts General Hospital, qui a découvert le premier gène lié à la forme héréditaire de SLA. Ce désordre neurologique dégénératif habituellement fatal a pris la vie au grand-père de Kennedy et à un de ses oncles. Zack n’a pas hérité le gène.

Quelque 6.000 personnes dans les États-Unis sont annuellement diagnostiquées avec elle, selon le Massachusetts chapter of the ALS Association (Chapitre Massachusett de l’association SLA). Quelque 10 pourcent d’entre eux ont hérité un gène SLA. La maladie affecte les motoneurones dans le cerveau et la moelle épinière, en privant les patients graduellement de l’habilité de parler, manger et, finalement, respirer. Malgré les meilleurs efforts des docteurs et chercheurs, la maladie tue encore la plupart des patients endéans trois à cinq ans.

‘’C’est hautement poignant et motivant même de voir une jeune personne s’engager à prendre en main des technologies pour traiter une maladie qui a tellement placé devant l’énigme sa famille, et continuera à faire cela si aucune innovation n’est bientôt apportée dans la clinique,’’ disait Brown.

Avant que j’aille ici trop loin, permettez-moi un moment de divulgation.

Zack Kennedy et sa famille sont des amis. Lui et mon fils sont des potes de toujours. Ils ont terminé ensemble les études moyennes et ont joué ensemble de la musique hard-rock dans un groupe de rock local.

Et, lorsque Zack a épousé la charmante Samantha von Zirpolo à Gloucester il y a quatre ans, j’ai reçu un permis de l’État d’une journée, qui m’octroyait l’autorité d’officier à leur mariage. Cela est un honneur particulier que je n’oublierai jamais.

Dans mon esprit, je vois toujours le petit garçon, aux chaussettes jamais assorties, qui perdait toujours son sac-à-dos, qui était toujours en retard et ne s’est jamais défait de son ‘je m’en fous’ rire, son signe distinctif.

Ce n’est pas la personne qui s’est présentée l’autre jour dans l’amphithéâtre.

Non, ce gars était le maître de son sujet alors qu’il traçait l’histoire de la SLA à partir de 1824, la date d’un premier cas décrit, jusque 1939, quand Gehrig a présenté la maladie nettement dans le domaine public, jusque 2014 et le ice bucket challenge, (défi du seau à glace) qui a été lancé par Pete Frates, l’ancien joueur baseball du Boston College, qui a été diagnostiqué avec la SLA en 2012.

Il devenait excité en décrivant le travail de laboratoire avec des souris et les résultats qui montraient de plus longs taux de survie et une fonction motrice améliorée.

‘’Les parties les plus passionnantes sont les prochains pas,’’ disait le futur Ph.d. à son audience, tous rassemblés pour le voir défendre sa dissertation.

Assis dans cette audience, se trouvait Rich Kennedy, l’oncle de Zack, qui a été diagnostiqué avec la SLA et qui est en traitement. Et il souriait.

‘’Il y a trois ans, j’était sûr que je serais dans une chaise roulante maintenant,’’ disait-il. ‘’Il y a trois ans, je ne pensais pas que je conduirais. Je ne croyais pas que je parlerais. Maintenant, je ne parle pas aussi bien, je ne marche pas aussi bien. Mais je suis encore dans la course.’’

Il en est de même pour son neveu, ce petit garçon avec le pan de sa chemise libre, qui travaille maintenant pour aider à remédier à une maladie qui a déjà porté des coups bien trop près de la maison.

Zack Kennedy étudiait il y a un temps des champignons, travaillant sur des plans pour faire croître plus de nourriture sur de plus petits arpents de terre, façonnant des remèdes pour combattre la faim. Alors il entrait dans le laboratoire du docteur Brown. Et son monde changeait.
 
‘’Je sentais tout de suite que c’était cela que je voulais faire et que cela était ce que je devais faire,’’ disait-il. 

Pour de l’inspiration, Zack ne doit pas voir plus loin que la famille, qu’il aime.

‘’Cela me motive certainement dans ce que je fais,’’ disait-il. ‘’C’est aussi bien une pression énorme qu’un un véritable privilège de pouvoir travailler sur cela.’’

Pendant qu’il parlait sa fille de 16 mois, Amelia, était blottie dans les bras de sa maman.

Alors Zack élevait un gobelet de champagne en plastique et a porté un toast à ‘’bien plus de recherches à venir’’.

A ses côtés, Bob Brown offrait ce simple complément : ‘’A un remède !’’

Il y avait de grands sourires et des accolades de félicitations.

Jake Kennedy, le père de Zack, lisait un poème amusant qui traçait le chemin improbable de son fils vers la pointe de la science, en se remémorant le garçon qui ne pouvait suivre le pas de ses bouquins de mathématiques.

‘’Je ne m’attendais pas du tout à me trouver assis ici en ce jour et qu’il serait en train de stupéfier la foule avec une nouvelle recherche de dernière minute qui fera tellement pour vaincre la SLA,’’ me disait Jake Kennedy.

La propulsion académique de Zack était aussi proche que sa famille.

‘’Oui,’’ disait Jake. ‘’C’est pour cela qu’il l’a fait. Il a eu la grande chance d’être en connexion avec le docteur Brown, qui défie la croyance par ce qu’il fait avec la recherche SLA. Vous savez que vous pouvez passer le gène à vos enfants, vos petits-enfants.
Cela continue sans cesse. Et si quelqu’un peut faire taire le gène, alors ils ne sont pas seulement OK, mais toute génération qui suit la leur serait OK.

‘’ C’est une chose incroyable. C’est une maladie tellement, mais tellement vicieuse.’’

Et maintenant, pendant qu’il ajoute le titre ‘’docteur’’ à son résumé, Zack Kennedy continue le travail urgent de réduire à néant une maladie cruelle, un fléau qu’il veut consigner aux manuels médicaux. Et à l’histoire.

 

Traduction: Gerda Eynatten-Bové

Source : Boston Globe