Rudi De Wilde

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“La SLA met fin à la vie, mais la vie ne s’arrête pas avec la SLA.”

Lors de la soirée buffet dansant de bienfaisance à Sint-Niklaas au profit de l’action ‘4000 km’ de l’ALS Liga Cycling Team, nous avons eu une entrevue avec un patient de la région, Rudi De Wilde et son épouse Erna. Nous leur donnons la parole.

Quand et comment a-t-on diagnostiqué la SLA chez vous?

C’était il y a 10 ans. Nous avons reçu le diagnostic le 1er juin d’un neurologue de Sint-Niklaas. Il nous a dirigés vers le professeur Robberecht de l’hôpital universitaire de Leuven qui nous a confirmé le diagnostic le 1er octobre 2004. Les cinq premières années, j’ai d’abord souffert de sclérose latérale primitive (SLP), qui a ensuite évolué en SLA. J’ai commencé à prendre du Rilutek il y a quatre ans, cela me fait du bien. Ces dernières années c’est surtout la voix, la parole, qui s’est détériorée. Je peux encore difficilement marcher, mais je n’ai pas de problèmes de déglutition.

Quels étaient vos premiers symptômes?

Cela a commencé par des trébuchements, ma jambe de fonctionnait plus convenablement. Notre médecin de famille a pensé j’avais eu une hémorragie cérébrale ou quelque chose de semblable et nous a directement dirigé vers des spécialistes.

Connaissiez-vous déjà le SLA et avez-vous été bien informés?

Le diagnostic de SLA du professeur Robberecht en 2004 fut un véritable choc. Le diagnostic initial était la SLP et nous avons obtenu suffisamment d’informations sur elle. Je voulais, à ce moment-là, tout en connaître. Comme je l’ai dit aussi au professeur, je veux tout savoir, du début à la fin.

Y a-t-il des sujets sur lesquels vous auriez pu être mieux informés ?

Non, nous avons une très bonne expérience avec l’hôpital universitaire de Leuven. Nous préférons y aller, quand c’est faisable. Je dois passer quelques jours par an dans une clinique du sommeil pour des tests. Cela se passe maintenant à Sint-Niklaas, parce que c’est plus proche de notre maison, mais je préférais aller à Leuven.

La maladie a-t-elle changé votre vie, votre travail, vos occupations ?

J’étais en retraite anticipée depuis un an lorsque le diagnostic a été posé. Mon hobby était la politique et le syndicat. J’ai encore longtemps participé à toutes les réunions. Il y a quelques années, ma voix a commencé régresser et j’ai dû utiliser un synthétiseur vocal. Cela s’est avéré -malheureusement- trop ardu pour beaucoup de collègues parce que la communication est plus difficile et surtout plus lente. Je me suis retrouvé de plus en plus en arrière-plan, comme spectateur.

Il y a peu, je me suis découvert une nouvelle passion, parcourir le monde tant que c’est encore possible. Je voyage 5 ou 6 fois par an avec ma femme et ma famille. Je ne peux pas voler plus de 6 heures d’affilée, ce qui limité le champ d’action, mais je suis déjà allé plusieurs fois en Egypte, à Tenerife, j’ai participé à plusieurs croisières, je pars bientôt en Russie et veux assister aux commémorations de la première guerre mondiale à Flanders Fields et à celles de la deuxième guerre mondiale en Normandie. Bien sûr, nous visitons également régulièrement notre côte belge. Je passe beaucoup de temps à la préparation de ces voyages, trouver ce qui est accessible en fauteuil roulant, ce qu’il faut voir, les musées...

Comment voyez-vous la vie?

J’ai déjà tout réglé pour quand je déciderai que la maladie est devenue trop grave. Je trouve du courage dans ma passion pour découvrir le monde, la préparation des voyages, les souvenirs. Je dois avouer que si ma femme mourait demain avant moi, je voudrais aussi partir, je ne verrais plus de raisons de continuer. Mais je suis très optimiste, j’essaie de vivre comme je le peux et en essayant d’en tirer le meilleur parti. Faire ce que j’aime de faire!

Envisagez-vous un séjour à Middelpunt?

Pas pour l’instant. Je suis dans un fauteuil roulant ordinaire que ma femme doit pousser. Middelpunt nous semble assez loin de la digue pour pousser le fauteuil roulant. Les bordures sont le problème principal, non seulement à Middelkerke, mais aussi partout ailleurs.

Comment ressentez-vous le contact avec les autres pALS?

Je n’aime pas trop le contact avec les autres patients parce que j’ai des difficultés à parler. J’utilise plus facilement l’email, donc ce serait possible via internet, mais je n’en éprouve tout simplement pas le besoin. J’ai des contacts réguliers avec un patient, et cela me suffit. Si quelqu’un me demande des conseils, je les donne, mais je ne cherche pas le contact avec d’autres patients.

Avez-vous un message positif pour les autres patients?

La SLA n’est pas la fin. Inutile de s’arrêter. Nous n’aurions jamais tant voyagé si je n’avais pas eu la SLA. Même voyager en avion reste possible, si on le veut. Ne vous découragez pas, on arrive à gérer les problèmes pratiques. La SLA met fin à la vie, mais la vie ne s’arrête pas avec la SLA. Il faut, bien sûr, aussi tenir compte de ses limites, mais beaucoup de choses restent possibles.

Voulez-vous encore ajouter quelque chose?

Chapeau pour Danny, Mia et toute l’équipe de la Ligue SLA, ce qu’ils réalisent est très important et mérite tout notre respect. 

 

Source : Bulletin d'informations 163 – janvier, février, mars 2014