Week-end début d'été Ligue SLA dans une veste speciale
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25-06-2020
Selon la tradition annuelle, la Ligue SLA organise son “weekend début d’été” du 26 au 28 juin en formule hôtelière à l’hôtel “ Middelpunt “ équipé pour tous les soins à Middelkerke. Avec le support de la Loterie Nationale et ses joueurs ce weekend est offert gratuitement aux patients atteints de la SLA.
Il offre l’opportunité aux patients, parfois en dernière phase de vie, de s’éloigner de tout dans un environnement adapté à leurs besoins. Cette année sera exceptionnelle. Les patients ont souffert pendant cette période de confinement d’où le besoin de se détendre. Tout sera mis en oeuvre pour assurer la sécurité en tenant compte des mesures et directives nécessaires.
A l’occasion de son vingt-cinquième anniversaire, la Ligue SLA offrira une coupe de champagne et une inauguration du weekend par le maire de Middelkerke, Monsieur Jean-Marie Dedecker. Nous aurons également l’occasion de vous présenter notre nouveau projet de collaboration avec les viticulteurs champenois et accueillerons également les nouveaux ambassadeurs de la Ligue SLA qui feront leur propre présentation. Nous vous invitons donc avec plaisir au communiqué de presse qui aura lieu, le samedi 27 juin à 11h15 à Middelpunt.
Ce weekend sera merveilleux tout en respectant la distance physique nécessaire mais comblé de chaleur humaine.
A propos de la SLA et la Ligue SLA
La SLA ou la Sclérose Latérale Amyotrophique est une maladie neuromusculaire mortelle dans laquelle les motoneurones meurent. Vous pouvez décrire la SLA comme une maladie qui paralyse complètement votre corps du cou. Vous ne pouvez plus bouger, parler, avaler, respirer et vous devenez prisonnier dans votre propre corps. Les capacités cognitives et sensorielles restent intactes. Les patients meurent en moyenne 33 mois après le diagnostic, il n'y a pas d' espoir de guérison. Dans le monde entier environ 400 000 personnes sont atteintes de la SLA. La maladie touche environ 6 à 7 personnes sur 100 000, partout dans le monde. La plupart des patients reçoivent le diagnostic à l’âge d’environ 60 ans, mais il y a aussi des adolescents atteints de la SLA. Les hommes sont légèrement plus souvent atteints par la maladie que les femmes. En Belgique 1 000 personnes souffrent continuellement de la SLA. Chaque année, plus de 200 personnes meurent et au moins autant sont ajoutées.
La Ligue SLA en Belgique, une association sans but lucratif pas subventionnée cherche à rendre les dernières années de vie des patients aussi qualitatives que possible en les aidant, eux et leurs proches, sur le plan psychosocial et administratif, en leur prêtant des outils pour améliorer la mobilité et la communication, en défendant leurs droits auprès du gouvernement et en stimulant et en finançant la recherche via le fonds A Cure for ALS. La Ligue fournit aussi des soins sur mesure à travers le fonds MaMuze.
PR & Events Officer: persdienst@ALS.be
Pour plus d’information
Evy Reviers, CEO : +32 (0) 495 44 67 82
