Wille Gedula

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Comment le diagnostic a-t-il été posé?

Le diagnostic précis a pris longtemps. Les premiers symptômes n’étaient pas de telle sorte à soupçonner quelque chose de grave. 
En 2000-2001 quelques membres de notre famille ont été souffrants. 
D’abord mon mari, suivi de notre fille aîné, ont eu après avoir soulevé quelque chose de lourd, un poumon effondré. Hôpital, examens, autre hôpital et en fin de compte une transplantation pulmonaire. Cela donnait lieu à des soucis, ainsi que des visites hospitalières, etc. Je ne suis pas du genre à paniquer rapidement, mais en tant que mère c’est un lourd fardeau. Durant cette période, je laissais tomber des choses, ou je trébuchais facilement, on me disait: voyez ou vous mettez les pieds, faites mieux attention, soulevez des choses en utilisant les deux mains, etc etc 
Le médecin de famille disait: vous êtes fatigué, vous souffrez de stress. 

Une fois j’expliquais à mon époux quelque chose dans une atmosphère détendue et tout à coup je ne me souvenais plus d’un mot, en réessayant cela ne me réussit point, ça ne marchait plus. Nous en avons ri de bon coeur mon mari me disait n’utilise pas de mots compliqués cela ira. Pendant une semaine, il n’y eut plus aucun problème, certes j’utilisais des mots beaucoup plus abrégés, mais cela n'a pas fonctionné longtemps non plus, il s’ensuivit rapidement une voix rauque, du bégayement, j’étais à court de mots. 

Début 2002 ma voix avait affaiblie et on me comprenait beaucoup moins, on me disait stress, calmez-vous. Docteur P. Nellens cardiologue à l’hôpital Notre Dame d’Alost ou je me rends en vue d’un contrôle en tant que patient cardiaque depuis 10 ans, l’a pris au sérieux, et m’envoyais vers une neurologue et j’atterris chez une ortophoniste. Puis un neurologue à Gand, des examens, scanner etc. Ce professeur m’expliquait si vous faites ce que je vous demande vous serez bientôt quitte de tout ça. 
Des vitamines et des pillules différentes et à chaque fois plus lourdes, il prétendait qu’après tout ce qui s’était passé j’étais déprimé, cela me déstabilisais. Je demandais de faire parvenir un rapport au médecin de famille. Celui-ci réagit, du stress d’accord, mais vous n’êtes pas si déprimé que ça. Vous devez aller à Louvain, je reçus l’adresse et téléphone de Prof. Robberecht afin de prendre rendez-vous, j’en obtenais un mais devais patienter trois mois. 

Ma première consultation remonte à août 2003. Suivant quelques examens on m’a dit le même jour que je souffrais de SLA-SLP. Tout d’un coup cela portait un nom. J'y ai été très bien pris en charge par les personnes gentilles du Centre de Référence Neuromusculaire. SLA modifie votre vie du tac au tac ainsi que celle de votre mari. Tout doucement, il devait s’occuper de tout de plus en plus. Après avoir fait quelques bonnes chutes, on nous apprenait que je ne pouvais plus rien faire par moi-même et ne pouvais plus sortir tout seul, même avec un marcheur. Depuis fin 2004 j’utilise un fauteuil roulant et je suis complètement sans voix, même mon mari ne me comprend presque plus. Fort heureusement, je peux encore écrire. 

Depuis le début, le contact avec la ligue se passait à merveille. Nous recevions une brochure complète ainsi qu’un bulletin. Quand j'ai demandé si je pouvais devenir membre cela fut confirmé et le bulletin me serait envoyé régulièrement. Nous avons participé au weekend de contact 2004 uniquement le dimanche. Ce n’était pas trop mal. Nous nous sommes immédiatement sentis chez nous. La rencontre à Loppem constituait la seconde activité à laquelle nous avons participé et elle nous a beaucoup plu. Parmi les participants, il y avait quelques connaissances. Nous étions à table avec deux couples, je pense des gens de Flandre Occidentale qui se connaissaient et pouvaient tous encore bien s’exprimer, mais ils ne nous ignoraient pas, on me donnait suffisamment de temps afin de participer à la conversation au moyen d’un stylo et de papier. 
Danny passait à chaque table pour faire un brin de conversation, et aussi Mia, qui me demandait si j’avais suffisamment de blocs-notes, j’en reçus encore quelques-uns en réserve. 
Nous ressentons maintenant que ces fascicules font connaitre la ligue. En notant quelque chose et en le faisant lire, les gens voient ce qui y est imprimé et ils demandent des explications concernant la ligue. 
Tout à coup, Danny demandait as-tu jamais tapé à la machine, oui mais il y a longtemps vous savez mon mari fait ça mieux, je croyais qu’il demandait de taper à la machine.
Il me voyait noter tout et aussi que ma main tremblait et mes doigts devenir raide en écrivant trop. Il appela Mia et elle arriva avec un éclaireur, elle expliquait le fonctionnement et me laissa essayer. J’avais une aide afin de me faire comprendre, que j'ai déjà beaucoup utilisé surtout en cas de visite, ils peuvent lire ce qui est affiché et tous sont admiratifs que la ligue entreprend tant pour les membres qui en ont besoin. Merci Mia, Danny et tous ceux du conseil pour votre travail au sein de la ligue. 

J’espère pouvoir participer à plusieurs reprises à une des activités et à entretenir davantage de contacts avec des compagnons de souffrance. A tous les patients SLA : les optimistes sont aussi des personnes. Apprenez à vivre consciemment chaque instant de bonheur. Ne soyez jamais trop occupé à donner ou à recevoir de l’amour.

Wille Gedula patient SLA

Source: Bulletin 130 – octobre, novembre, décembre 2005

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